Home Ervaringsverhalen Ongelooflijke onzekerheid

Ongelooflijke onzekerheid

‘Najaar 2019 kreeg ik veel last van pijn in mijn rug. De dokter stuurde me naar een fysiotherapeut maar dat hielp niet. De pijn straalde uit naar mijn been en voet. Ik dacht zelf aan een hernia. De huisarts verwees me door voor een MRI, al heb ik daar zelf dwingend om moeten vragen. De dag na de MRI werd ik gebeld door de huisarts. Hij zei: ‘Kan je even komen Peter, kan je vrouw misschien meekomen?’ Nou, toen zakte de grond onder me vandaan. Ik zal dat moment nooit meer vergeten.’ 

Primaire Tumor Onbekend 

‘De huisarts vertelde me dat ik inderdaad een hernia had, maar dat er ook iets te zien was bij het borstbeen. Ik kreeg opnieuw een verwijzing, ditmaal naar een oncoloog. Ik had een vorm van kanker. Maar na meerdere onderzoeken bleef onduidelijk wat de tumor kon zijn, die achter de uitzaaiing zat. In het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam begreep ik van mijn internist-oncoloog dat mijn diagnose inderdaad Primaire Tumor Onbekend was, PTO. Ik had er nog nooit eerder van gehoord.’ 

Moed 

‘Mijn huisarts is op dit moment uit beeld, maar hij belt regelmatig op om te vragen hoe het gaat. En dat doet goed. Met mijn huidige oncoloog kan ik het goed vinden. Zij heeft mij in een moeilijke periode rond Kerst echt moed ingepraat. Ik heb nu een MRI, een tiental scans en allerlei onderzoeken gehad. Het DNA en moleculair onderzoek wees uit dat mijn uitzaaiingen te maken kunnen hebben met weke-delenkanker. Een behandeling van immunotherapie (infuus) gecombineerd een dosis erlotinib, zou mij kunnen helpen.’ 

Weinig keus 

‘Als ik naar het ziekenhuis ga voor mijn immunotherapie ben ik altijd gespannen. Ik word gewogen, de bloeddruk wordt gemeten, de bloedwaarden moeten kloppen voor de nieuwe infuusbehandeling. Ik ben bang dat het misschien toch slechter met me gaat en dat de behandelingen geen zin meer hebben. De dosis erlotinib is tweemaal verlaagd, maar is nog steeds zwaar vanwege de bijwerkingen. Ik heb alleen weinig keus en moet er mee om gaan om te overleven.’ 

Zelf oplossen 

‘Ik ga binnenkort mijn camper klaar maken. Daar verheug ik me op, maar het leven is wel voor altijd veranderd. Het voelt nu echt anders, dan vroeger. Hoe moet ik het zeggen… De ongelooflijke onzekerheid over mijn gezondheid en mijn toekomst ervaar ik elke dag. Dat is moeilijk. Ik wil er niet over praten met een psycholoog of zo. Als ex-politieman ben ik gewend om moeilijkheden zelf op te lossen. Altijd erover praten is ook niet fijn. Met mijn vrouw en kinderen praat ik wel. Het is nu leven met de dag, hoe rot het ook is. Het is echt carpe diem.’ 

 

Lees het hele verhaal van Peter, 68 jaar en meer informatie over de zeldzame kanker PTO (Primaire Tumor Onbekend).  

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag