Maar ik ben ook zó gelukkig!
Patricia heeft COPD, leukemie én longkanker. Benauwdheid en uitputting zijn haar grootste vijanden. ‘Tanden poetsen is voor mij een ramp. En geuren. Ik ruik alles, en dat maakt dan weer dat ik het benauwd krijg.’
Benauwdheid is enorm uitputtend. Onder andere omdat je ademhalingsspieren de hele dag zwaar moeten werken. ‘Ik doe de hele dag aan topsport. Maar ik krijg er geen medaille voor.’
Alle hoop de bodem in
'Ik wist al lang dat ik COPD had en stond al 4,5 jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Ik werkte actief mee aan de komst van de nieuwe donorwet. En toen het moment daar was, ik zou nieuwe longen krijgen, bleek ik leukemie te hebben. Mijn wereld stortte in. Geen longtransplantatie voor mij. Maar toen dacht ik: ik heb een keuze. Ik kan nu de moed opgeven, of ik kan roeien met de riemen die ik nog wél heb. En dat laatste heb ik gekozen.’
Topsport
'In de tussentijd heb ik nog longkanker gekregen. Benauwdheid en uitputting zijn mijn grootste vijanden. Tanden poetsen is voor mij een ramp. En geuren. Ik ruik alles, en dat maakt dan weer dat ik het benauwd krijg. Benauwdheid is enorm uitputtend. Onder andere omdat je ademhalingsspieren de hele dag zwaar moeten werken. Ik doe de hele dag aan topsport. Maar ik krijg er geen medaille voor.
De chemo tast mijn spieren aan. Dus ook mijn ademhalingsspieren. Ik ben altijd erg actief geweest, en dat blijf ik zoveel mogelijk. Ik krijg fysiotherapie, en ik doe ook thuis mijn oefeningen. Dat is erg goed.’
Hulp bij ademhaling
'Ik gebruik een ventilator. Eigenlijk fop je je lichaam daarmee. Dat denkt: het is koel, dus heb ik niet zo benauwd. En dat helpt! Ook gebruik ik zuurstof en ’s nachts word ik beademd. Een apparaat blaast, via een mondkapje, lucht met extra zuurstof mijn longen in. Daardoor hoef ik zelf niet te ademen en kunnen mijn oververmoeide spieren even uitrusten. Dat is mijn redding. Ik gebruik het apparaat soms ook even overdag, als ik erg moe ben.’
Genieten
‘Er zijn nog zoveel mooie dingen waar ik van kan genieten. Van mijn kleinkinderen. Van mijn lieve man (sssst, hij mag het niet horen, dan wordt hij maar verwaand). Misschien klinkt het raar, maar kun je juist wel meer genieten als je weet dat het eindig is.
Natuurlijk heb ik ook tijden van intens verdriet. Maar je moet vertrouwen in jezelf houden. Als ik het heel zwaar heb, zing ik een liedje. Dat heb ik zelf verzonnen. Het is een liedje van hoop: 'Maar morgen zal alles beter zijn!''
Patricia is 61 jaar en heeft COPD, leukemie en lonkanker. Patricia is in juni 2023 overleden.