Ik blijf stralen tot het eind
Alles anders
‘Mijn leven veranderde totaal toen ik hoorde dat ik een ongeneeslijke hersentumor had. Ik was 53 jaar en had eigenlijk niet veel last van klachten. Maar ik ging van de huisarts, naar de oogarts en toen onder een MRI. Na mijn diagnose veranderde er zoveel op hetzelfde moment. Van de een op de andere dag kon ik niet meer werken.’
Volop leven
‘Natuurlijk is het heftig als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt. Maar je gaat ook niet direct dood. Dat vond ik heel moeilijk. Hoe vind je balans in het ziek zijn en volop leven? Je ziet misschien niet meteen aan me dat ik ziek ben. Ik blijf stralen tot het eind, maar ik ben niet meer de Lia van voor de diagnose.
Ik zie aan de linkerkant heel weinig, ik ben sneller moe en kan niet goed tegen prikkels zoals veel mensen of hard geluid. Terwijl, ik ben heel enthousiast, houd van gezelligheid en nieuwe dingen ontdekken. En dat kan niet altijd meer.’
Hier en nu
‘Na mijn diagnose heb ik gesprekken gevoerd met een psycholoog. Dat hielp. Tijdens deze gesprekken leerde ik bijvoorbeeld om structuur aan mijn dagen te geven, met de beperktere energie die ik heb. Ik leerde meer te leven in het hier en nu.
Ook leerde ik dat het geen schande is om hulp te vragen en je grenzen aan te geven. Dat lijkt misschien makkelijk maar als je dat niet gewend bent, en ook nooit hoefde is dat soms best lastig. Mijn partner helpt me daar ook bij.’
IPSO-centrum
‘Ook bezoek ik regelmatig het IPSO-centrum (inloophuis) Adamas in Nieuw-Vennep. Daar is een groep voor mensen die niet meer beter wordt. Dat is soms confronterend maar het steunt mij ook. Je vindt daar herkenning in elkaar en deelt makkelijker dingen met elkaar, omdat je hetzelfde meemaakt.’
Spinnenweb
‘Met een medewerker van Adamas heb ik het spinnenweb van Positieve Gezondheid ingevuld. Met dat spinnenweb zie je dat je meer bent dan alleen je ziekte en je klachten. Het geeft ook inzicht in waar je mee geholpen kan worden. Dat hielp mij.’
Energiebron
‘Het is voor mij belangrijk dat ik veel kan sporten en betrokken blijf bij de mensen waar ik van houd. Ik houd van goede gesprekken, veel lol met elkaar beleven en leuke dingen doen met elkaar. Ik ben oma en mijn kinderen en kleinkinderen zijn een energiebron. Vooral de kleinkinderen: voor hen ben ik gewoon oma, geen patiënt.’
Conditie
‘Zwemmen in de Wetering, roeien met z’n achten, lange afstanden wandelen. Ik doe het allemaal. Omdat ik het fijn vind, maar ook omdat ik in een goede conditie wil blijven voor eventuele behandelingen. Als het zonnetje schijnt aan een heldere blauwe lucht en ik heb een goede training in de roeiboot. Dan is het een mooie dag.’
Lia is 60 jaar en heeft een hersentumor. Lia werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg ‘Leven tot het laatst’. Bekijk hier de campagne Leven tot het laatst.