Kom voor jezelf op

'Ik zit denk ik in mijn laatste weken. Ik heb een galweginfectie en die gaat niet weg. Ik slik nu twee antibioticakuren. Met de twee kuren koop ik tijd, zeiden ze in het ziekenhuis. Als de antibiotica niet meer werken kan ik een bloedvergiftiging krijgen. Ik kan ook misselijk worden of overgeven door de bijwerkingen van de medicijnen. Maar zover is het nog niet. Ik ben niet misselijk en ik eet en drink nog. Zolang dat goed gaat, kies ik voor kwaliteit van leven. Maar als ik veel klachten krijg, stop ik ermee. De regie ligt bij mij.'

Nooit uitbehandeld

'Ik kom net uit het ziekenhuis voor een behandeling aan mijn galwegen. Ze vertelden: 'Wij kunnen je medisch niet veel meer bieden. Wat we nog zouden kunnen proberen zal je kwaliteit van leven sterk doen verminderen. De kans is heel groot dat het weinig effect heeft. Uitbehandeld is natuurlijk onzin, want je bent nooit uitbehandeld. Je kunt klachten zoals pijn en misselijkheid verminderen. En het gaat niet alleen om het medische behandelingen. Je kunt ook denken aan hulp bij angst of stress, de steun van je familie of praten over wat je belangrijk vindt in het leven.'

Hospice

'Toen ik 24 uur werkte, werkte ik als praktijkverpleegkundige voor hospice De Mantel in Zuidhorn. Dat is een high care hospice, waar professionele zorgverleners en deskundige vrijwilligers dag en nacht zorg bieden. Verder heb ik veel scholingen gegeven over palliatieve zorg bij mijn werkgever maar ook via het Palliatief Netwerk Groningen. Op verzoek heb ik ook les gegeven aan studenten verpleegkunde of verzorgenden over zorg voor mensen die niet meer beter worden. Dat deed ik vaak vrijwillig, omdat ik het belangrijk vind dat palliatieve zorg (zorg voor mensen die niet meer beter worden) goed wordt begrepen. Door mijn werk als praktijkverpleegkundige weet ik wat er allemaal voor zorg mogelijk is als je niet meer beter wordt of, zoals ik nu, je in de laatste weken van je leven zit.'

Visje eten

'Ik heb in het hospice gelegen, dezelfde als waar ik als praktijkverpleegkundige aan verbonden was. Mijn levensverwachting was een paar weken. Door de goede zorg en door de juiste medicijnen knapte ik weer op. Ik voelde me niet meer misselijk, had geen pijn meer en kreeg weer eetlust. Ik ben toen met mijn man naar Lauwersoog geweest om een visje te eten. Ik keek om me heen in het restaurant en voelde me heel vreemd. Ik dacht: ik hoor hier helemaal niet te zijn.'

Weer thuis

'En zo was ik na vier weken weer thuis. De mensen waar je al afscheid van hebt genomen zijn natuurlijk blij dat je er bent, maar het is erg raar. Omdat dit moeilijk voor me was heb ik een geestelijk verzorger ingeschakeld. Met een geestelijk verzorger kun je praten over wat je belangrijk vindt en wat je bezig houdt. Het hoeft niet over godsdienst te gaan, wat veel mensen denken. Door mijn werk als praktijkverpleegkundige weet ik dat je recht hebt op vijf gratis gesprekken. Veel mensen die ongeneeslijk ziek zijn weten dat niet. Zorgverleners vaak ook niet.'

Hulp thuis

'Zo zijn er veel dingen die onbekend zijn. Er zijn bijvoorbeeld vrijwilligers van de VPTZ die geschoold zijn in palliatieve terminale zorg thuis. Bij mij thuis komt drie keer in de week een vrijwilliger langs. Dat is een uitkomst voor mijn man die dan even niet voor me hoeft te zorgen. Ze helpen de mantelzorgers.'

Vastleggen

'Alles wat gebeurt voordat iemand dood gaat, heeft invloed op hoe nabestaanden rouwen. En rouw is al zwaar genoeg, dat is hard werken. Ik heb mijn twee zussen verloren aan kanker. Bij mijn oudste zus was alles vastgelegd in een individueel zorgplan, Ze stierf rustig, doordat alles geregeld was en volgens haar wensen was weggezet. Maar bij mijn jongste zus niet. Haar arts praatte alleen met haar en niet met haar man en kinderen. Ook toen ze dat zelf niet meer goed kon. En er gingen dingen fout bij de palliatieve sedatie omdat er geen goede communicatie was tussen de zorgverleners.'

Palliakit

'Je kunt veel van tevoren regelen. Vraag de huisarts of palliatief verpleegkundige om de palliakit zodat ook in de weekends en nachten er niet meer van alles nog geregeld moet worden. Dit geeft rust aan het sterfbed bij patiënt en naasten.'

Social media

'Praat voordat je gaat. Door dingen op tijd te regelen, help je je partner, familie en vrienden. Regel zaken bij de notaris in verband met bijvoorbeeld wilsonbekwaamheid en denk bijvoorbeeld aan social media (LinkedIn, Facebook, Instagram). Het komt geregeld voor dat mensen op Facebook worden gefeliciteerd met hun verjaardag terwijl ze al zijn overleden. Dat is pijnlijk voor de nabestaanden. Geef daarom je wachtwoorden aan iemand om je account te verwijderen.'

Zorgplan

'Als je hoort dat je ongeneeslijk bent, vraag om een palliatief verpleegkundige of een palliatief team. Dat kan via het ziekenhuis of via de thuiszorg. En zorg dat er een centrale zorgverlener is, die in de gaten houdt dat de zorg voor jou goed verloopt. Maak met de huisarts een proactief zorgplan, met wat je wel en wat je niet wil. Dat zorgplan moet eigenlijk op je nachtkastje liggen. En maak gebruik van alle hulp die er is, ik noemde al de vrijwilligers van de VPTZ en de geestelijke verzorger.'

Arts geen heilige

'En kom voor jezelf op. De arts in het ziekenhuis is geen heilige die alles weet. Zoek een specialistisch ziekenhuis als je een bijzondere kankersoort hebt of vraag een second opinion (de mening van een andere arts).'

'Mijn taak zit er bijna op, maar dit wilde ik nog kwijt.'

Jannie is 65 jaar en ze heeft galwegkanker.