Klachten
Zorg en hulp
Keuzes
Naasten
Wat is palliatieve zorg?
Opgeslagen pagina's
Er zijn geen resultaten gevonden.
’
’s Nachts op blote voeten door het ziekenhuis
Yvian heeft uitgezaaide longkanker. Ze doet mee aan een studie in de hoop haar leven te verlengen. Tijdens deze behandeling kreeg ze last van koorts.
A
Als je overleden bent, willen we je niet thuis houden
Yvian heeft uitgezaaide longkanker. Haar prognose is maanden, als de behandeling niet aanslaat. Yvian en haar dochters hebben een duidelijk beeld bij haar overlijden en uitvaart.
Als naaste voel je je verantwoordelijk bij palliatieve sedatie
Peter had uitgezaaide slokdarmkanker. Aan het eind van zijn leven had hij heel veel pijn. Samen met de huisarts is besloten hem te sederen, palliatieve sedatie. Hedwig, zijn vrouw: 'Ik vind het een fijne gedachte dat hij ’s avonds niet wist dat dit de laatste nacht was.’
Automatische piloot
Veel gesprekken gaan op de automatische piloot. En dat werkt, totdat je op een dag wél iets bijzonders te melden hebt. Bijvoorbeeld dat je ongeneeslijk ziek bent. Dat vindt Hendrik soms wel lastig: '‘Door gesprekken over ziekte en dood uit de weg te gaan, doe je iedereen tekort'
B
Blij met mijn zorgverzekering, maar soms voelt het wel krom
Mara is getrouwd met Stef. Stef heeft een hersentumor en heeft gespecialiseerde zorg nodig. Dit brengt soms financiële uitdagingen met zich mee.
Buurtzorg is fijn, maar ik had het liever niet gehad
(Palliatieve zorg thuis)
Jenneke heeft uitgezaaide borstkanker. Ze is onder behandeling van het ziekenhuis. Ook krijgt ze zorg thuis: wijkverpleging en de huisarts komen regelmatig langs. ‘De zorg die ik thuis krijg, is fijn.’
C
Chronisch vind ik positief klinken
Zeven jaar geleden gaf de oncoloog Lenneke nog een jaar. Diagnose: eierstokkanker met uitzaaiingen in de longen. Lenneke is er nog steeds, en de kanker is stabiel. De arts heeft er geen verklaring voor. Lenneke ziet wel wat ervan komt.
D
De geestelijk verzorger was mijn vader echt tot steun
De vader van Helmie werd in de laatste fase van zijn leven begeleid door een geestelijk verzorger. Al snel werd hij een baken van vertrouwen in moeilijke tijden.
De kat lag bij hem in bed
(palliatieve terminale zorg bij iemand met verstandelijke beperking)
Peter is pleegvader van Leo, Leo had een verstandelijke beperking en is thuis met palliatieve sedatie overleden. ‘Ik ben blij dat we de laatste levensfase eerder besproken hadden, want in een crisissituatie kun je niet helder nadenken.’
Diarree als bijwerking
René is 50 jaar en kreeg ineens een longembolie. Hij had nooit gerookt, altijd gesport en was kerngezond. Het bleek domme pech, hij heeft longkanker met uitzaaiingen in vijf organen. Hij heeft veel last van bijwerkingen van zijn medicijnen, waaronder diarree. ‘Je zit meer aan huis gekluisterd.’
Donderslag bij heldere hemel
Als de man van Ria zijn diagnose uitgezaaide kanker krijgt, gaat het heel snel. Ze vertelt hoe zij omgingen met de tijd in het ziekenhuis en de zorg die zij en haar man in de laatste levensfase hebben ontvangen.
Door goede zorg sta ik stil bij wat ik écht belangrijk vind
Michiel (63) heeft ALS. Mensen met ALS leven na de diagnose gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Michiel: ‘Er is geen ontkomen aan. Daarom maak ik er het beste van. Palliatieve zorg helpt daarbij.'
Duidelijke beslissing
Voor Carla is het duidelijk, zij wil zelf beslissen over haar levenseinde. 'Als ik naar mezelf kijk, dan wil ik euthanasie. Ik heb hier ook met mijn naasten over gepraat. Voor iedereen is het duidelijk.'
E
Eigenlijk vond ik wandelen heel stom
Toen Nina hevig vaginaal bloedde, dacht ze niet aan kanker. Helaas bleek dat het uitgezaaide baarmoederhalskanker was. ‘Ik wil nu weer fit worden omdat we een reis gepland hebben. Ik wil weer kunnen backpacken.'
Er is een nieuwe fase aangebroken
Bijna 17 jaar nadat er bij An borstkanker werd vastgesteld, bleek de ziekte alsnog uitgezaaid te zijn. Ze komt nu al negen jaar voor behandeling in het ziekenhuis. ‘Ik dacht dat ik snel dood zou gaan. Maar de eerste acht jaar had ik nauwelijks klachten en ons leven ging door, bijna als vanouds.’
Er is nog zo veel in het leven te halen, ook als je ziek bent
(video)
Martijn had de ziekte van Duchenne. Hij haalde het maximale uit de tijd dat hij nog te leven had. Want dat kan, dankzij palliatieve zorg. Bekijk zijn verhaal.
Er moet meer aandacht voor naasten komen
Eva was 22 jaar toen ze de diagnose ongeneeslijke longkanker kreeg. De impact van haar diagnose op haar dierbaren is iets dat haar aangrijpt. 'Soms vraagt de arts wel kort hoe het met mijn vriend gaat, maar eigenlijk vind ik dat daar meer aandacht voor moet komen.'
Even mijn zinnen verzetten
(Rouw na overlijden)
Van een kerngezonde vrouw naar sterven in een hospice in twee maanden tijd. Dinie (64 jaar) heeft nog steeds moeite met wat haar vrouw Herma is overkomen. Ze kan het een plekje geven, al blijft ze met vragen achter. ‘Ik weet niet of ik het echt goed heb gedaan.’
G
Geen seks meer?
Toen Hendrik hoorde dat hij prostaatkanker had, vertelde zijn arts dat hij zijn behoefte aan seksualiteit snel zou kunnen verliezen. Wat betekende dit voor hem?
Gelukkig kan ik goede zorg krijgen
Jolanda (49) heeft COPD. Hoe COPD zich ontwikkelt, is voor iedereen verschillend. Jolanda: ‘Ik wilde jarenlang niet accepteren dat ik COPD had. Tot ik op de intensive care belandde. Mijn leven moest veranderen. Palliatieve zorg hielp mij bij die verandering.
Goede zorg verbetert de kwaliteit van mijn leven
Jannie (68) kreeg drie jaar geleden de diagnose uitgezaaide borstkanker. Daarmee begon haar leven in Tussenland, zoals ze dat zelf noemt. ‘Ik ben ziek en word niet meer beter. Goede zorg verbetert de kwaliteit van mijn leven.’
H
Het is jouw ziekte
Jolanda (48) heeft COPD. Door haar benauwdheid en vermoeidheid kon ze haar eigen werk niet meer doen. Maar stilzitten is niets voor Jolanda. Zo is ze vrijwilliger bij het Longfonds, om andere lotgenoten te helpen.
Het stukje ´ongeneeslijk´ heeft er flink ingehakt
Eva is 22 jaar als ze hoort dat ze een ongeneeslijke vorm van longkanker heeft. Haar longkanker is zeldzaam en pure pech. Ondanks de heftige diagnose, lukt het Eva om positieve punten te blijven zien.
Het was goed zo
(ervaring met euthanasie)
Jaap had uitgezaaide galblaaskanker. Vanuit het ziekenhuis ging hij naar het hospice waar hij een maand later euthanasie kreeg. Zijn vrouw Willeke: ‘In die laatste periode deden we alles voor hem.'
I
Ik ben zoveel meer dan uitgezaaide kanker
Inke (52) kreeg te horen dat ze uitzaaiingen heeft. De primaire tumor is niet gevonden. ‘Ik wil nog steeds denken dat ik met mijn man minstens 80 jaar word.’
Ik deel alle informatie over mijn ziekte met mijn dochters
Yvian hoorde eind 2021 dat haar longkanker is uitgezaaid naar haar nieren, lymfe en hals. Ze heeft twee jongvolwassen dochters die ze zo veel mogelijk meeneemt in haar proces.
Ik denk bewuster na waar ik mijn energie aan uitgeef
Op 22-jarige leeftijd kreeg Eva te horen dat ze een ongeneeslijke vorm van longkanker heeft. Haar ziekte en de behandelingen zorgen voor fysieke klachten, die haar dwingen om keuzes te maken. ‘Ik heb weinig energie, dus ik denk bewuster na waar ik het aan uitgeef.’
Ik genoot zo van mijn werk
Carla wilde eigenlijk alleen maar nieuwe medicijnen tegen hooikoorts. Maar haar klachten hadden niets te maken met stuifmeel. Zo kwam ineens al heel snel in de palliatieve fase terecht.
Ik heb een team van mensen om me heen verzameld
Inke (52) kreeg te horen dat ze uitzaaiingen heeft. De primaire tumor is niet gevonden. Ze heeft een team van specialisten om zich heen verzameld. Complementaire zorgverleners horen daar voor haar bij. ‘Ieder van mijn team helpt mij door dit proces heen.’
Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik.
(video)
Dankzij palliatieve zorg, gericht op kwaliteit van leven, kan José nog doen wat ze altijd deed. Iets blijvends achterlaten via haar schilderijen. Bekijk haar verhaal.
Ik kan altijd bij de verpleegkundige terecht
Jolanda (48) heeft COPD. Haar centrale zorgverlener is de longverpleegkundige in het Dijklander ziekenhuis. Het contact is goed en ze bespreken alles. ‘Ik kan altijd bij haar terecht’.
Ik lever elke dag topsport
(video)
Carla is 62 jaar en heeft de longziekte COPD. Haar laatste levensfase is aangebroken, hoe lang die duurt is onduidelijk.
Ik maak me geen zorgen over dingen die ik niet weet
( palliatieve zorg thuis)
Joop heeft uitgezaaide prostaatkanker. Hij verblijft nu thuis met hulp van wijkverpleging, nachtzorg, de huisarts en vrienden en familie. 'De nachtzorg geeft me een soort rust. Soms zie ik ze helemaal niet, maar soms wel negen keer per nacht.’
Ik moest zelf een drempel over
Marloes heeft borstkanker met uitzaaiingen in de botten. Door de bijwerkingen van haar medicijnen heeft ze weinig zin meer in seks. Ze heeft zelf naar een seksuoloog gevraagd. ‘Er is nooit naar gevraagd door mijn zorgverleners. Dus moest ik zelf de drempel over.’
Ik sliep bijna alleen maar
Nina heeft uitgezaaide baarmoederhalskanker. Een onverwachte klap voor iedereen. Tijdens haar chemobehandelingen had ze veel last van bijwerkingen. '‘De somberheid heb ik als het moeilijkst ervaren. Door de lichamelijke klachten voel je je zo verrot.'
Ik was mezelf niet meer!
Patricia wist al lang dat ze COPD had. Toen ze aan de beurt was voor een longtransplantatie bleek dat ze leukemie had. Patricia heeft in de tussentijd ook nog longkanker gekregen. Toch staat ze enorm positief in het leven.
Ik wil weten waarom mijn vader bepaalde keuzes maakt
De vader van Max heeft uitgezaaide prostaatkanker. Tijdens het wekelijkse golfen kan hij goed met zijn vader praten over zijn keuzes en wensen in de laatste fase van zijn leven.
Ik wil zo fit mogelijk op reis, dus niet te lang wachten
Nina bleek onverwacht ernstig ziek, ze heeft uitgezaaide baarmoederhalskanker. Na een aantal pittige behandelingen probeert Nina nu leuke dingen te plannen. Zo kijkt ze, samen met het gezin, uit naar een mooie reis naar Indonesië.
Ik word geen 100 jaar
Carla heeft IPF, Idiopathische Pulmonale Fibrose. IPF is een aandoening die vaak pas wordt ontdekt als de klachten al duidelijk merkbaar zijn. Daardoor kom je al vrij snel na de diagnose in de palliatieve fase.
Ik zou nu niet meer aan de chemo willen
Nanno heeft uitgezaaide blaaskanker. Hij heeft moeite met het woord ´palliatief´ en zou eerder spreken van chronisch ziek.
Interessante podcasts over ongeneeslijk ziek zijn, dood en rouw
Podcasts zijn een soort radio-uitzendingen, vaak over één thema, die je elk moment kunt terugluisteren. Hier vind je een overzicht van interessante podcasts over ongeneeslijk ziek zijn, dood en rouw.
J
Je verbazen of verzetten heeft geen zin
Pieter (68) heeft een agressieve, ongeneeslijke hersentumor. Hij is erg open over zijn laatste levensfase hoe hij en zijn gezin hier mee omgaan.
Je verlegt steeds je grenzen
Jannie (67) heeft uitgezaaide borstkanker. Ze wordt niet meer beter, maar dood gaat ze voorlopig niet. Haar wensen in deze fase veranderen regelmatig.
Je wilt toch niet 24 uur per dag voor de televisie zitten
Jolanda (48) heeft COPD. Door haar benauwdheid heeft ze weinig energie en kostten dagelijkse dingen haar veel moeite. Dat valt haar steeds zwaarder. Euthanasie is een mogelijkheid waar ze serieus over nadenkt.
Je ziet er nog goed uit, misschien valt het mee
Carin had uitzaaiingen over haar hele skelet maar het was onduidelijk wat voor soort kanker het was (Primaire Tumor Onbekend).
K
Kanker is daar heel gewoon
Jannie (67) heeft uitgezaaide borstkanker. Ze wordt niet meer beter, maar dood gaat ze voorlopig niet. Zij vond onder andere steun bij lotgenoten.
L
Levensdoelen: ‘Ik probeer van elk moment te genieten’
Monique zorgde haar hele leven voor anderen. Door haar ziekte is ze in de laatste fase van haar leven terecht gekomen en heeft ze binnenkort zelf hulp nodig.
M
Maar ik ben ook zó gelukkig!
Benauwdheid en uitputting zijn Patricia's grootste vijanden. ‘Ik doe de hele dag aan topsport. Maar ik krijg er geen medaille voor.’
Mijn leven stond op pauze
Monique haar moeder en tante leden beiden aan dementie. Samen met haar zus heeft Monique voor haar moeder en tante gezorgd. 'Ik ben weleens uit mijn vel gesprongen en heb staan schreeuwen tegen mijn moeder.'
N
Nu kan ik Stef nog helpen
Mara is getrouwd met Stef. Toen ze net samenwoonden, kreeg Stef een zware epileptische aanval. Stef was toen 23 jaar. De oorzaak: een hersentumor. Op dit moment is Stefs levensverwachting enkele maanden. Ze verblijven thuis.
Nu vind ik het ‘zorgverlener zijn’ fijn
Mara is getrouwd met Stef. Toen ze net samenwoonden, kreeg Stef een zware epileptische aanval. De oorzaak: een hersentumor. En na die aanval waren er meer. Hun relatie verandert.
O
Omring jezelf met liefde
Inke (52) kreeg te horen dat ze uitzaaiingen heeft. De primaire tumor is niet gevonden. Ze krijgt steun van veel mensen om haar heen. ‘Dat is een van de dingen die ik leer van dit traject. Wat is er veel liefde in de wereld.’
Ongelooflijke onzekerheid
Als Peter een hernia heeft, ontdekken artsen ook uitzaaiingen bij zijn borstbeen. De ongelooflijke onzekerheid over zijn gezondheid en zijn toekomst ervaart hij elke dag.
Opgelucht: het zat niet tussen mijn oren
Lilian is 37 en net bevallen van haar eerste kind als ze vermoeidheidsklachten krijgt. Het blijkt ALS. “Het allerliefste wil ik meer tijd met mijn zoontje. Dat kun je helaas niet kopen."
Over Mijn Lijk
In het televisieprogramma 'Over Mijn Lijk' volgt Tim Hofman vijf jonge mensen die ongeneeslijk ziek zijn en niet lang meer te leven hebben.
P
Palliatief beleid - ik schrok me dood
Het is alweer tien jaar geleden dat Jenneke te horen kreeg dat ze borstkanker heeft. Drie jaar geleden is de kanker uitgezaaid naar haar longen en botten. ‘In mijn medisch dossier stond ineens palliatief beleid. Daar schrok ik erg van.’
R
Recht doen aan iemand met dementie – zolang het kan
Monique haar moeder en tante leden beiden aan dementie. Het ziekteproces van beiden was totaal verschillend en Moniek was als mantelzorger nauw betrokken. 'Dementie is een slopende ziekte. Je probeert recht te doen aan de zieke, maar soms kan dat gewoon niet.'
S
Soms staat de kanker tussen ons in
Marloes heeft borstkanker met uitzaaiingen in de botten. De onzekerheid of de palliatieve behandelingen aanslaan, samen met de bijwerkingen van haar ziekte en medicijnen maakten haar en haar vriend onzeker. ‘De kanker stond tussen ons in.'
T
Tien uitzaaiingen in de hersenen
René kwam eerder terug van vakantie toen hij zich niet lekker voelde en een druk op zijn borst had. In sneltreinvaart volgden er onderzoeken, ziekenhuisopnames en slecht nieuws-gesprekken. René bleek een zeldzame vorm van longkanker te hebben. Het was uitgezaaid in vier organen. Inmiddels is de vijfde uitzaaiing gevonden: in zijn hoofd.
Twee werelden
De vader van Hilde had een psychiatrische ziekte, ontstaan in de jaren ‘60. Toen haar moeder alvleesklierkanker kreeg, ging het snel slechter met hen beiden. De palliatieve zorg die zij kregen, was heel verschillend. 'Mijn vader had ook recht op een comfortabel overlijden ondanks zijn psychiatrische ziekte.'
W
We praten over mijn gevoel en wat ik nog kan
Nina is ongeneeslijk ziek: ze heeft baarmoederhalskanker, stadium vier. Ze spreekt de psycholoog uit het ziekenhuis elke zes weken. ‘Ze staat niet voor of achter me maar echt naast me.’
We spelen monopoly tot we erbij neervallen
(video)
Dankzij palliatieve zorg, gericht op kwaliteit van leven, genoot Joop zolang hij kon. 'We spelen monopoly tot we erbij neervallen!' aldus Joop. Bekijk zijn verhaal.
Weggevreten
(ervaring met te veel calcium in het bloed)
Wim (83) heeft uitzaaiingen van de prostaatkanker in zijn botten. ‘Mijn heup was gebroken, omdat de uitzaaiingen het bot letterlijk hadden weggevreten.’ Nu heeft hij last van te veel calcium in zijn bloed (hypercalciëmie).
Wij praten er veel over
(rouw bij kinderen)
Jaap overleed toen zijn kinderen 17 en 19 jaar oud waren. Willeke, zijn vrouw: ‘Ik praat met de kinderen over alles.’
Z
Ze greep de hele tijd onzichtbare pluisjes
( ervaring met verwardheid - delier)
Carla's vader en schoonmoeder waren erg verward in de laatste fase van het leven. Ze hadden een delier. ‘Mijn schoonmoeder greep de hele tijd naar denkbeeldige pluisjes. En die moest ik in de prullenbak doen. En o wee, als ik het niet deed.’
Ze maakten nergens een probleem van
(zorg in het hospice)
Dinie was 25 jaar samen met Herma, toen zij – van het ene op het andere moment – doodziek werd. Herma werd opgenomen in het hospice. Dinie kijkt positief terug op de zorg die zij en Herma hebben gekregen in het hospice.
Ziek geluk
(ervaringen met de psycholoog)
René heeft nooit gerookt, altijd gesport en was kerngezond. Toch heeft hij longkanker met uitzaaiingen in vijf organen. Hij staat positief in het leven en probeert het leven na zijn diagnose zo goed mogelijk in te vullen. Hij en zijn gezin worden hierbij ondersteund door onder andere het Helen Dowling Instituut (gespecialiseerd in psychologische zorg bij kanker).
Zij vond het niet zo moeilijk
(ervaring met stoppen met eten en drinken)
De moeder van Tini was 95 jaar toen ze 'klaar was met het leven'. Voor euthanasie kwam ze niet in aanmerking. Ze besloot om te stoppen met eten en drinken. Tini: ‘Het was een zware periode, maar ook heel mooi en dankbaar.’
Zingeving aan huis
(video)
Jannie heeft uitgezaaide borstkanker. Na haar diagnose komt ze in een soort 'tussenland': een overgangsgebied tussen leven en dood waarin je de weg niet kent en waarvan je de taal niet spreekt. Ze vraagt hulp aan een geestelijk verzorger.
Zo’n gesprek met je arts geeft enorm veel rust
André (63) heeft COPD en zal niet lang meer leven. Het gesprek dat hij daarover met zijn longarts had, deed hem goed. ‘Geweldig dat hij er zo de tijd voor nam.’
Stel jouw vraag