Nu vind ik het ‘zorgverlener zijn’ fijn

Getraumatiseerd

‘De eerste epileptische aanval was ontzettend schrikken. Het was een heel heftige aanval met een schokkend lijf en schuimbekken. Tot aan de operatie kreeg hij in een maand nog dertien aanvallen. Er bleef altijd iemand slapen, we konden Stef geen seconde alleen laten. Die aanvallen hebben mij wel getraumatiseerd. Ik was toen 21 jaar oud.’ 

Psycholoog

‘Bij de tweede operatie ontstond een bloeding. Het veranderde het karakter van Stef. Ook onze relatie veranderde: het was niet meer vriend en vriendin maar patiënt en zorgverlener. Samen met een psycholoog werkten we aan onze relatie. Ik moest niet zo veel zorgen en Stef moest weer leren dingen zelf te doen. Dat heeft ons toen heel erg geholpen. Wij zijn getrouwd in 2015.’

Zwanger

‘In 2018 raakte ik zwanger van Suze. Iedereen was blij voor ons, de hersentumor van Stef was een tijdje stabiel. Maar tijdens de zwangerschap wordt er een tweede tumor bij Stef ontdekt. Eigenlijk zijn we sinds toen weer steeds minder man en vrouw. We zijn weer patiënt en zorgverlener. Daar kon ik me op het begin nog wel aan irriteren. Dan zat ik net en vroeg hij om een glaasje water. ‘Vraag het dan als ik nog sta’, dacht ik dan.’

Patiënt-zorgverlener

‘Het ziet er nu naar uit dat dit zijn laatste maanden zijn. Nu vind ik het ‘zorgverlener’ zijn wel fijn. Ik wil, nu het nog kan, alles voor hem doen. Ik probeer Suze zo veel mogelijk te betrekken. Maar dat is moeilijk. Het is een jong kind dus snel te veel voor Stef. Maar ik wil niet dat ze deze periode herinnert als dat ze elke keer weggestuurd wordt. Ik probeer het zo veel mogelijk uit te leggen op haar niveau. Dat blijft soms een tweestrijd.’

Mara was 29 jaar en getrouwd met Stef, 31 jaar. Stef had een hersentumor. Samen hebben ze een dochter. Ze deelt haar verhaal op Instagram. 

Stef is op 24 maart 2022 overleden.