Ik schuif de dood voor me uit

Slechtnieuwsgesprek

'Toen we te horen kregen dat mijn borstkanker terug was, en uitgezaaid naar onder andere mijn maag, raakte ik helemaal op slot met mezelf. Ik zag mijn dochter voor me die mijn kledingkast uitruimde. De dood was toen heel erg in mijn leven. Mijn dokter was eerlijk, het was direct duidelijk dat ik niet meer beter zou worden. Maar ze stelde me ook gerust: ‘over 4 weken zit je hier heel anders’ zei ze.'

Palliatieve behandeling

'En dat was zo. Ik kreeg palliatieve behandelingen, die sloegen aan. De tumormarkers in mijn bloed daalde en ik voelde me naar omstandigheden goed. Langzaam ging de dood weer naar de achtergrond in mijn leven. En dat geef me hoop en kracht om te leven. 

Toen ruim 1 jaar geleden de palliatieve behandeling niet goed meer werkte, stapte we over naar een andere palliatieve behandeling. Ook dat ging goed. Ik voel nu een intense kracht om te leven. Mij krijgen ze er niet onder.'

Digitale dossier 

'Al blijft elke maand weer even spannend. Elke maand wordt mijn bloed getest. Ik kijk dan snel in mijn digitale dossier voor de uitslag. Dat vind ik fijn omdat ik daarna de dokter spreek, persoonlijk of via de telefoon. Dan weet ik al wat ze gaat zeggen en kan ik meteen vragen wat ik wil vragen.'

Thuiszorg

'Het gaat nu goed, maar dat betekent niet dat ik me altijd goed voel. Ik kan thuis mijn anti-hormonale therapie tegen de kanker krijgen. De thuiszorg komt deze medicijnen bij mij inspuiten. Met die verpleegkundigen kan ik altijd praten over mijn onzekerheid, angst, verdriet en teleurstelling. Al gaat het nu goed, en hoop ik dat ik 80 jaar word, ik weet dat ik waarschijnlijk minder oud word. Dat zorgt ook voor verdrietige gevoelens.'

Palliatieve zorg verpleegkundige

'Via de thuiszorgorganisatie heb ik contact met een verpleegkundige gespecialiseerd in palliatieve zorg. Eerst vond ik dat lastig: palliatieve zorg verpleegkundige. Ik vind het nog steeds lastig om te zeggen dat ik in de palliatieve fase zit. Het lijkt alsof je bijna dood bent. 

Maar nu vind ik het fijn dat deze verpleegkundige af en toe langs komt. Ik kan tegen haar vertellen waar ik ’s nachts van wakker lig. Daar wil je niet altijd je gezin mee lastig vallen. En het helpt mij om er met haar over te praten.'

Moeilijk

'Mijn man is 1 keer bij zo’n gesprek geweest. Maar hij vond het ook moeilijk. Hij heeft toen gevraagd of hij er altijd bij moet zijn, maar dat hoeft niet voor mij. Ik vind het wel fijn om het met iemand te bespreken die niet zo dicht bij me staat. Mijn dochter bezoekt af en toe een haptonoom. Dat helpt haar.'

Toekomst

'Ik denk wel na over de toekomst, wat ik wel of niet zou willen. Maar ik handel er nog niet naar. Ik ben bijvoorbeeld nog niet naar de huisarts geweest om dingen te bespreken en vast te leggen. Ook met mijn gezin vind ik dat gesprek spannend. Ik zeg weleens wat. Bijvoorbeeld als ik iets lees of hoor en dan roep ik naar mijn dochter: “dat wil ik absoluut niet.”. Of je praat over de ervaring van een ander en dan vraag ik weleens: “hoe zouden jullie dat bij mij doen.'

Schuurt

'Dat gesprek over de toekomst schuurt bij nog wel eens. Want wanneer doe je dat? Nu voel ik me nog prima, maar je wil ook niet te laat zijn. Dat blijft moeilijk. Ik wil wel dingen achterlaten voor mijn kinderen en kleinkinderen. Maar om nu een videoportret van mezelf te laten maken. Dat vind ik nog te vroeg. Ik schuif de dood nu nog voor me uit.'

Henriette is 64 jaar, en heeft uitgezaaide borstkanker.