Ik ben zoveel meer dan uitgezaaide kanker

‘Op een gewone woensdagmiddag eind januari 2021, kregen wij de boodschap dat ik lymfeklierkanker zou hebben. Had ik iets door? Nou, ik had door dat ik een opgezette klier in mijn lies had. Alleen het idee van kanker had ik totaal niet. Na een bizarre maand van huisarts naar medische specialist en Spoedeisende Hulp, kreeg ik de uitslag van het biopt uit mijn lies: een uitzaaiing. De primaire tumor werd niet gevonden.'

Primaire Tumor Onbekend 

‘In mijn streekziekenhuis heb ik verder geen behandelingen gehad. Ik was vrij overtuigd: ik moet naar de specialist. Met mijn ‘gedram’ kreeg ik een verwijzing naar internist-oncoloog Marchetti, oncoloog in het AVL, gespecialiseerd in Primaire Tumor Onbekend (PTO).’

Chemo-behandelingen

‘Voor mij was PTO een onbekende term. Marchetti was mijn informatiebron. Daar kon ik met al mijn vragen terecht. De chemo-behandelingen werden wel uitgevoerd in mijn streekziekenhuis. Ik rolde goed door de behandelingen en de uitslagen waren in mijn situatie positief.’

En nu?

‘Ik merk dat ik deze periode het moeilijkst vind. De vooruitzichten van PTO zijn niet gunstig. 83% van PTO-patiënten overleeft het eerste jaar niet. Ik ben er en voel me relatief goed. De eerste periode na mijn diagnose was duidelijk. Je bent heel veel aan het regelen en hebt veel afspraken in het ziekenhuis. Maar nu?’

Meer dan mijn ziekte

‘Ik vraag me steeds vaker af ‘hoe verhoud ik me tot mijn ziekte?’. Ik ben zoveel meer dan uitgezaaide kanker. Maar ik heb het wel. Ik ben bijvoorbeeld ZZP’er en heb mijn klussen terug gebracht. Stel dat ik weer meer wil werken: wat zeg ik dan? En wat wil ik in de allerlaatste fase van mijn leven? Ik wil nog steeds denken dat ik met mijn man minstens 80 jaar word. Ik wil het daar eens met een professional over hebben. En in ieder geval met mijn man. Bijvoorbeeld over een wilsverklaring.’

 

Lees het hele verhaal van Inke, 52 jaar en meer informatie over de zeldzame kanker PTO (Primaire Tumor Onbekend).