Home Ervaringsverhalen Jos steunt mijn keuze dat ik blijf werken

Jos steunt mijn keuze dat ik blijf werken

De man van Caroline is ongeneeslijk ziek, hij heeft borstvlieskanker. De diagnose kwam totaal onverwacht. Caroline en haar man stonden midden in het leven en ze werkten beiden. Caroline werkt als beleidsadviseur/projectmanager. Haar man had een eigen bedrijf. ‘Mijn werk biedt afleiding, maar geeft soms ook stress.’ 
Portret Caroline

Eigen bedrijf

‘Jos is ouder dan ik, maar hij staat nog volop in het leven. Hij heeft een eigen bedrijf, toen hij in de zomer van 2022 ineens heftige pijn achter zijn bovenste ribben kreeg. Het bleek niet goed. Na het bericht van de longarts heeft Jos zijn werk binnen twee weken afgebouwd en ligt sindsdien stil. Werken kon niet meer.’ 

Maagverlamming

'Na drie keer immunotherapie bleek Jos een maagverlamming te hebben. De behandelingen werden gestopt om uiteindelijk maanden lang sondevoeding te hebben. Op dit moment staan hiervoor vervolgonderzoeken gepland bij een academisch ziekenhuis.'

Werk en thuis

‘Ik werk nog fulltime. Ik heb een functie met verschillende verantwoordelijkheden en zit in het management team van ons bedrijfsonderdeel. Toen we de diagnose kregen, was het vakantietijd. Ik kon halve dagen op kantoor werken, en was ‘s middags thuis aan het werk. Ik had dit samen met m’n leidinggevende afgesproken. Ik ging met Jos mee naar de afspraken en onderzoeken.

Met mijn collega’s had ik de afspraak dat een deel van mijn werk werd overgenomen, of vanwege de vakantie later door mijzelf werd opgepakt. Mijn werkagenda plande ik door met de onzekerheid dat afspraken niet altijd konden doorgaan. Ik moest ook mensen buiten het bedrijf zoals klanten informeren over mijn thuissituatie.'

Afleiding

‘Nu Jos langer ziek is, is het soms lastig. Hij is veel thuis en steunt mijn keuze dat ik blijf werken. Mijn werk is voor mij belangrijk, en is een afleiding. Jos doet nu nog klusjes in en om het huis. Maar hij heeft al twee keer gehad dat het ineens echt niet goed ging. Dan belt hij en moet ik direct naar huis, en soms direct door naar het ziekenhuis.’

Buitengesloten

‘Ik ben altijd eerlijk op mijn werk. Maar dit levert soms ook moeilijke situaties op. Zo kwam er een verandering van functies binnen het bedrijf. Ik had dit graag willen doen, maar de verandering is niet met mij besproken. Vanuit hogerhand gingen ze er automatisch vanuit het voor mij niet haalbaar was vanwege mijn thuissituatie. Dat anderen voor je bepalen wat goed voor je is - zonder overleg met mij - maakt dat je je buitengesloten voelt.  

Eerlijk

'Ik probeer nog steeds eerlijk te communiceren op mijn werk, maar denk ook wel even na voordat ik iets vertel. Soms is het beter om het zakelijk te houden. Door mijn situatie is de relatie met een aantal collega’s anders. Je wordt gevormd door deze veranderende situatie.'

Mantelzorgen

‘Het mantelzorgen voor m’n man gaat eigenlijk automatisch. Het voelt voor mij niet als zwaar. Maar soms merk ik wel dat ik moe ben. Bijvoorbeeld: als ik een dag gewerkt heb, kom ik thuis en dan vindt Jos het fijn dat ik thuis ben. Dan wil hij nog even gezellig samen zitten. Soms zou ik gewoon na het avondeten vroeg naar bed gaan, maar dat doe ik ook niet want ik snap hem ook.’ 

Balans

‘Naast dat ik steeds meer zorg voor mijn man, zorg ik (zoveel ik kan) voor mijn ouders. Eén ouder heeft dementie en ze zijn op hun leeftijd kwetsbaar. Mijn zusje doet veel voor ze, maar ik regel bijvoorbeeld alle administratie en post. Het is soms wel een uitdaging om balans te houden tussen mijn eigen werk, de zorgen om mijn man en de zorgen voor mijn ouders.’
 

Caroline is 59 jaar. Ze woont 13 jaar samen met Jos (70 jaar), hij heeft borstvlieskanker. 

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag