Ik vier alles

Geest

‘Ik ben het meest verbaasd over mijn geest. Je accepteert zo snel als iets niet goed is, en kijkt ook weer naar wat wel kan. Toen ik onverwacht hoorde dat ik kanker had, schrok ik natuurlijk. Ik had twee grote tumoren aan beide kanten van mijn lijf.

Er was veel onzeker in die tijd. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat mensen met mijn ziekte gemiddeld een jaar zouden leven. Daar was ik toen blij mee, omdat er ook een kans was dat ik nog maar een paar weken had. Toch bijzonder: ik was blij met een jaar, maar een week ervoor had ik nog niets.’

Operatie

‘Ik kon geopereerd worden. Dat zou mijn leven verlengen, maar beter werd ik niet. Gemiddeld leeft 10% van de patiënten met deze ziekte en behandeling nog na vijf jaar. De oncoloog waarschuwde me: het was een zware operatie. En daar had ze gelijk in. Ik heb van mijn leven niet zo veel pijn gehad als toen. Maar ik herstelde. En mijn operatie is alweer bijna tien jaar geleden.’

Invalide

‘In die tien jaar tijd ben ik wel invalide geworden. Ik gebruik hulpmiddelen zoals een rolstoel, trippelstoel (een bureaustoel om thuis te bewegen), een scootmobiel, eet uit een sonde en heb een traplift. Ik heb wat ziektes erbij gekregen, of de ziektes die ik had zijn erger geworden. Ik heb de ziekte van Addison gekregen, een maagverlamming waardoor ik een sonde in mijn buik heb, mijn diabetes is minder goed onder controle en ik ben heel veel kilo aangekomen, wat ook weer uitdagingen met zich meebrengt.’

Ergotherapeut

‘Een ergotherapeut heeft mij erg geholpen. Ik raad iedereen aan om een ergotherapeut te vragen. Een aantal uren ergotherapie worden vergoed uit de basisverzekering. Zij heeft me bijvoorbeeld geholpen dingen aan te vragen vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). 

Maar ook hoe ik dagelijkse dingen anders kan doen. Bijvoorbeeld de afwasmachine uitruimen. Ik kan dat niet in één keer. Zij maakte me bewust dat dat ook niet hoeft. En schoenen aantrekken, daar had ik moeite mee. ‘Waarom koop je geen schoenmaat groter?’ vroeg ze. Zoveel loop ik niet en ik kan ze nu wel zelf aantrekken.’

Geluk

‘En het klinkt misschien gek als je leest hoe anders mijn leven nu is, maar ik geniet nog dagelijks. Ik leef nog, daar heb ik heel veel geluk mee gehad. En dat geluk neem ik niet voor lief, daar ben ik me heel bewust van. Ik ben altijd een doorzetter geweest. Ik ben bijvoorbeeld slechthorend geboren. Mijn ouders stonden ook positief in het leven. Zij keken altijd naar wat ik wel kon, in plaats van wat ik niet kon. Dat heb ik meegekregen. Met hulp heb ik mijn scholen afgemaakt, en met twee gehoorapparaten ging ik gewoon aan het werk.’

Even ziek

‘Ik zou iedereen weleens gunnen om even ziek te zijn. Want als je ziek bent, zie je echt de waarde van het leven. Toen ik voor het eerst hoorde dat ik kanker had, vroegen mensen of ik nog iets wilde doen (een bucketlist). Maar alles wat ik wens, staat heel dicht bij me. Ik hoef niet naar Antarctica om een ijsbeer te zien, of uit een vliegtuig te springen. Ik wil de krokussen uit de grond zien komen, de kinderen die mij oma noemen groot zien worden.’

Vieren

‘Ik vier ook alles. Laatst heb ik groots ‘tien jaar na mijn doodsvonnis gevierd’. Het was tien jaar geleden dat ik hoorde dat ik kanker had. En ik ben er nog. Ik heb het geluk dat ik de uitzondering mag zijn en nog leef. Ik voel me verplicht een leuk leven te leiden, en dat doe ik dan ook. 

Eerlijk

En natuurlijk ben ik ook eerlijk. Het geluk blijft niet aan mijn kont plakken. Dus ik denk bewust na over de kwaliteit van mijn leven. Ik wil niet gereanimeerd worden, en ik heb een beperkt behandelplan. Ik wil ook niet de hele dag bezig zijn met mijn ziek zijn. Wat ik kan regelen, regel ik zelf. Dat past bij mij. En ook al ben ik heel ziek, er is altijd iets in de dag waardoor ik moet lachten. Dat vind ik belangrijk.’

Margriet is 67 jaar, en heeft uitgezaaide niercelkanker. Margriet houdt een blog bij over haar leven als patiënt op margrietvanloon.blog.