Ik doe alles wat ik kan. En meer.

Eerste klachten

‘Het is zomer 2021 als mijn tante niet lekker wordt. Ze woont op Curaçao. Ze ging naar de huisarts, maar niemand wist echt raad met haar klachten. Ze kon ook steeds minder goed praten. Ze dachten aan ALS, maar ze wisten het nog niet zeker. In september vloog ik naar haar toe. Ik heb 40 jaar als senior purser bij een grote luchtvaartmaatschappij gewerkt, dus vliegen is voor mij makkelijker.’

Colombia

‘Eind februari 2022 vlogen we naar Colombia voor een second opinion. Daar werd mijn tante echt ziek. Ze lag uiteindelijk daar zeven weken in het ziekenhuis. En het was nu echt duidelijk: mijn tante had ALS.’

La guerrera

‘De verpleegkundigen op de afdeling in Colombia stonden te huilen toen ze wegging. Mijn tante is zo’n sterke vrouw. ‘La guerrera’ werd ze genoemd: Spaans voor De Krijgster. Morela heeft iets wat iedereen raakt. Ze is echt mijn lievelingstante’

Nederland

‘In april 2022 ging ze met mij mee terug naar Nederland. We hadden een hele rits aan ziekenhuisbezoeken staan, maar het was goed geregeld. We konden naar het ALS-centrum in Utrecht, kregen fysiotherapie aan huis, de huisarts was betrokken en er kwam wijkverpleging.’

Kwaliteit van leven

‘In totaal heeft Morela acht maanden bij ons in huis gewoond. Maar ze wilde terug. Haar leven is op Curaçao. En het leven op Curaçao is anders dan in Nederland. Dat is voor haar kwaliteit van leven. In januari 2023 is ze terug gevlogen. Ik ben een maand bij haar gebleven om alles voor haar te regelen op het eiland.’

Niemand

‘Maar om eerlijk te zijn, valt het me tegen. Ik had gehoopt dat er netwerk om haar heen zou staan, om haar te helpen hier. Maar er is helaas niemand. Mensen snappen het niet, of ze vinden het moeilijk. Het is nu mei 2023 en ik ben al vier keer op Curaçao geweest. Mijn leven staat stil op dit moment.’

Ingewikkeld

‘Het is hier onnodig ingewikkeld om dingen te regelen. Mijn tante heeft een PEG-sonde (een  slangetje dat via een sneetje door de buikwand in de maag zit), omdat ze niet meer goed kan slikken. Het duurde zeven weken om voeding te regelen die op die sonde past. Natuurlijk regel ik dat, ik kan het. Ik heb een goede gezondheid, en een engelengeduld voor dingen die er toe doen. Maar ik heb nul geduld voor onzin.’ 

Camera

‘Morela is al twee keer gevallen. Maar opstaan is moeilijk. Ze heeft van een fysiotherapeut geleerd hoe ze op moet staan. Dat heb ik gefilmd, zodat ze het kan terugkijken. Ook heb ik camera's in haar huis opgehangen. Zodat ik vanuit Nederland af en toe kan meekijken. Dat vind ze goed. Ik probeer het zo aangenaam mogelijk voor haar te maken met wat we kunnen. Maar het is moeilijk.’

Toekomst

‘Het lopen gaat steeds moeilijker. Praten en slikken lukt al niet meer. Het voelt alsof de toekomst heel dichtbij is. Dat is confronterend, en ik vind het echt heel erg. Ze is mijn lievelingstante. Ik bid tot God om een godswonder. Want er zijn mensen genezen van ALS. Vraag me niet hoe het kan, maar ik weet dat het zo is. Alleen Hij bepaalt dat.’

Thuis wonen

'Morela kan niet meer alleen thuis wonen. Ik zag het op de camerabeelden in Nederland. Ook kwam ik erachter dat bepaalde familieleden het niet zo goed met haar voor hebben. Dus ik ben weer naar Curaçao gevlogen. Ik probeer een rolstoel voor haar te regelen, en we zijn naar een tehuis geweest. Het was een kleine zorginstelling, heel prettig. We hopen dat Morela daar terecht kan, maar ook dat is hier niet simpel. Je hebt te maken met wachtlijsten, ook al heb je ALS.'

Tijd

‘Als Morela zou overlijden, weet ik dat ik alles heb gedaan wat ik kon. En meer. En die tijd met haar pakken ze niet meer van me af. Dat valt me ook tegen van de mensen om ons heen, hier op het eiland. Weten ze dan niet, dat als ze er niet meer is je de tijd niet meer kan inhalen? Het is nu.'

Morela (links op de foto) is 77 jaar, en heeft ALS. Morela is de tante van Diana. Diana is 65 jaar. 

Morela is op 7 december 2023 overleden.