Goede zorg verbetert de kwaliteit van mijn leven
'Sinds ik ongeneeslijk ziek ben, leef ik op twee sporen. Op het ene spoor geniet ik van het leven en van alles wat ooit normaal was. Op het andere spoor draait alles om mijn ziekte. Er zijn onderzoeken en behandelingen. Ik voel er angst, verdriet en spanning. Die twee sporen wisselen elkaar vaak af. Dat is heel intens.’
Grenzen aangeven
‘Doordat ik in de zorg werkte, weet ik gelukkig dat je om speciale hulp kunt vragen als je ongeneeslijk ziek bent. Palliatieve zorg wordt dat genoemd. Eén keer redde het waarschijnlijk mijn leven. Ik was toen in het ziekenhuis opgenomen voor verdere onderzoeken en behandelingen. Ik voelde dat mijn lichaam op was van alle eerdere onderzoeken en behandelingen. Een paar uur lang had ik een heel laag besef. De arts en verpleegkundigen hielden er rekening mee dat ik zou overlijden. Toen ik weer bij kwam, heb ik om het palliatieve team gevraagd. Elk ziekenhuis in Nederland heeft zo’n team. Dit team is er speciaal voor palliatieve zorg. Denk hierbij aan lichamelijke en psychische hulp, maar ook aan sociale zorg en zingeving.
Een verpleegkundig specialist kwam en zei: ‘Er zijn wel behandelplannen, maar niemand kijkt naar of je het nog aankan’. Die woorden gaven mij de steun om weer zelf beslissingen te nemen en mijn grenzen aan te geven. Ik heb toen eerst twee dagen geslapen om bij te komen. Daarna kon ik de onderzoeken en behandelingen weer aan. Die werden toen op mijn wensen en grenzen afgestemd.’
Zwarte hond
‘Eenmaal thuis had ik een aantal gesprekken met een verpleegkundige van de thuiszorg. Mijn man was daar ook bij. Dat was prettig. De verpleegkundige hielp mij te begrijpen wat er allemaal gebeurde in mijn leven. Hij hielp mij ook hoe ik weer verder kon. Hierbij haalde hij het voorbeeld van een zwarte hond aan. De zwarte hond, mijn kanker, stond op een dag voor mijn deur. Hij ging naar binnen en volgde mij overal. Naar de koelkast, bank en slaapkamer. De kunst was om de hond niet de macht over mijn leven te laten hebben, maar zelf de leiding te nemen. Ik heb veel gehad aan dit voorbeeld.’
Meer verbinding
‘Bang om hulp te vragen ben ik niet. Het is fijn dat er verschillende mogelijkheden zijn. Neem bijvoorbeeld de geestelijk verzorger met wie ik gesprekken had. Die hielp mij op spiritueel gebied. Met spiritueel bedoel ik nadenken over het leven. Ik had het met de geestelijk verzorger over mijn laatste levensfase. Wilde ik op dezelfde manier verder? Of wilde ik iets anders? Tijdens die gesprekken bleek dat ik de mensen om mij heen heel belangrijk vind. Maar ook dat ik hen niet altijd genoeg aandacht gaf. Ik let daar nu op. Hierdoor voel ik mij meer verbonden met mijn omgeving.’
Iemand om mee te praten
‘Mensen die ook ongeneeslijk ziek zijn, wil ik meegeven dat palliatieve zorg heel fijn kan zijn. Ook als je nog maar net weet dat je niet meer beter wordt. Je leven ligt dan helemaal overhoop. Waarschijnlijk krijg je allemaal onderzoeken en behandelingen. Dat is heftig. Het is dan fijn dat je iemand hebt om mee te praten. Denk aan een verpleegkundige palliatieve zorg of een geestelijk verzorger. Mijn ervaring is dat je soms voor jezelf moet opkomen om deze hulp te krijgen. Maar dat is het waard.’
Jannie is geïnterviewd voor een campagne over palliatieve zorg in 2022. De campagne is in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Lees meer hierover op www.overpalliatievezorg.nl/kwaliteit.
Jannie is op 13 augustus 2024 overleden.