Écht de Sjaak!
Na de diagnose NET kanker
‘Toen ik hoorde dat ik ongeneeslijk ziek was, kwam ik in een tornado van een miljoen vragen terecht. Vaak vragen zonder (makkelijke) antwoorden: Hoe lang heb ik nog? Hoe snel groeit mijn kanker? Wat vertel ik aan mijn naasten? En wat vertel ik niet? Wat moet ik regelen? En nog veel meer.’
Ik ben ongeneeslijk ziek
‘Als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent, stap je over een grens. Als je het niet zelf hebt meegemaakt, kun je die grens eigenlijk niet zien. Het is alsof je met je auto tegen een betonnen muur rijdt. Je bent er niet meer bij, je hebt pijn en bent verdoofd, maar om je heen gebeurt van alles. Je bent in één klap de controle kwijt.’
Rouw terwijl je nog leeft
‘De eerste tijd was ik eigenlijk alleen maar bezig met afscheid nemen. Ik was depressief en fysiek uitgeput. Ik duwde de mensen die van me hielden van me af en kon hun pijn (in mijn ogen) niet verdragen. Dit was zo zwaar dat ik zelfs mijn relatie met mijn vrouw Margo – met wie ik 35 jaar samen was – heb verbroken. Ik was ervan overtuigd dat ik haar vrij moest laten.’
Accepteren dat je niet meer beter wordt
‘Gelukkig heeft de liefde - met veel inzet van ons beiden en fantastische hulp van een relatiedeskundige - gewonnen en zijn we weer bij elkaar. Met veel goede steun van professionals, mijn gezin en lieve mensen om mij heen heb ik nu geaccepteerd dat ik niet meer beter word.’
Levensverwachting NET kanker
‘Ik heb voordat ik ziek werd nooit geweten hoe oud ik zou worden, en nu weet ik het eigenlijk ook niet. Ja, er is een levensverwachting (prognose), maar die is voor de gemiddelde patiënt. Dat zegt weinig over mij. Ik kan nu leven met het feit dat ik niet weet wanneer ik precies doodga. Ik kijk nu vooral naar mijn leven hier en nu.’
Praten over de dood
‘Ik heb een aantal beslissingen genomen en dingen geregeld die mij houvast geven in de manier waarop ik wil sterven. Ik praat ook heel open en eerlijk over de dood. Het helpt mij heel erg om te kijken naar mijn leven nu, in de tijd die ik nog heb. Want als het eenmaal zo ver is, wil ik niet dat mijn geliefden onnodige extra stress of pijn hebben, omdat wij dingen onbesproken hebben gelaten.’
Wensen in de laatste levensfase
‘De wensen voor mijn behandeling, en later mijn sterven bespreek ik vooral met mijn zorgverleners in het ziekenhuis. Mijn huisarts staat daar helaas niet voor open. Waarschijnlijk kan ik tot het laatste moment mijn beslissingen zelf maken (ik blijf wilsbekwaam), dus ik heb niet alles helemaal uitgeschreven. Mijn vrouw weet alles, maar verder deel ik het niet te veel met mijn familie. Ik wil niet iemand voor het hoofd stoten, of zorgen dat iemand zich verantwoordelijk voelt voor mijn keuzes.’
Boek Écht de Sjaak
‘Ik heb een boek geschreven, Écht de Sjaak. Het boek is praktisch (met veel afbeeldingen) en is heel open over mijn ervaring en de ervaringen van tien andere mannen die ongeneeslijk zien zijn. Van diagnose tot de dood, niets blijft onbesproken. En ja, er komen alleen mannen in dit boek aan het woord. Ik kwam in mijn ontdekkingstocht als ongeneeslijk zieke man veel te weinig andere mannen tegen. Ze lijken de weg naar psychosociale steun niet te vinden.
Er zijn dus bijna geen handvatten voor mannen, en de mensen om hen heen. Daarom heb ik het boek geschreven. Ik hoop dat het boek over tien jaar overbodig is, doordat de medische wetenschap zich verder ontwikkelt en psychologen steeds beter weten hoe je met ongeneeslijk zieke mannen moet omgaan.’
Kasper is 61 jaar, hij heeft NET kanker. Zijn boek heet Écht de Sjaak, meer informatie hierover vind je op de website www.echtdesjaak.nl.