Dagen aan het leven

Gerrit heeft een tumor in de top van de long (Pancoast tumor). Deze soort longkanker wordt vaak pas laat ontdekt, zo ook bij Gerrit. Het begon met pijn in zijn arm en pas een jaar later werd de kanker ontdekt. De pijn die Gerrit had was ondraaglijk. Tot hij een speciale behandeling tegen de pijn kreeg. ‘Ik durf wel te zeggen dat het dagen aan mijn leven heeft toegevoegd.’

Opslaan

Lees voor

Download Verstuur Translate

Nekhernia

‘Het begon met pijn in mijn arm en hand. De pijn werd steeds erger. Ik ging van huisarts naar fysiotherapeut en naar manueel therapeut. Er werd gedacht aan een nekhernia. Toen ik daarvoor een mri-scan kreeg, bleek ik - naast de nekhernia - een longkanker te hebben. Er zat een tumor groter dan 10 centimeter in de top van mijn long.’

Behandelingen

‘We schrokken natuurlijk heel erg. We gingen meteen een behandeltraject in met bestraling, chemo en immunotherapie. Maar de pijn bleef, van mijn nek tot de vingers aan mijn rechterhand. Ik kreeg hier eerst hele sterke pijnstillers voor, onder andere morfine, oxycodon en pregabaline.

Sterke pijnstillers

‘De sterke pijnstillers hielpen wel maar niet voldoende. En ze hadden heel veel bijwerkingen voor mij. Ik was heel duf, mocht niet meer autorijden, sliep heel veel. Mijn vrouw zei weleens: “je slaat wartaal uit.” Ik zag weinig mensen meer, kwam in sociaal isolement. Dat was voor mij geen kwaliteit van leven.’

Pijncentrum

‘Ik werk zelf in een ziekenhuis, dus ik had wel ooit van een pijncentrum gehoord. Maar ik was het - door de bijwerkingen van mijn medicijnen - eigenlijk weer vergeten. Een vriendin van me wees me erop. Mijn longarts regelde direct een verwijzing toen ik er om vroeg.

Daar kwam ik Egbert Klarenbeek tegen, pijnspecialist en kaderarts palliatieve zorg. Hij wist hoe hij mij kon helpen maar zei wel dat hij dit alleen doet bij patiënten in de palliatieve fase. Daar schrok ik toen erg van, het was de eerste keer dat ik het woord palliatief hoorde.’

Chordotomie

‘Egbert stelde de behandeling chordotomie voor. Bij deze behandeling blokkeer je de zenuwbaan waarbij de pijnprikkel niet meer naar je hersenen gaat. Dat vond ik best spannend want je zit eigenlijk aan een zenuw in het ruggenmerg. Maar ik kon niet anders. De pijn die ik had was niet vol te houden.’

Samen met de dokter

‘Deze behandeling doe je samen - als patiënt en dokter. Voor de echte operatie oefenden we eerst met speldenprikken en ijsklontjes om te kijken wat ik voelde. Maar ook hoe ik dat vertelde. Het is voor de dokter heel belangrijk dat je goed met elkaar praat. Tijdens de operatie blijf je wakker.’

Geen pijn

‘Toen de zenuwbaan was uitgeschakeld voelde ik niks meer. Geen pijn. Ik heb sindsdien geen pijnstilling meer gehad. Ik voel ook andere dingen niet meer, zoals warmte of kou. De operatie is nu meer dan 3 jaar geleden en ik heb hier mee leren leven. Ik zwem en doe oefeningen om mijn arm sterker te maken en dat helpt. Die kon ik niet meer goed gebruiken door de tumor, niet door de chordotomie. Het gaat nu goed met mij.’

Tip

‘Ik raad dan ook iedereen - met enorme pijn - aan om een verwijzing naar het pijncentrum te vragen. Niet iedereen komt in aanmerking van deze chordotomie-behandeling. Maar als je dat wel komt, verandert het je leven.’