Werk geeft mij afleiding, en het gevoel ertoe te doen

'Ik ben noodgedwongen erg van de rust en regelmaat geworden. Zo heb ik de minste last van de meest voorkomende klacht die bij sclerodermie hoort, namelijk: vermoeidheid. Die noodzakelijke regelmaat zorgt er bij voorbeeld voor dat ik nooit uitslaap. En ook nooit overwerk. Want dat soort dingen zou die noodzakelijke regelmaat verstoren.'

‘Zorgpad-dag’ 

'Omdat sclerodermie tot de reumatische aandoeningen behoort, sta ik onder behandeling van een reumatoloog. Momenteel heb ik af en toe online contact met hem. Daarnaast heb ik eens per jaar een ‘zorgpad-dag’. Dan moet ik naar het ziekenhuis, en worden er allerlei onderzoeken gedaan. Aan het eind van de dag bespreek ik de uitslagen met de arts.' 

Levensverwachting 

'Sclerodermie is niet te genezen. Leren omgaan met de vermoeidheid is een belangrijk onderdeel van de behandeling, net als pijnbestrijding. De levensverwachting bij sclerodermie is totaal onvoorspelbaar. Ook de ontwikkeling van de klachten is geen vast gegeven. Ik kan 80 jaar worden, net als ieder ander die gezond is. Maar ik kan ook volgende maand in een rolstoel belanden.'

Koken voor gezinsleden 

'Omdat het verloop van de ziekte onzeker is, is ‘stabiel blijven’ mijn belangrijkste hoop. Zolang de ziekte stabiel blijft, kan ik werken. En dat vind ik zeer waardevol. Het geeft me afleiding, en ik heb het gevoel dat ik ertoe doe: ik kan nog bijdragen aan de maatschappij. Wat ik ook belangrijk vindt, is koken voor mijn gezinsleden, samen eten en spelletjes doen.'

Complementaire zorg 

'Om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden, heb ik een aardige ploeg professionals om mij heen verzameld. Ik bezoek een fysiotherapeut en een psycholoog. Daarnaast bezoek ik ook een haptonoom, energietherapeut en osteopaat. Ook gebruik ik dagelijks supplementen. Dit alles noemen mensen vaak ‘alternatieve geneeswijzen’, maar ik spreek liever over ‘complementaire zorg’. Het is aanvullend op wat de reguliere zorg me biedt. Helaas wordt het niet vergoed door de zorgverzekeraar. Ik schat dat ik zo’n tweehonderd euro per maand eraan uitgeef. Maar het is me dat zeker waard. Het geeft me veel kwaliteit van leven.'

Goede band

'Ik heb een goede band met mijn huisarts, dus ik vertel hem wat ik doe op gebied van aanvullende zorg. Hij zegt: "Als je er blij van wordt, moet je het doen". Hij denkt goed mee in het verbeteren van mijn welzijn.'

Vrijwilligerswerk 

'Naast mijn werk reserveer ik ook tijd en energie voor vrijwilligerswerk. Ik ben betrokken bij de Stichting Scleroderma Framed. De Stichting vergroot de bekendheid van sclerodermie via onder andere een reizende expositie en fotoboeken. Ik vertegenwoordig de Stichting bij patiëntendagen en fotoshoots van mensen met sclerodermie. Hieraan deelnemen betekent veel voor hen. Daardoor voel ik me ook in het vrijwilligerswerk van waarde.'

Sharon is 55 jaar en heeft sclerodermie. Sharon werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg 'Leven tot het laatst'. Bekijk de campagne Leven tot het laatst hier.