De dingen doen die ik nog wél kan
Op zijn 10e krijgt Julian te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. Aan de tumor in zijn hersenstam kunnen artsen niets doen. De meest waarschijnlijke prognose? Een paar maanden. Nadat zijn ouders hebben uitgelegd wat de arts bedoelt, weet hij meteen: Hier kan ik niets aan veranderen. Dan kan ik maar beter gewoon doorgaan en zien wat er komt. En nu, tien jaar later, is zijn houding precies hetzelfde.
Goed met mezelf
‘De eerste vijf jaar na de diagnose leefde ik een redelijk ‘gewoon’ leven. Daarna ging ik langzaam achteruit. De kracht in de linkerhelft van mijn lichaam nam steeds verder af, waardoor ik een rolstoel nodig had. Ik werd met de auto naar school gebracht en dat ging prima. Het contact met leeftijdsgenoten was oké, al vond ik geen echte aansluiting. Dat heb ik even moeilijk gevonden, maar ook dit was wat het was. Wat hierbij helpt, is dat ik het goed heb met mezelf, heel goed. Ik ben een vrolijk, creatief en ondernemend mens.
Naar school ga ik nu niet meer. Van dat idee heb ik na het behalen van mijn mavo-diploma twee jaar geleden afscheid moeten nemen. Daar is wel iets geweldig leuks voor in de plaats gekomen: twee dagen per week werk ik op een boerderij. Ik voer er de geiten, schapen, koeien en paarden en doe allerlei klusjes. Dat vraagt veel energie, maar dit is het me meer dan waard.'
Even de natuur in
'’s Ochtends ga ik meestal een stukje lopen, of rijden eigenlijk. Even de natuur in en af en toe een praatje maken met een voorbijganger. In de middag teken en schilder ik vaak, het liefst dieren. Ook luister ik graag naar muziek, zoals van popgroep Queen. Hun muziekstijl is zo divers. Verder kijk ik graag naar actiefilms. Eerder fotografeerde ik ook nog, maar door de zwaarte van de camera lukt dit niet meer.
Sinds kort woon ik in een zorgunit in de tuin van mijn ouders. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik veel meer energie heb gekregen, want nu hoef ik thuis de trap niet meer op en af. Ik woon er eigenlijk op mezelf. Op goede dagen lukt het om mezelf te wassen en aan te kleden, op slechte dagen krijg ik hulp van mijn ouders. Mijn moeder is overdag thuis voor mij.'
Lekker de stad in
'Ik logeer heel graag bij jongerenhospice Xenia in het centrum van Leiden. Daar kan ik helemaal doen waar ik zelf zin in heb: lekker de stad in, musea bezoeken, beetje winkelen, een hapje eten. En als het nodig is, krijg ik hulp bij mijn dagelijkse verzorging. Maar het liefst heb ik dat ik met rust word gelaten. Ik ga er ongeveer een week per twee maanden naar toe.
Op dit moment gaat het praten steeds moeizamer. Pijn heb ik af en toe, maar deze is niet heel erg. Met sterven ben ik zo min mogelijk bezig. Mijn intentie is om elke dag te leven en gewoon door te gaan, zo lang als het lukt. Ik ben echt niet alleen maar patiënt, ik ben bovenal mens.'
Julian is 20 jaar en heeft een hersentumor. Julian werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg 'Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld'.