Home Ervaringsverhalen Je wilt toch niet 24 uur per dag voor de televisie zitten

Je wilt toch niet 24 uur per dag voor de televisie zitten

Na een intensieve opname op de IC en maandenlange revalidatie is Jolanda's ziekte een tijdje stabiel. Ze heeft COPD. Maar door de benauwdheid heeft ze weinig energie en kostten bijna alle dagelijkse dingen haar veel moeite. Dat valt haar steeds zwaarder. Euthanasie is een mogelijkheid waar ze serieus over nadenkt. 

Patiënte Jolanda vertelt over palliatieve zorg‘Wat ik nu niet meer kan en eerder wel? Eigenlijk alles. Boodschappen doen, opruimen, stofzuigen, dweilen, alle dagelijkse dingen. Het kost me heel veel moeite of ik kan het gewoon niet meer. Op vakantie gaan is een hele uitdaging. Zijn er niet te veel heuvels, is het verblijf op de begane grond, is er een lift, is het toegankelijk met een scootmobiel? Ik moet echt met alles rekening houden.’ 

Zwaarder 

‘Ik vind het steeds moeilijker, ik word steeds met mijn neus op de feiten gedrukt. Als vrijwilliger voor het Longfonds heb ik veel contact met lotgenoten. Maar omdat het voor mij te zwaar wordt, doe ik noodgedwongen een stap terug in mijn vrijwilligerswerk. Ook zijn al meerdere mensen, die ik heb leren kennen bij COPD fysio fitness – waar ik twee keer per week naar toe ga – en uit mijn periode van longrevalidatie in Merem Medische Revalidatie, inmiddels overleden. Dat vind ik erg moeilijk. Ik ben nog jong en ik wil nog zoveel.’  

Praten 

‘Ik heb geen psychosociale hulp nodig, ik praat veel met mijn man en naasten. Ik kan goed met ze praten en ben me bewust van mijn situatie en wat er speelt. Tijdens gesprekken met een psycholoog in het revalidatiecentrum vertelde ze me dat ik een goede ‘helicopter-view’ over mijn situatie heb. Ik heb tegen mijn man gezegd dat als het niet meer gaat, ik euthanasie wil. Hij snapt dat goed. Wat voor leven heb je als je niks meer kunt en 24 uur per dag televisie zit te kijken?’ 

Huisarts 

‘Ik moet hierover nog praten met mijn huisarts. Ik heb het wel besproken met mijn longverpleegkundige. Maar wanneer precies het moment is, vind ik lastig. Ik ben nog zo jong en ik ben een levensgenieter. Maar het moet wel een kwaliteit van leven zijn. Ik bespreek het vaak met mijn man. Dat is voor hem ook moeilijk. Hij is acht jaar ouder en had hier natuurlijk niet op gerekend.’ 

Afscheid 

‘Ik vind het wel heel belangrijk om te praten over de dood en de laatste fase van je leven. Dus ook over euthanasie. Ik heb bijvoorbeeld een aantal liedjes klaar voor mijn begrafenis. Het gaat me te ver om mijn hele uitvaart te regelen, daar heeft mijn familie ook wat over te zeggen. Het is tenslotte hun afscheid van mij. Maar ik zou het wel fijn vinden als we wat makkelijker en opener praten over de dood. We krijgen er toch allemaal een keer mee te maken.’  


Jolanda is 48 jaar en heeft COPD.

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag