Ik genoot zo van mijn werk
Carla wilde eigenlijk alleen maar nieuwe medicijnen tegen hooikoorts. Maar haar klachten bleken niets met stuifmeel te maken te hebben. Na een longfunctietest, een longspoeling en een kijkoperatie kreeg ze de diagnose IPF, Idiopathische Pulmonale Fibrose, een ziekte waarbij er veel littekenweefsel in de longen wordt gemaakt.
De oorzaak is onbekend. IPF is een aandoening die vaak pas wordt ontdekt als de klachten al duidelijk merkbaar zijn. Carla moest in korte tijd haar beeld van zichzelf, het leven én de toekomst bijstellen. Ze veranderde van iemand met een onschuldige allergie (dacht ze) in iemand die al heel snel in de palliatieve fase terecht zou komen.
Goede en slechte ervaringen
'Communicatie is ontzettend belangrijk. Niet alleen tussen de zorgverleners en de patiënten, maar ook tussen de zorgverleners onderling. Ik heb ervaren dat behandelaars vaak geen contact met elkaar hebben. Niemand weet wat de ander doet. Aan de andere kant heb ik geweldige ervaringen met het longrevalidatiecentrum waar ik twaalf weken verbleef. Daar was de communicatie (vooral de zorgverleners onderling) uitstekend!’
Moeten stoppen met werken
‘Het zwaarst aan mijn ziekte en het feit dat ik niet meer beter wordt, is dat ik niet meer kon werken. Ik genoot zo van mijn werk en ik had nog zoveel plannen. Omdat ik gelijk 100% arbeidsongeschikt bleek, was dat perspectief in één klap weg.’
Behoefte aan diepgang
'Ik zit niet stil. Ik ben zelfs naar Japan geweest. Je moet veel regelen, maar er is meer mogelijk dan je misschien denkt. En ik ben omgeven door heel lieve en leuke mensen. Ik word op handen gedragen. Echt. Toen ik mijn baan moest opgeven, wilde ik mijn tijd wel nuttig en met betekenis invullen. Ik heb in de cliëntenraad van het longrevalidatiecentrum gezeten. Toen COVID-19 ervoor zorgde dat alles elektronisch moest, ben ik daarmee gestopt. Nu doe ik een 'hobbystudie' filosofie en levensbeschouwingen. Dat geeft me ook veel voldoening.’
'Ik vind het waardevol om mijn ervaringen te delen, zodat anderen daar weer iets mee kunnen. Ook al moest ik stoppen met mijn werk, ik sta nog vollop in het leven.'
Carla was 65 jaar en had Idiopathische Pulmonale Fibrose. Carla is op 16 juni 2022 overleden.