‘Mijn’ Selma

Kwetsbaar

‘Ik had geen super goede gezondheid. Ik heb een darmziekte, mijn nieren werken niet goed en ik heb macula degeneratie (een oogziekte). Ik kwam dus al regelmatig in het ziekenhuis. Maar aan kanker heb ik nooit gedacht, het komt ook niet in mijn familie voor.

Toen voelde ik een bobbel in mijn borst. Vanuit de huisarts kwam ik snel op een speciale afdeling in het ziekenhuis voor borstkanker (de mammapoli) en bij een oncoloog. De uitslag van kwaadaardige, ongeneeslijke borstkanker was een schok met heftige emoties. Mijn levensverwachting was drie maanden tot twee jaar. Ik dacht alleen aan die drie maanden.’

Regelen

‘Ik ging van alles regelen, van een testament tot mijn euthanasieverklaring. Ik ging ook aan de slag met wat ik wilde achterlaten. Zoals foto’s met mijn gezin, een levensportret en herinneringendoos voor mijn kleinkinderen. Ik wilde ook alles weten over euthanasie, palliatieve sedatie, doodgaan en hospice.’

Praten met de arts

‘Het contact met mijn eerste oncoloog – de arts die me vertelde dat ik niet meer beter zou worden – was niet fijn. Het was heel zakelijk. Zij sprak over mijn ziekte, maar keek niet naar mij als persoon. Er werd ijskoud gezegd dat ik niet doorgestuurd zou worden naar een gespecialiseerd ziekenhuis omdat ik te oud was. En natuurlijk weet ik dat de arts goed heeft nagedacht over die keuze, maar het voelde alsof ik het niet waard was.’

Palliatieve zorg gespecialiseerd

‘Ik kon beter praten met de oncologie verpleegkundige, maar we bespraken niet alles. Na een langer gesprek met haar heeft ze mij doorgestuurd naar een verpleegkundige die gespecialiseerd is in palliatieve zorg. Dat heeft mij, maar ook mijn man en kinderen heel erg geholpen.’

Selma

‘Ik sprak de verpleegkundige, Selma voor het eerst in het ziekenhuis. Daar heb ik langere gesprekken gehad. Later kwam Selma ook een keer thuis. Ik kon zeggen wat ik belangrijk vond, waar ik bang voor was en waar ik hulp bij nodig had. Selma stelde andere vragen dan mijn oncologie verpleegkundige.’

Kwaliteit van leven

‘Nu spreek ik Selma ongeveer één keer in de twee maanden, vaak via de telefoon. Het contact met Selma is voor mij heel belangrijk. Ik kan met haar alles bespreken. Ze helpt me met nadenken over de palliatieve behandelingen die ik krijg. Ik weet dat ik niet wil blijven doorbehandelen, als me dat geen kwaliteit van leven oplevert.’

Praten met 

‘Ik vind het moeilijk als zorgverleners mij niet als mens, maar als ziekte behandelen. Vaak is er maar tien minuten voor een gesprek om uitslagen en behandelplan te bespreken. Maar het levert zo veel  meer op als mijn arts even tijd neemt om te vragen hoe het gaat en dan niet alleen medisch. Of steun betuigt als je mijn medisch dossier leest. Ik voel me dan gezien en gesteund, en dat helpt me om om te gaan met de omstandigheden.’

Andersom leven

‘Ik leef inmiddels in cadeautijd. Het maakt dat ik ‘andersom’ leef. Als je gezond bent, denk je: ik leef tenzij…. Ik denk andersom: ik ga dood, tenzij. En dat accepteer ik. Ik ga dood, al wil ik dat natuurlijk niet. Ik zou lotgenoten willen meegeven: zorg dat je weet wat de betekenis van palliatieve zorg is en vraag er ook naar. Het gaat niet alleen om jouw ziekte, maar ook om alles wat jouw ziekte met zich meebrengt. 

Esther is 65 jaar, en heeft uitgezaaide borstkanker. De personen op de foto komen niet voor in de tekst.