Home Ervaringsverhalen Ik word geen 100 jaar

Ik word geen 100 jaar

Carla heeft IPF, Idiopathische Pulmonale Fibrose, een ziekte waarbij er veel littekenweefsel in de longen wordt gemaakt. Oorzaak onbekend. IPF is een aandoening die vaak pas wordt ontdekt als de klachten al duidelijk merkbaar zijn. Daardoor komen veel mensen met IPF al vrij snel na de diagnose in de palliatieve fase. Dat betekent een onverwachte en plotselinge verandering van ‘misschien word ik wel 100 jaar’ tot horen dat je levensduur beperkt is. 

Ik wil zelf beslissen

‘Als je toekomstbeeld verandert, ga je anders over het leven nadenken. Ik ben een zelfstandige vrouw, die weet wat ze wil. Ik vind het dan ook belangrijk dat ik beslis wat er in de toekomst gebeurt op het gebied van hulp, zorg, behandelingen, plaats (thuis of niet) en, ten slotte, het levenseinde. Ik heb al van alles geregeld. Een euthanasieverklaring. Een behandelverbod.

Bang

‘Het zijn heftige zaken. Natuurlijk ben ik wel eens bang. Vooral als ik heel weinig zuurstof in mijn bloed heb. Ik kan ook erg verdrietig zijn.  Waar ik bang voor ben? Niet voor de dood zelf. Ook niet voor het sterven. Maar voor het afscheid nemen. Gelukkig ben ik omgeven door mensen die van me houden en met wie ik kan praten.’

Individueel zorgplan

‘Ik heb nog geen zorgplan*. Ik wist niet dat het bestond. Hebben jullie een link voor me? Ik wil me daar graag in verdiepen. Ik vind het ontzettend belangrijk dat mensen zelf kunnen bepalen of en hoe ze behandeld willen worden. Dat is iets waar je nu over na moet denken, niet later. Dan kan het te laat zijn.

In feite zou iedereen erover na moeten denken. Ook voor de mensen die nog kerngezond zijn. Maar niet iedereen heeft de moed en de kracht om zich alle moeilijk en soms pijnlijke vragen te stellen. Maar ze moeten gesteld moeten worden, als je zelf wilt blijven beslissen over je eigen leven, of je nu 100 wordt of niet. Ik doe dat wel. En dat geeft mij vertrouwen in de toekomst, hoelang of kort die ook moge duren.’

* Mensen kunnen hun wensen vastleggen in een individueel zorgplan. Het plan kan – als de omstandigheden veranderen – aangepast worden. Alle zorgverleners kunnen in het plan zien wat er is afgesproken, en wat de patiënt wil. Dat voorkomt misverstanden en onduidelijkheid. En het zorgt ervoor dat de regie bij de patiënt blijft: hij of zij bepaalt wat er gebeurt.

 

Carla is 65 jaar en heeft Idiopathische Pulmonale Fibrose.

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag