Home Zorg en hulp ALS en palliatieve zorg

ALS en palliatieve zorg

Je lichaam wordt bestuurd vanuit jouw hersenen. De hersenen sturen, via de zenuwen, signalen naar de spieren om te bewegen. Bij ALS krijgen spieren steeds minder signalen omdat de zenuwcellen afsterven. Er is nog geen behandeling om ALS te genezen. Vanaf het moment dat je weet dat je ALS hebt, heet de zorg die je krijgt palliatieve zorg.  

Algemene informatie over ALS

Op de website van het ALS centrum Nederland vind je meer informatie over de ziekte ALS.

ALS vaststellen 

Een neuroloog doet onderzoek bij klachten die lijken op ALS. Als de neuroloog denkt dat het om ALS gaat, word je meestal doorgestuurd naar het ALS Centrum Nederland. Je kunt daar bijna altijd binnen twee weken terecht.  

Er is geen speciale test om te bepalen of je ALS hebt. ALS wordt vastgesteld door wat artsen zien, neurologisch onderzoek en controle of je een andere ziekte hebt die je klachten verklaren. Om snel duidelijkheid te krijgen, proberen de ALS-deskundigen binnen één dag een diagnose te geven.  

Als je de diagnose ALS hebt gekregen, word je verwezen naar een gespecialiseerd ALS-behandelteam. Dit is een gespecialiseerd team in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Je krijgt informatie over het ziekteproces, de problemen die je kan ervaren, en welke begeleiding en behandeling je krijgt. Je krijgt de informatie ook op papier mee.  

ALS-klachten en zorgverleners 

ALS is een ziekte die gevolgen heeft op je hele lichaam. Het is een progressieve ziekte, wat betekent dat het steeds slechter met je gaat. Daarom zijn er veel zorgverleners betrokken. Deze zorgverleners vormen jouw ALS-behandelteam. De revalidatiearts is jouw centrale zorgverlener, naast jouw huisarts of verpleeghuisarts. Het team werkt samen (ook met andere zorgverleners) om te zorgen dat jij de best mogelijke zorg krijgt. Denk bijvoorbeeld aan deze klachten/vragen en de zorgverleners die je hierbij kunnen helpen:  

  • bewegen 
    • fysiotherapeut of ergotherapeut  
  • hulpmiddelen en woningaanpassingen 
    • ergotherapeut  
  • spreken en slikken 
    • logopedist, diëtist of revalidatiearts 
  • ademhaling 
    • fysiotherapeut, longarts of internist van het centrum voor thuisbeademing (CTB) 
  • eten 
    • logopedist, diëtist en maag-darm-lever-arts (MDL-arts) 
  • plannen en onthouden 
    • psycholoog of casemanager dementie 
  • relaties 
    • maatschappelijk werker of geestelijk verzorger  
  • werk 
    • revalidatiearts en bedrijfsarts  

Naast deze zorgverleners kunnen verpleegkundigen, verzorgenden en vrijwilligers ook zorg verlenen.  

Eén contactpersoon 

Omdat je te maken hebt met veel zorgverleners, is het soms moeilijk om te weten met wie je contact moet opnemen bij welke klacht of vraag. Daarom heb je één contactpersoon bij wie je met al je vragen terecht kan. Vaak is dat de verpleegkundig specialist. Hij of zij zal je vragen beantwoorden of helpt meezoeken naar iemand die jou antwoord kan geven.   

Nadenken over jouw toekomst 

Als je ALS hebt, is het belangrijk dat je op tijd nadenkt over wat je in de toekomst wilt. Het is een ziekte waarbij steeds meer spieren zullen uitvallen. Het is goed om samen met je naasten te praten. Bespreek je wensen, zorgen en twijfels ook met je arts en andere zorgverleners. Vertel hun duidelijk wat je wil. Dan kunnen zij jou de zorg bieden die bij jou past. 

Vooruitdenken over je zorg in de toekomst heet proactieve zorgplanning/advance care planning. Zorgverleners geven je veel informatie, ook over klachten waar je misschien nu nog niet mee te maken hebt. Dat kan je helpen bij het maken van keuzes. Als je weet wat je wel en niet wilt voor bijvoorbeeld je behandeling, hulpmiddelen, ingrepen en je wilsverklaring, is het belangrijk dat je je wensen en de afspraken met je arts en andere zorgverleners opschrijft in een individueel zorgplan. Dan weten alle mensen om je heen wat de afspraken zijn, en wat jij wilt. 

De revalidatiearts, maar ook andere zorgverleners, zullen regelmatig vragen naar je wensen. Uiteraard kunnen je wensen en keuzes op elk moment veranderen. Belangrijk is ook dat op te schrijven. Veel mensen veranderen van mening in de tijd dat ze ALS hebben.  

De revalidatiearts bespreekt regelmatig hoe het met je gaat en overlegt met al de hulpverleners om je heen. De revalidatiearts werkt hiervoor samen met de huisarts. 

Als iemand opgenomen is in een verpleeghuis is de revalidatiearts en het ALS-begeleidingsteam op de achtergrond aanwezig voor adviezen en om mee te denken. De verpleeghuisarts is dan de hoofdbehandelaar.

Lilian, 37 jaar

Postnatale depressie?

Lilian is net bevallen als ze vermoeidheidsklachten krijgt. Een postnatale depressie? Het blijkt ALS. 'Ik was opgelucht toen ik dat hoorde, het zat niet tussen mijn oren.’ Lees Lilians verhaal hier.

ALS en geheugen en gedrag 

ALS kan je geheugen en je gedrag veranderen. Het is belangrijk om dit te testen zodat jij en je naasten daar rekening mee kunnen houden. Dit onderzoek gaat via een vragenlijst. Een neuropsycholoog doet verder onderzoek, als dat nodig is. Jij en je naasten krijgen informatie en begeleiding (bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker of psycholoog) bij verandering in gedrag of geheugenproblemen.   

Intimiteit en seksualiteit 

Intimiteit en seksualiteit is voor de meeste mensen belangrijk. Intiem zijn en seks kan afnemen door de gevolgen van ALS. Zorgverleners kunnen hierover informatie geven en vragen of jij en/of je partner dit willen bespreken.  

Zingeving en spiritualiteit 

Als je ALS hebt, weet je onder andere dat: 

  • steeds meer spieren zullen uitvallen 
  • je geheugen soms achteruit gaat 
  • de laatste fase van je leven eerder dichterbij komt 

Dit betekent dat de tijd die je nog leeft kort is, én dat je minder (lichamelijke) mogelijkheden hebt. Veel mensen met ALS krijgen te maken met slechter kunnen praten door spraakverlamming (dysartrie). Uiteindelijk kan een deel van de mensen met ALS helemaal niet meer praten.   

Dit allemaal kan veel vragen en emoties oproepen. Verschillende zorgverleners, zoals een maatschappelijk werker of een geestelijk verzorger, kunnen je hierbij helpen. Ook als spreken niet meer gaat. Een logopedist kan je helpen om op andere manieren dingen te laten weten of uit te leggen.  

Belangrijke websites over ALS

Belangrijke websites op een rij

ALS expertise centrum met kennisbank voor onder andere diagnose stellen, symptoombestrijding, onderzoek naar oorzaak en behandeling, trials. 

Via ALS Thuismeten & Coachen houden patiënten zelf belangrijke informatie bij.

Achtergondinformatie over ALS voor zorgverleners. 

Een richtlijn is een document met adviezen en tips voor zorgverleners. Zo wordt de kwaliteit van de zorg verbeterd. Een richtlijn is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, aanvuld met de kennis en kunde van zorgprofessionals. De richtlijn Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is dus geschreven voor zorgverleners maar ook patiënten en naasten te lezen.

Informatie ‘van naasten voor naasten’. 

Ondersteuning voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS.

Patiëntenvereniging speciaal voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten.

Patientenverenigingen voor alle mensen met spierziekten zoals ALS.

Stichting ALS Nederland brengt mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en oplossing van ALS, PSMA en PLS.

Een stichting voor mensen met onder andere ALS voor uitleen van rolstoelbussen en over hulpmiddelen als tussenoplossing of als ze niet vergoed worden.

Website met informatie over hulpmiddelen.

Ondersteuning voor de thuiszorg in de zorg voor patiënten met ALS, PSMA en PLS.

In een schriftelijke wilsverklaring leg je vast wat je wensen zijn, voor het geval je later in een situatie komt waarin je die wensen niet meer zelf kunt vertellen.

 

Heb je gevonden wat je zocht?

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag