Home Ervaringsverhalen Opgelucht: het zat niet tussen mijn oren

Opgelucht: het zat niet tussen mijn oren

Lilian is 37 en net bevallen van haar eerste kind als ze vermoeidheidsklachten krijgt. Er wordt gedacht aan een postnatale depressie. Het blijkt ALS. 'Het aller-, allerliefste wil ik natuurlijk meer tijd met mijn zoontje, maar ja die kun je helaas niet kopen.'

Postnatale depressie

‘De neuroloog zei dat er niets aan de hand is. Hij dacht aan een postnatale depressie, die kan zich soms ook lichamelijk uiten. Bij de psycholoog stortte ik een half jaar lang mijn hart uit. Ik dacht dat als het in mijn hoofd weer goed zat, mijn lichaam wel mee zou gaan doen. De osteopaat, haptonoom, psychosomatische fysio en een coach kwamen er ook nog aan te pas. Maar lichamelijk had het nul effect.’

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten 

‘Toen kwam ik in een traject van Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). De arts die de intake doet, was eerder revalidatiearts van het ALS-team. Hij dacht wel dat er neurologisch iets aan de hand was. Een nieuwe neuroloog verwees me snel door naar het ALS Centrum in Utrecht. Daar kreeg ik de diagnose ALS. Ik was opgelucht toen ik dat hoorde, het zat niet tussen mijn oren.’

Leuke dingen plannen

‘Ik heb direct heel veel leuke dingen gepland. Met vriendinnen naar Rock Werchter, een fotoshoot, mijn verjaardag vieren in de kroeg, met z’n drieën naar Texel, naar Eurodisney. Je wordt gedwongen om in het hier en nu te leven en niet te ver vooruit te plannen. Het aller-, allerliefste wil ik natuurlijk meer tijd met mijn zoontje, maar ja die kun je helaas niet kopen.’

Driewiel ligfiets

‘Dankzij de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) krijg ik een scootmobiel. Bij Stichting ALS op de weg heb ik bovendien een driewiel ligfiets aangevraagd, om toch nog te bewegen, ook al is het aangepast. Ik wil gewoon met mijn zoontje kunnen fietsen. Ik moet wachten tot er een fiets beschikbaar komt. De gemeente Zundert doet erg zijn best om mij te helpen. Er komt een tijdelijke woonunit aan het huis met een bad- en slaapkamer.’

Eerder denken aan ALS

‘Ik zou graag zien dat artsen eerder aan ALS denken. Als je net als ik lang aan het zoeken bent, gaat er veel kostbare tijd verloren. Bij een snellere diagnose kan iemand nog een wereldreis gaan maken of aan een gezin beginnen.’

 

Lees het hele verhaal van Lillian, 37 jaar en meer informatie over ALS en palliatieve zorg.

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag