Ik heel
Leiomyosarcoom
'Ik had al drie maanden een soort bal in mijn buik, die groter werd. Na onderzoek in het ziekenhuis bleek het een zeldzame soort baarmoederkanker te zijn (leiomyosarcoom). Toen wij de uitslag van de scan hoorde, stortte mijn man en ik elkaar huilend in de armen. Nog nooit had ik zo hard en zo onbedaarlijk gehuild.’
Expert in jouw ziekte
‘Ik werkte als coach en storyteller en had mijn eigen bedrijf toen ik hoorde dat ik ongeneeslijk ziek ben. Mijn orthomoleculair arts adviseerde me direct te stoppen met mijn werk en expert te worden in mijn eigen ziekte. Mijn ziekte zou mijn werk worden.
Dat deed ik want zo kon ik regie houden op mijn leven. Ik verzamelde informatie, sprak met iedereen: experts en patiënten. Ik startte een blog en publiceerde op sociale media over mijn ziekte, mijn behandelingen en mijn overdenkingen. Ook verdiepte ik me in verschillende behandelingen.’
Hindostaans en ongeneeslijk ziek
‘Ik twijfelde er nooit over om mijn persoonlijke verhaal te vertellen. Ik wilde anderen bereiken en hen en mijzelf het gevoel geven dat we niet alleen zijn. Als storyteller was dat ook wat ik deed: anderen helpen om hun verhaal te omarmen en te vertellen zonder schroom of schaamte. Dat is in mijn cultuur (Hindoestaans) niet altijd gebruikelijk. Maar juist daarom wilde ik openlijk en schaamteloos over mijn ziekte en mijn leven schrijven. Om een taboe te doorbreken en anderen aan te moedigen.'
Boek Leven in termijnen
‘Zo is ‘Leven in termijnen’ ontstaan. Vanuit de verhalen rond mijn ziekte terugblikken op mijn leven en ongewenste gevoelens en gedrag ('ballast') achter me laten. En ook gedrag en gevoelens, die van generatie op generatie in mijn familie werden doorgeven, doorbreken. De donkere kanten in mijn leven beschrijven om mezelf lichter maken. Daardoor voel ik me springlevend, ondanks mijn doodsvonnis.’
Leven met ongeneeslijke kanker
‘Ik weet dat ik niet kan genezen van mijn kanker. Maar door alles op te schrijven - in mijn blog, mijn boek en op social media - sta ik juist stil bij mijn leven en heel ik niet de kanker, maar mijzelf. Dat is in deze fase van mijn leven veel belangrijker en maakt dat ik bewuster leef en geniet.'
Praktische dingen regelen
‘Ik sta niet te veel stil bij mijn dood. Ik steek mijn kop niet in het zand – ik weet dat ik overlijd aan deze ziekte – maar ik wil in het moment leven. Die knop heb ik heel bewust omgezet. Wel regel ik dingen voor als ik er niet meer ben. Ik heb spullen uitgezocht en weggegeven, veel dingen voor mijn uitvaart geregeld. Het ruimt letterlijk op in mijn leven.’
Liefde voor het leven
‘Mijn levensverwachting was ongeveer 30 maanden, waar er nu 22 van voorbij zijn. Er is heel veel gebeurd. Waar ik eerst heel veel schrik en verdriet voelde, voel ik nu ook heel veel liefde. Liefde voor mijn gezin en vrienden die dichter bij me staan dan ooit. Maar ook liefde en trotsheid voor alle veranderingen die ik omarmd heb, en wat ik ondanks alles in dit leven heb bereikt. Ik heb nooit iets uitgesteld. Altijd alles gedaan wat ik wilde doen. Op alle fronten.'
Advies voor patiënten in de palliatieve fase
‘Dat zou ik ook tegen iedereen willen zeggen: je kunt meer dan je denkt. Dat heb ik geleerd over mezelf: het maakt niet uit wat voor tegenslag ik heb meegemaakt – ook al dacht ik dat ik het niet aankon: ik kan het wel. Wacht niet met het opruimen van rommel. Omarm het heden en stel niets uit.’
Waheeda is 56 jaar, coach en storyteller, zij heeft een zeldzame vorm van baarmoederkanker (baarmoedersarcoom). Waheeda schreef een boek over haar leven, haar ziekte het doorbreken van intergenerationele patronen en taboes en over niets uitstellen. Leven doet ze, sterven kan altijd nog. Zij is de eerste Hindoestaanse Nederlander die zo openhartig schrijft over kanker. Haar boek heet Leven in termijnen, meer informatie hierover vind je op haar website.