Veelgestelde vragen en antwoorden over palliatieve zorg
Wat is palliatieve zorg?
Palliatief betekent: verzachtend. Palliatieve zorg is zorg niet gericht op genezing, maar op de kwaliteit van leven van jou en van je naasten. Op wat jij belangrijk vindt en wat jij nodig hebt in de laatste fase van je leven. Zodat jouw leven zo fijn en prettig mogelijk is, ondanks dat je ziek bent. Hoe lang je palliatieve zorg krijgt, verschilt per persoon en situatie. Het kan zijn dat je maar kort te leven hebt maar dat hoeft niet. Hoeveel weken, maanden of jaren je palliatieve zorg krijgt, verschilt dus van persoon tot persoon. Lees meer op de pagina: Dit is palliatieve zorg.
Wanneer krijg je palliatieve zorg?
Als je niet meer beter wordt, kun je palliatieve zorg krijgen. Dit noem je vaak de palliatieve fase. Dit kan zijn door een ongeneeslijke ziekte als kanker, COPD, ALS of hartfalen maar ook omdat je ouder bent en in de laatste fase van je leven bent gekomen. De (medische) behandeling richt zich niet op genezen, maar op het voorkomen en verminderen van klachten en problemen. Palliatieve zorg krijg je tot en met je sterven.
Vanaf wanneer precies je palliatieve zorg krijgt, is soms lastig te bepalen. Ook als niet zeker is, dat een behandeling jouw ziekte kan genezen, kun je palliatieve zorg krijgen. Je krijgt dan palliatieve zorg én behandeling van jouw ziekte.
Zorgverleners bepalen het begin van de palliatieve fase vaak met de ‘surprise question'. Ze kijken naar jouw persoonlijke situatie en vragen zich af: ‘Zou het mij verbazen wanneer deze patiënt in de komende twaalf maanden komt te overlijden?'. Als de zorgverlener die vraag met ´Nee´ beantwoord, kan je palliatieve zorg krijgen. Het kan heel goed zijn, dat je dan nog (veel) langer leeft dan een jaar.
Wie krijgt palliatieve zorg?
Als je in de laatste fase van je leven bent gekomen (door ziekte of ouderdom) heb je recht op palliatieve zorg. En omdat de mensen om je heen een grote rol spelen in deze laatste levensfase, richt palliatieve zorg zich ook op jouw naasten.
Waarom is palliatieve zorg belangrijk?
Onderzoek laat zien dat patiënten die goede palliatieve zorg krijgen:
- vaak minder somber en angstig zijn
- minder last van andere klachten en problemen hebben
- hun kwaliteit van leven als beter ervaren
- minder vaak (plotseling) naar het ziekenhuis hoeven
Ook blijkt dat naasten het sterven van hun dierbare beter kunnen accepteren en een plek geven.
Wie betaalt palliatieve zorg?
De kosten van (huis)artsen, wijkverpleging, ziekenhuis, medicijnen en hulpmiddelen krijg je vergoed. De palliatieve zorg wordt (voor een deel) betaald uit drie ‘potjes’:
- je eigen zorgverzekering
- de Wlz (Wet langdurige zorg)
- de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning)
Wie wat betaalt, hangt af van bijvoorbeeld hoe je verzekerd bent, waar je woont of wat je inkomen is. Lees meer op de pagina: Vergoeding palliatieve zorg.
Hoe lang krijg je palliatieve zorg?
Mensen denken vaak dat palliatieve zorg alleen voor de laatste weken van je leven is. Maar palliatieve zorg begint op het moment dat duidelijk is, dat je waarschijnlijk sterft aan jouw ziekte of aandoening. Of als je ouder bent en last hebt van meerdere chronische aandoeningen, die invloed hebben op elkaar. Je bent dan kwetsbaar. Hoeveel weken, maanden of zelfs jaren, je palliatieve zorg krijgt, verschilt van persoon tot persoon.
In deze afbeelding zie je goed hoe lang palliatieve zorg duurt.
Hoe kan je palliatieve zorg aanvragen?
Palliatieve zorg begint meestal met een gesprek met je arts. Dit is vaak de arts met wie je het meeste contact hebt. Dat kan de huisarts zijn maar ook een specialist in het ziekenhuis. Hij of zij bespreekt jouw situatie met je en als je dat wilt ook met jouw naasten.
De arts zal het je vertellen als niet zeker is, dat een behandeling jouw ziekte kan genezen, als je niet meer kunt genezen of de behandeling van je ziekte medisch gezien niet langer zinvol is. Of als je overlijden dichterbij komt. Je arts kan er zelf over beginnen, maar je kunt ook zelf om dit gesprek vragen. Lees meer op de pagina: Praten met je arts over de laatste levensfase.
Wie verlenen palliatieve zorg?
In de palliatieve fase krijg je met verschillende zorgverleners te maken. Wie dat precies zijn, hangt af van jouw persoonlijke situatie. Eigenlijk kan elke zorgverlener palliatieve zorg geven.
Soms is zorg nodig van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg. Dat kan een gespecialiseerde verpleegkundige van de thuiszorg of een gespecialiseerde verpleegkundige of arts in het ziekenhuis zijn. Elk ziekenhuis heeft namelijk een palliatief team. Dat team bestaat uit mensen die heel veel weten van palliatieve zorg. Dit team adviseert behandelend artsen, verpleegkundigen, patiënten en hun naasten. Het geeft alleen adviezen.
Als je palliatieve zorg ontvangt, heb je altijd een hoofdbehandelaar en eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen. Is het niet duidelijk wie dat zijn? Vraag dit dan aan een van jouw zorgverleners.
Met deze zorgverleners kun je te maken krijgen als je palliatieve zorg krijgt:
- huisarts
- wijkverpleegkundige of verzorgende (thuiszorg)
- medisch specialist
- verpleegkundige in het ziekenhuis
- fysiotherapeut
- ergotherapeut
- logopedist
- diëtist
- maatschappelijk werker
- geestelijk verzorger
- psycholoog
- apotheker
Zoek in de Palliatieve ZorgZoeker zorgverleners bij jou in de buurt.
Wanneer stopt palliatieve zorg?
Jouw naasten ontvangen nog palliatieve zorg na jouw overlijden. Dit noem je nazorg in de palliatieve zorg. Het verschilt per persoon en per situatie wanneer deze zorg stopt. Er is geen afgesproken tijd of moment dat palliatieve zorgt stopt.
Waar krijg je palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is zorg, dus je kunt overal waar zorg gegeven wordt, palliatieve zorg krijgen. Bijvoorbeeld thuis, in het ziekenhuis, in het verpleeghuis, in een andere instelling of in het hospice. Je kunt overleggen wie eerste aanspreekpunt is, op de plaats waar jij palliatieve zorg ontvangt.
Wat is het verschil tussen palliatieve zorg en palliatieve terminale zorg?
Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg. Palliatieve zorg richt zich op het leven, niet op het sterven. Terminale zorg is het laatste stukje palliatieve zorg, niet lang voor het overlijden. Palliatieve zorg kan in principe maanden of zelfs jaren gegeven worden, terminale zorg niet.
Wat zijn verschillende fases van palliatieve zorg?
Zorgverleners spreken soms over vier fases van palliatieve zorg.
- De ziekte wordt behandeld maar je kunt niet meer genezen. De behandeling richt zicht op het afremmen van het ziekteproces. Het is zeker dat je zult overlijden aan deze ziekte (ziektegericht palliatie). Soms is het onzeker of je zult genezen. Dan kun je palliatieve en gewone (curatieve) zorg tegelijk krijgen.
- Klachten door je ziekte of door ouderdom worden verminderd of onder controle gehouden (symptoomgerichte palliatie).
Vaak lopen fase één en twee tegelijk en langzaam in elkaar over. In beide fases wordt gekeken naar de kwaliteit van leven dus naar wat jij belangrijk vindt en nodig hebt in deze fase van je leven, ondanks dat je ziek bent.
- Zorg in de laatste weken van je leven waar het gaat om kwaliteit van sterven in plaats van kwaliteit van leven (palliatie in de stervensfase). Deze fase duurt korter en wordt ook wel terminale zorg genoemd.
- Na het overlijden hebben naasten tijd en ruimte nodig om het verlies een plek te geven (nazorg). Soms hebben ze dan ondersteuning nodig, denk bijvoorbeeld aan gesprekken met een zorgverlener. Dit is ook een onderdeel van palliatieve zorg.
Waaruit bestaat palliatieve zorg?
Palliatieve zorg bestaat uit vier verschillende onderdelen:
- lichamelijke zorg: het voorkomen en/of verminderen van lichamelijke klachten, zoals pijn, vermoeidheid, benauwdheid of misselijkheid
- psychologische zorg: het voorkomen en/of verminderen van klachten door je gedachten en gevoelens, zoals angst, somberheid en verdriet
- sociale zorg: hulp bij de relatie van jou met jouw naasten en bij het afscheid nemen van bijvoorbeeld je geliefden, gezondheid, werk, enzovoort. Ook zorg voor de mantelzorger is belangrijk in de palliatieve fase.
- spirituele zorg: hulp bij levensvragen, zoals ‘waarom overkomt mij dit?’ of ‘hoe kijk ik tegen de dood aan?’ en niet te vergeten: ‘wat vind ik belangrijk in mijn leven?’
Verschillende zorgverleners kunnen jou en jouw naasten helpen bij deze vragen en klachten. Het is belangrijk dat al deze zorgverleners op de hoogte zijn van jouw situatie en wensen. Een individueel zorgplan kan hierbij helpen. Daar staat in beschreven welke zorg jij krijgt en wilt krijgen.
Wat is het verschil tussen palliatieve zorg en palliatieve sedatie?
Er is een groot verschil tussen palliatieve zorg en palliatieve sedatie. Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van leven van jou en jouw naasten. Palliatieve sedatie kan hier een onderdeel van zijn. Als je nog één tot twee weken te leven hebt, en je hebt klachten die niet op een andere manier verlicht kunnen worden, kun je palliatieve sedatie krijgen. Een arts geeft je dan medicijnen waar je slaperig van wordt. Dit doet je arts als je op het laatst bijvoorbeeld veel pijn hebt of erg benauwd bent. En als het niet lukt om dit op een andere manier op te lossen. Door palliatieve sedatie heb je geen last meer van pijn of benauwdheid. Lees meer op de pagina: Palliatieve sedatie.
Wat is het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie?
Bij euthanasie wordt het leven door een arts beëindigd omdat de patiënt daarom gevraagd heeft. Dat is bij palliatieve sedatie niet zo. De medicijnen zorgen er alleen voor dat je rustig en slaperig of slapend bent. Palliatieve sedatie kan dus dagen tot weken duren. Lees meer over het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie op de pagina: Palliatieve sedatie.
Krijg ik een vergoeding bij palliatieve zorg thuis?
De kosten van huisarts, wijkverpleging, medicijnen en hulpmiddelen worden vergoed. Wie betaalt hangt af van je situatie. Lees meer op de pagina: Vergoeding palliatieve zorg.
Wat zijn de kosten van een hospice?
De kosten voor een hospice verschillen per hospice. Dat komt omdat hospices zelf beslissen hoeveel ‘daggeld of eigen bijdrage’ zij vragen. De zorg die je ontvangt in het hospice (of bijna-thuis-huis) wordt vergoed door je zorgverzekeraar. Je betaalt dus alleen de eigen bijdrage (voor bijvoorbeeld eten en drinken). Als je aanvullend verzekerd bent, kan het zijn dat de zorgverzekering dat ook (gedeeltelijk) betaalt. Of dit voor jou geldt, kun je bij je zorgverzekeraar navragen.
Als je wilt weten, wat de eigen bijdrage is van een bepaald hospice kun je altijd contact met hen opnemen. Zoek een hospice bij jou in de buurt op de pagina: Zorg en hulp in jouw regio.
Wil je liever thuis overlijden? De zorg die hierbij nodig is, wordt betaald vanuit je zorgverzekering.