Mantelzorg
Mantelzorg wordt niet betaald, en als mantelzorger doe je vaak werk waar je niet voor bent opgeleid. Of je mantelzorg geeft of krijgt, je krijgt te maken met emotionele en moeilijke vragen. De palliatieve fase is vaak een tijd om over je diepste gevoelens te praten en over wat je wilt met de tijd die nog voor je ligt. Naast alle praktische taken kan het stapje voor stapje, zonder dat je het als mantelzorger zelf merkt, je leven gaan beheersen.
Veel mensen willen tot aan het eind van hun leven thuis blijven wonen. In het begin gaat dat vaak makkelijk, maar als ze meer klachten krijgen, hebben ze ook meer hulp nodig. Dan springen de naasten vaak ‘vanzelf’ bij. Eerst gaat het om kleine klusjes, zoals boodschappen doen. Later kost de zorg meer tijd, bijvoorbeeld als je gaat helpen in het huishouden. En nog later gaat het misschien om het geven van medicijnen en helpen met wassen en/of aankleden.
Mantelzorger worden
Mensen vinden het logisch dat ze voor hun partner, hun ouder, hun kind of zelfs een vriend of buurman zorgen als die ziek wordt. Vaak worden mensen mantelzorgers zonder dat ze daar een duidelijke keuze in hebben gemaakt. Het is zo vanzelfsprekend. Ze hebben niet op een dag gezegd: ‘Ik word mantelzorger.’ Het is iets wat langzaam groeit.
Mantelzorg wordt niet betaald, en als mantelzorger doe je vaak werk waar je niet voor bent opgeleid. Je doet het werk ‘gewoon’ uit liefde. Daardoor kan het stapje voor stapje, zonder dat je het zelf merkt, je leven gaan beheersen.
Mantelzorg heeft twee kanten
Mantelzorg heeft mooie kanten, maar kan ook heel zwaar zijn. Dat geldt voor de mantelzorger, maar ook voor degene die de zorg krijgt.
Als je mantelzorger bent van iemand in de palliatieve fase, kost dat vaak veel tijd. Zeker als je dit combineert met betaald werk, kan dat zwaar worden. En als je samen in één huis woont, weet je dat je op elk tijdstip geroepen kunt worden. Het kan voelen alsof je nooit rust hebt.
'Mijn leven stond op pauze'
Moniques moeder kreeg vrij jong de diagnose dementie. Ze bleef lang thuis wonen. 'In de tijd stond mijn leven op pauze. Alles stond in het teken van haar.' Lees Monique's verhaal hier.
Het kan zwaar zijn
Mantelzorg kan ook geestelijk zwaar zijn. Je ziet een geliefde die ziek is, en je weet dat hij of zij steeds meer zorg nodig heeft. Je hebt verdriet om het naderende afscheid, ook al is dat misschien nog ver weg.
En ook als je mantelzorg krijgt, kun je daar een dubbel gevoel bij hebben. Aan de ene kant is het fijn dat je geliefden voor je willen zorgen, maar je kunt je daar ook ongemakkelijk of zelfs schuldig over voelen.
Of je mantelzorg geeft of krijgt, je krijgt te maken met emotionele en moeilijke vragen. Vragen en onderwerpen waar je misschien nog nooit met die ander over gepraat hebt, maar die nu heel belangrijk zijn. De palliatieve fase is vaak een tijd om over je diepste gevoelens te praten, en over wat je wilt met de tijd die nog voor je ligt.
Zorg ook goed voor jezelf
Als mantelzorger vind je misschien dat je niet moet ‘zeuren’. Maar het is juist erg belangrijk dat je goed voor jezelf zorgt.
Mantelzorgbalans
Op de website Mantelzorgbalans vind je oefeningen, informatie en ruimte om fijne herinneringen te bewaren.
Met de oefeningen kun je bijvoorbeeld uitzoeken wat jouw grenzen zijn: wat wil en kan je wel doen, en wat niet? Durf je om hulp te vragen als dat nodig is?
Onder het kopje informatie vind je allerlei antwoorden op vragen waar je mee zit of waar je misschien nog niet over na hebt gedacht. Wat moet je allemaal regelen, en hoe? Waar moet je zijn als er thuiszorg nodig is? Hoe kun je het gesprek met je werkgever aangaan? Is er iemand die de regeltaken van je kan overnemen? En als er (jonge) kinderen bij betrokken zijn, hoe gaan zij ermee om?
Verlofregelingen voor mantelzorgers
Mantelzorg komt soms naast je werk. Voor werkende mantelzorgers zijn er verschillende verlofregelingen. Zo is er een regeling als je onverwacht direct vrij moet zijn (calamiteitenverlof). Maar er zijn ook regelingen als je regelmatig of op vaste momenten vrij wilt zijn om te zorgen voor je naaste. Mantelzorg.nl heeft de verschillende regelingen op een rij gezet.
Blijven werken
De man van Caroline is ongeneeslijk ziek, hij heeft borstvlieskanker. Caroline werkt fulltime. 'Het mantelzorgen voor Jos gaat automatisch. Soms merk ik wel dat ik moe ben.' Lees haar verhaal hier.
Ondersteuning voor de mantelzorger
Mantelzorgers kunnen overbelast raken. Daarom hebben ze steun en hulp nodig. Maar niet iedereen krijgt die van familie en vrienden. Dan moet je erom vragen. Sommige mantelzorgers vinden dat moeilijk of hebben zelf niet goed door dat ze hulp nodig hebben.
Maar het is echt belangrijk dat je ook om jezelf denkt. Als jij uitgeput raakt, is dat voor niemand goed: niet voor jouzelf, maar ook niet voor degene voor wie je zorgt. Geef dus op tijd aan (bijvoorbeeld bij de specialist of verpleegkundige in het ziekenhuis, de huisarts of een maatschappelijk werker) dat je hulp nodig hebt, of dat de zorg te zwaar voor je wordt. Misschien is er extra (thuis)zorg nodig, of kun je vrijwilligers om hulp vragen.
Zorg voor mantelzorgers
Op Rijksoverheid.nl vind je meer tips over hulp voor mantelzorgers.
Voor mantelzorgers zorgen
Een grote belasting voor mantelzorgers is vaak het ‘regelwerk’ en de contacten met instanties. Een mantelzorgmakelaar kan je daarbij helpen. Zo kan hij helpen bij het invullen en versturen van formulieren van verzekeringen of gemeentes. Of begeleiden bij procedures om de woning aan te passen of voor externe verzorgingsmogelijkheden. Kijk voor meer informatie op mantelzorgmakelaar.nl.
En soms is het moeilijk om je zorgen te delen met degene die afscheid neemt van het leven. Dan is een luisterend oor van een onafhankelijke geestelijk verzorger gratis beschikbaar via een van de Centra voor Levensvragen.
Wat als je zorgt voor iemand die ernstig ziek is?
Het themaboekje ‘Wat als je zorgt voor iemand die ernstig ziek is?’ over mantelzorg in de palliatieve fase behandelt vragen zoals: Wat is er allemaal te doen? Wat kan je daarbij helpen? Hoe houd je het vol als mantelzorger?
Hulp uit de buurt
Je kunt hulp vragen van vrijwilligersorganisaties in jouw buurt. De vrijwilligers kunnen je bijvoorbeeld helpen met boodschappen, de tuin doen of je naaste gezelschap houden zodat jij even iets anders kunt doen.
'Omring jezelf met liefde'
Inke (52) kreeg te horen dat ze uitzaaiingen heeft. De primaire tumor is niet gevonden. 'Ik ben dankbaar dat ik zoveel dierbare mensen om mij heen heb.' Lees Inke's verhaal hier.
Respijtzorg
Het kan zijn dat je even écht rust nodig hebt, dat iemand alle zorg van je overneemt. Dat noem je respijtzorg. Respijtzorg is geen luxe en als je er gebruik van maakt, ben je niet egoïstisch. Als je af en toe ‘vrij’ hebt als mantelzorger, betekent dat veel voor jou en je leven en kan je bovendien de zorg voor je naaste langer volhouden.
Respijtzorg is in sommige gevallen gratis, maar ook als dat niet zo is, kan je het vergoed krijgen. Lees wat er mogelijk is en hoe je het kunt aanvragen.
Zorg in de laatste maanden
De VPTZ (Vrijwilligers in de Palliatief Terminale Zorg) is de koepel voor vrijwilligersorganisaties in de palliatieve terminale zorg. De vrijwilligers aangesloten bij deze organisaties zijn speciaal opgeleid om palliatieve patiënten in de laatste paar maanden van hun leven te helpen. Ze brengen rust en steun, bieden een luisterend oor en tonen begrip. Door hun aanwezigheid kan dat jou als mantelzorgers wat rust geven.