Leven met NET-kanker: vechten, hoop en vrees

‘De klachten begonnen de zomer van 2021, voornamelijk in de rug. Ik dacht eerst dat de pijntjes kwamen door stress. Ik had een paar jaar daarvoor ook een hernia gehad. Maar de pijn werd alleen maar erger en voelde ik ook bij de galblaas en darmen. Toen kreeg ik een medisch onderzoek.’ 

‘Uiteindelijk werd duidelijk dat ik een zeldzame vorm van kanker had: NET-kanker. Bij NET-kanker zitten de tumoren overal in je lichaam, bij mij onder andere in mijn lever en alvleesklier. De arts stuurde me naar het Antoni van Leeuwenhoek (AVL).’ 

Radioactief goedje 

‘Ik kreeg daar een PRRT-behandeling. Dan krijg je vier keer per jaar een radioactief goedje in je lichaam via een slangetje. Dit zorgt ervoor dat de tumoren van binnenuit worden bestraald. Zo worden ze kleiner of groeien ze minder hard. Ik werd behoorlijk beroerd van die behandeling met PRRT. Voor veel patiënten met NET-kanker werkt die goed, helaas niet bij mij.’ 

‘Daarna, in 2023, ben ik begonnen met een chemokuur. Ik lag toen de helft van de tijd met stekende pijn op mijn bed. Ik zag via de WhatsApp dat mijn vrouw leuke dingen deed met de kinderen. Op zo’n moment denk je: ‘ik kan geen vader zijn, ik kan niet helpen met de opvoeding, ze niet van school halen of naar bed brengen. Totdat ik fentanylpleisters kreeg, waardoor de pijn verdween. Fentanyl is een sterke pijnstiller. Ik kon gewoon weer mijn ding doen en voor onze twee zoons zorgen. Ik zag ze denken: ‘papa is er ook weer’. Ik heb nog steeds die pleisters, al zijn die veel minder sterk. Het is nu om pijntjes te onderdrukken.’ 

Nieuw medicijn 

‘Toen de chemopil niet meer werkte, ben ik overgestapt op het medicijn evorolimus. Dat medicijn zorgt dat de tumoren minder snel groeien. Bij de CT-scan zag de arts dat de tumoren waren gestopt met groeien en soms zelfs krompen. Het is alleen moeilijk om te zeggen of dat dat helemaal door het medicijn komt.’ 

‘Door het medicijn ben ik eerder moe, en in de ochtend heb ik een brak gevoel. Ik heb ook last van zweertjes in mijn mond en rode plekken op mijn huid, die jeuken. Mijn huid smeer ik ’s ochtends in met een bodycrème en ‘s avonds met vet. Dat is een gedoe, maar ik kan er prima mee leven. Ik heb nu voldoende kwaliteit van leven.’  

Spannend 

‘Mijn ziekte is geestelijk soms zwaar. Ik leef nu in een soort hoop, maar die kan zo omslaan in vrees. Ik heb regelmatig CT-scans om te kijken of de tumoren zijn gegroeid of niet. Dat maakt het voor mij iedere keer erg spannend.’ 

‘Ik heb veel steun van mijn gezin, familie en vrienden. Mijn vrouw en ik praten open en eerlijk over mijn situatie, zodat we van elkaar weten wat we denken en voelen. Dat was in het begin niet zo: ik was aan het vechten, terwijl zij nog erg moest wennen dat ik ziek was.’

‘Ik heb ook contact met andere jonge mensen met kanker. Welke vorm van kanker je ook hebt, je maakt dezelfde dingen mee, het hebben van jonge kinderen bijvoorbeeld. Ik gun iedereen dat contact.’ 

Geen andere behandeling? 

‘In september 2024 vertelde de arts in het AVL me: 'Als evorolimus niet meer werkt, hebben we geen andere behandeling meer voor jou.' Hier werd ik somber en verdrietig van. Het is moeilijk als je artsen zeggen dat ze  jou niet meer kunnen helpen. ’  

‘Toen ben ik zelf in actie gekomen. Ik ben naar de huisarts gegaan en heb de situatie uitgelegd. Die belde met het AVL. Ik heb daarna een gesprek gehad met de arts in het AVL en gezegd dat ik me in de steek voelde gelaten. Maar ik heb nu weer het gevoel dat ze bij het AVL me helpen en met me meekijken naar andere medicijnen.‘  

‘Via de stichting Kankerpraat hoorde ik van een medicijn dat misschien kan helpen als de evorolimus niet meer werkt. Dat medicijn is alleen nog niet goedgekeurd in Europa, wel in de Verenigde Staten. De kosten ervan zijn hoog. Als ik het nodig heb, ga ik wel geld inzamelen!’ 
 

Martijn Bomas is 39 jaar en heeft NET-kanker. Hierover schrijft hij in zijn blog ‘Kankergevecht’.