Waar je aandacht aan geeft, groeit. Ook de pijn
‘Mijn type longkanker komt minder vaak voor en heeft een genetische mutatie waardoor behandeling met een pilletje, in plaats van chemotherapie, mogelijk is. De behandeling sloeg goed aan. Maar na negen maanden bleek de kanker ongevoelig voor de medicatie en waren er weer uitzaaiingen.’
‘Ik maakte een periode van ups en downs door en stopte in maart 2023 helemaal met mijn werk als psychiater.’
‘Na de eerste behandeling volgde een immunotherapie. En toen die niet aansloeg, voelde ik ook de pijn weer terugkomen. Die pijn komt door uitzaaiingen in het longvlies. Dat vlies is heel gevoelig, je kunt daar erg veel last van hebben. De pijn is zeurend en soms heel scherp.’
Machteloosheid
‘De pijn staat voor iets wat me alarmeert, namelijk de groei van de tumor. Het geeft een gevoel van machteloosheid, overgeleverd zijn aan iets groters en machtigers waarop ik geen invloed heb’.
‘Ik was bang dat de pijn steeds in alle hevigheid terug zou komen. Zo was ik de hele dag bezig om het onder controle te houden. En daar gaat dan heel veel aandacht heen. En alles waar je continu aandacht aan geeft, groeit. De pijn wordt dan erger. Als ik pijn heb, dwing ik mezelf om me ergens anders op te concentreren, een boek lezen bijvoorbeeld of een film kijken. Dit is lastig, maar helpt soms wel.’
Onbegrepen pijn
‘In mijn werk als psychiater heb ik te maken gehad met mensen die aan ernstige pijn leden, vaak zonder dat een duidelijke lichamelijke oorzaak werd gevonden. Medisch specialisten zeggen: ik kan niks vinden, het zal wel psychisch zijn. Dan voelen mensen zich weggezet, alsof het aanstellers zijn. Je kunt “onbegrepen” pijn hebben. Fysieke en psychische stress kunnen een negatieve invloed op pijn hebben. Dat geldt ook voor mij.’
Eenzaamheid
‘Pijn maakt je ook eenzaam. Ik word goed begeleid door de oncoloog en de verpleegkundig specialist in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Maar je staat alleen in je pijn. Mensen om je heen voelen zich machteloos als je veel pijn hebt. Ze zeggen: “wat naar voor je, maar ik weet ook niet wat ik kan doen.”’
Pijnstillers
‘Vorig jaar slikte ik vanwege de pijn vier maanden lang morfine-achtige pijnstillers. Met wisselend succes. Eerst had ik oxycodon als pijnstiller, ik werd daar alleen erg somber van, had weinig energie en eetlust. Daarom stapte ik over op andere medicatie, palladon. Dat hielp tegen de somberheid, maar de andere bijwerkingen bleven. Ik was in ieder geval mezelf niet meer, terwijl ik iemand ben die veel sport, fit en energiek is. Dat maakte me ook somber: de pijn was wel weg, maar ik moest een hoop kwaliteit van leven opgeven. Ik was ook teleurgesteld dat er niks beters op de markt is. Als arts weet ik een beetje wat er te koop is op het gebied van medicatie.’
‘In november voelde ik me heel beroerd en ziek. In december 2023 heb ik daarom besloten chemo te proberen. En die slaat heel goed aan! Ik kon na een paar dagen al stoppen met pijnstillers. De fitte en energieke Joost is weer terug!’
Joost is 58 jaar en heeft uitgezaaide longkanker.
Samen met zijn vriendin Yonda Poslavsky maakt Joost Stolker de podcast Over Leven met Uitgezaaide Longkanker. Elke aflevering heeft een centraal thema. Je kunt de podcast beluisteren via je podcast-app of via Spotify.