Home Ervaringsverhalen Nu kan ik Stef nog helpen

Nu kan ik Stef nog helpen

Mara is getrouwd met Stef. Toen ze net samenwoonden, kreeg Stef een zware epileptische aanval. Stef was toen 23 jaar. De oorzaak: een hersentumor. Hoewel de tumor de eerste jaren rustig was, zijn er later twee extra tumoren ontdekt en is Stefs levensverwachting nu enkele maanden. Ze verblijven thuis.

Mara en haar gezinPijn

´Op het moment gaat het niet zo goed met Stef. Hij heeft heel veel pijn en we krijgen het slecht onder controle. Omdat hij niet meer kan praten, is het moeilijk om precies te weten wat het best werkt. Ik voel me op dit moment wel goed, sterk eigenlijk. Al schreeuwt mijn lichaam wel dat ik rustiger aan moet doen. Maar ik wil nu graag voor hem zorgen. Nu kan het nog.’

Drie tumoren

´Toen Stef en ik net samenwoonden, kreeg hij een zware epileptische aanval. Dat bleek een hersentumor. Na operaties, chemo en bestraling leek de tumor een tijd rustig. Het ging goed met Stef en hij werkte zelfs nog, al was het 12 uur per week. In 2018, toen ik zwanger was van onze dochter, werd een tweede tumor ontdekt. In 2021 een derde. Sindsdien is er meer zorg en zijn er hulpmiddelen in huis.’

Hulpmiddelen

‘Stef heeft een ziekenhuisbed in de kamer. Ook hebben we een tillift en een kantelrolstoel. Daar hebben we veel gebruik van gemaakt en was erg fijn. Zonder die hulpmiddelen was Stef veel eerder aan bed gekluisterd en had hij minder kunnen doen. We hebben herinneringen kunnen maken met onze dochter. Hij is nu al 2,5 week niet meer in de rolstoel geweest.’ 

Nachtzorg

‘Vanaf oktober 2021 is er elke nacht iemand bij Stef. Drie keer in de week komt de nachtzorg, twee keer in de week een vrijwilliger van de vrijwillige palliatieve terminale zorg (VPTZ) organisatie hier in de buurt. De andere twee nachten vangen we op met familie en vrienden. Soms slaapt Stef de hele nacht door maar soms wordt hij wel vijf keer per nacht wakker. En dan moet er iemand zijn om hem te helpen met bijvoorbeeld wat drinken of medicijnen tegen de pijn. Of bijvoorbeeld de thuiszorg te bellen als hij ontlasting heeft. De moeder van Stef was ook vrijwilliger bij VPTZ, vandaar dat we wisten dat die mogelijkheid er was.’

Psycholoog

‘Ik heb eerder gesprekken gehad met een psycholoog om te praten hoe ik met deze situatie omga. Maar dat ligt nu even stil. Ik kan die gesprekken er nu even niet bij hebben. Maar ik weet dat ik het zo weer op kan pakken. Ook hebben we heel fijn contact met de huisarts van Stef. Die komt elke week langs en is nu heel erg betrokken bij het onder controle krijgen van de pijn. Ik kan ook met mijn eigen huisarts alles bespreken.’

Maatschappelijk werk

‘Onze dochter is nu drie jaar. We hebben haar altijd betrokken bij de ziekte van Stef, zoals meegaan naar het ziekenhuis. Met een maatschappelijk werker in het ziekenhuis hebben we besproken wat we uitleggen aan haar. Zo weet Suze dat papa ‘slechte cellen’ in zijn hoofd heeft. Het woord kanker vond ik nog te heftig. Maar het is belangrijk dat we het niet ‘ziek’ noemen. Want wat als mama dadelijk een keer ziek is? Ook lezen we aan haar voor. We begonnen met het boek Grote boom is ziek. Daarin wordt ‘grote boom’ weer beter. Dus we lezen nu ook Afscheid van grote boom

 

Mara is 29 jaar en getrouwd met Stef, 31 jaar. Stef heeft een hersentumor. Samen hebben ze een dochter van bijna 3 jaar oud. Ze deelt haar verhaal op Instagram

Stef is op 24 maart 2022 overleden. 

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag