Accepteren dat je niet meer beter wordt

Hoe ga je hiermee om?

Iedereen gaat op zijn eigen manier met het nieuws om. Gevoelens zoals verdriet, boosheid, frustratie, angst en eenzaamheid komen vaak voor en zijn heel normaal. Het is net alsof je rouwt om een geliefde, dan heb je die gevoelens ook. Maar nu rouw je om jezelf en dat mag ook. Je hoeft je gevoel niet weg te stoppen. 

Het idee dat je afscheid moet nemen van je naasten, geeft verdriet. En verdriet kan omslaan in boosheid: waarom ik? Het is niet eerlijk dat mij dit overkomt! 

Je kunt je ook heel eenzaam voelen, al heb je nog zoveel mensen om je heen. Je naasten leven wel met je mee, maar zij voelen niet wat jij voelt. Je leidt een heel ander leven dan zij. 

Praten over je gevoel 

Als je gevoelens erg heftig zijn, kan het helpen als je daar met anderen over praat. Dat kan met iemand uit je naaste omgeving, bijvoorbeeld je partner of een goede vriend(in).  

Je kunt ook praten met iemand die iets verder van je afstaat, zoals je (huis)arts, een verpleegkundige, een maatschappelijk werker, een psycholoog of een geestelijk verzorger. Of misschien vind je het makkelijker om te praten met andere mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Dan kun je contact opnemen met een patiëntenorganisatie. 

Wat als praten moeilijk voor je is?

Niet iedereen praat even makkelijk. Dan kan het helpen om je gevoelens op te schrijven in een schrift of dagboek. Je kunt je gevoelens ook op andere manieren op papier zetten, bijvoorbeeld door te tekenen. Het hoeft niet mooi te zijn. Het gaat erom dat je over je gevoelens nadenkt en ze voor jezelf duidelijk maakt. Dan ga je jezelf beter begrijpen.  

Het opschrijven hoeft niet op papier. Het kan ook prettig zijn om een blog bij te houden. Dan kan je je uiten en tegelijkertijd mensen om je heen op de hoogte houden van je situatie. Als je kanker hebt, kun je bijvoorbeeld bloggen via Kanker.nl. 

Hoe vertel ik het mijn familie en vrienden? 

Er komt een moment dat je je familie en vrienden gaat vertellen dat je niet meer beter wordt. De één doet dat direct, de ander heeft er meer tijd voor nodig. Kies zelf de manier die voor jou het beste voelt. Vertel het aan wie je wilt, op het moment dat jij daar klaar voor bent.  

Het vertellen kan veel emoties oproepen, bij jezelf, maar ook bij de ander. Mensen weten misschien niet wat ze moeten zeggen, of stellen vragen waarop je zelf het antwoord nog niet weet.  

Daarom kiezen sommige mensen voor mail of social media. Zo kunnen ze rustig over hun woorden nadenken en hoeven ze niet gelijk te reageren als er reacties komen. Maar anderen vinden een persoonlijk gesprek prettiger. 

Het kan in het begin lastig zijn om erover te praten, maar mensen kunnen je het beste helpen als ze weten hoe je je voelt en wat je nodig hebt. En later zal je merken dat praten je ook kan helpen. 

Hoe vertel ik mijn kind dat ik ongeneeslijk ziek ben? 

Een jong kind vertellen dat je gaat overlijden, is heel moeilijk. Maar het is belangrijk om dit wel te doen. Het kind krijgt zo de tijd om aan het idee te wennen, vragen te stellen en afscheid te nemen. Je kind en jij krijgen de tijd om te laten zien hoeveel jullie van elkaar houden.  

Als je nog enkele jaren te leven hebt, denk je misschien dat het beter is om nog even niets te zeggen. Maar eerlijkheid is voor veel kinderen erg belangrijk.  

Als je het vertelt, wees dan duidelijk. Voor kinderen is niet meer beter worden iets anders dan doodgaan. Praat op een manier die bij jou en je kind past en geef je kind de ruimte om zijn verdriet te uiten. Neem de tijd. Beloof geen dingen die niet zullen gebeuren, maar zeg dat je hoopt dat je er nog lang zult zijn en dat jullie nog zoveel mogelijk dingen samen gaan doen.

Levensvragen  

Je hebt waarschijnlijk allerlei vragen. Praktische vragen, zoals: wat kan ik allemaal nog regelen en doen? Kijk hier welke keuzes je kunt maken als je ongeneeslijk ziek bent.

Je kunt ook diepe vragen over het leven en de dood (levensvragen) hebben. Voorbeelden van dit soort vragen zijn: Waarom ik? Heb ik iets verkeerd gedaan? Waarom moet ik zo lijden? Wat is er nog belangrijk voor mij, voor mijn gezin en voor mijn dierbaren? Hoe kan ik mijn leven nog zin geven? Hoe wil ik herinnerd worden? Wat is er na dit leven? Heb ik spijt?  

Het antwoord op deze vragen hangt onder andere af van de manier waarop je in het leven staat, je leeftijd, je cultuur of je geloof. 

Als je weet dat je niet meer beter wordt, kan je een bestaanscrisis krijgen. Dan voel/denk je bijvoorbeeld ineens: 

• Ik ga echt zélf dood  
• Is er iets na de dood? 
• Heb ik nog een toekomst? 
• Zal ik pijn hebben? 
• Ik ben bang en ik weet niet wat ik moet doen. 
• Ik voel me eenzaam en verlaten. 
• Heb ik nog wel iets over mijn leven te zeggen? 

Een bestaanscrisis kan je angstig maken. Het laat je zien dat het leven eindig is. Ineens moet je keuzes maken: wat wil je (nog) wel en wat niet? Wat vind je belangrijk? Een bestaanscrisis kan ook het begin zijn van verbetering. Dan kunnen er momenten komen waarop je de zin van het leven weer ziet en voelt. 

Sommige mensen hebben daarna minder angst voor de dood. Anderen maken plannen om bepaalde dingen in hun leven te veranderen. Weer anderen gaan bewuster leven: ze staan stil bij wat ze meemaken, denken en voelen. 

Contact met andere patiënten  

Het kan helpen om te praten met mensen die in dezelfde situatie zitten als jij. Zij begrijpen wat je doormaakt. Niet iedereen wil graag contact met lotgenoten. Het is goed om te kijken of het iets is wat bij je past.  

Op verschillende plekken in Nederland worden bijeenkomsten georganiseerd voor mensen die niet meer beter worden en hun naasten. Vaak zijn er ook zorgverleners bij die je informatie en advies kunnen geven. Wil je alleen luisteren? Dan ben je ook welkom! 

Kijk in de Palliatieve ZorgZoeker naar de verschillende bijeenkomsten.  

Heb je kanker? Misschien is er dan een IPSO-centrum bij jou in de buurt. Daar kun je in een huiselijke omgeving over je ervaringen praten. Je kunt er ook terecht om samen met anderen leuke dingen te doen. Je kunt zonder verwijzing en zonder afspraak binnenlopen. Neem gerust iemand mee.