Home Ervaringsverhalen Ik zou nu niet meer aan de chemo willen

Ik zou nu niet meer aan de chemo willen

‘In de zomer van 2017 kreeg ik last van mijn handen. Eind september ging ik op vakantie naar Spanje. Daar werden mijn handen dikker en pijnlijker. Begin oktober was ik terug van vakantie en ging ik langs bij die vriend. Hij schrok en zei dat ik zo snel mogelijk naar een reumatoloog zou moeten gaan, al dacht hij niet dat het reuma was.´ 

Bom  

´De reumatoloog heeft me vervolgens heel uitgebreid onderzocht. Bij mijn sleutelbeen voelde ze een klier, waarvoor ze me doorstuurde naar radiologie om een echo te maken. Ik had ondertussen ontzettend pijn. Ik ben tandarts-implantoloog en ik kon mijn werk niet meer goed uitvoeren. Na meerdere onderzoeken kreeg ik de uitslag. Die sloeg de bom in: ik had blaaskanker met uitzaaiingen tot aan mijn halsklier, verspreid via de lymfebaan. De oncoloog zei dat er slechts palliatieve behandeling restte. Het advies was een chemobehandeling met zes kuren.´

Alle energie uit je lijf

´Begin december kreeg ik mijn eerste chemobehandeling. Ik heb weinig gemerkt van de eerste kuur. Een paar dagen voor oud en nieuw kreeg ik de tweede kuur. We besloten voor de jaarwisseling naar vrienden in Zeeland te gaan. Daar kreeg ik ’s nachts rillingen en lag ik te klappertanden. Ik had meer dan 40 graden koorts. Ik bleek een bloedvergiftiging vanuit de nieren te hebben. Ik heb vier dagen aan de antibiotica in het ziekenhuis gelegen. 

Ik zou nu niet meer aan de chemo willen. Alle energie wordt uit je lijf getrokken. Laat de tumor dan maar toeslaan. Je hebt geen energie, je verliest je concentratie. Wat me op de been hield waren de goede uitslagen van de scans.´

Diep in de put

´Vier weken later kreeg ik toch weer last van mijn handen; ik kreeg mijn trouwring niet meer om. Ik trok aan de bel bij de oncoloog en ik kreeg een vervroegde scan. Die uitslag was verschrikkelijk. De tumor bleek in vijf weken tijd razendsnel gegroeid te zijn. De uitzaaiingen waren nog sterker dan voor de chemo. Dat is het enige moment geweest dat mijn vrouw en ik niet meer positief konden zijn. We zaten heel diep in de put.´

Chronisch ziek

´Kort daarop kreeg ik te horen dat ik aan de immunotherapie kon, want die was zojuist vrijgegeven. Het bleek dat de uitzaaiingen en tumor heel goed reageerden. En iedere scan werd beter. Met de oncologisch verpleegkundige had ik het erover dat ik moeite heb met de term palliiatief. Zij zei dat gezien deze ontwikkelingen er misschien geen sprake meer is van palliatief zijn, maar van chronisch ziek zijn. Zo ervaar ik het zelf nu ook.

Tijdens het laatste consult zei mijn oncoloog dat we gaan stoppen met immunotherapie. Er is namelijk niet bekend wat er gebeurt als je langer dan twee jaar doorgaat: de studies zijn nooit langer geweest. En we weten ook niet wat er gebeurt als we stoppen.´

Jeuk

´Ik krijg eens in de drie maanden een scan, of eerder bij terugkomst van klachten. Van de immunotherapie heb ik weinig gemerkt, alleen mijn schildklier is minder goed gaan werken en ik heb heel veel jeuk. Kriebel is echt verschrikkelijk en het wordt ook niet minder. Ze hebben van alles geprobeerd hoor: koelzalf, zalf met corticosteroïden, acupunctuur en uv-therapie. Ik hoop dat de kriebel nu ik van de immunotherapie af ben ook verdwijnt.´

Wees open over je ziekte 

´Toen ik kanker kreeg, heb ik een app naar onze omgeving gestuurd om uit te leggen wat er aan de hand was. Ik kreeg heel veel medeleven: van familie en vrienden, maar ook patiënten uit de praktijk en vage kennissen. Dat was hartverwarmend. Mijn advies aan anderen in deze situatie is ook echt om extravert te zijn. Doe niet geheimzinnig over je ziekte, maar wees er open over. Het is ongelooflijk wat je aan steun ervaart.’ 
 

 

Nanno is 70 jaar en heeft uitgezaaide blaaskanker. 

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag