Lotgenotencontact
Lotgenotencontact klinkt misschien zwaar, maar het is gewoon contact hebben met mensen die in eenzelfde situatie als jij zitten. Dat kan telefonisch, via fora en facebook-groepen of tijdens speciale bijeenkomsten.
Lotgenoten weten wat jij meemaakt. Ze hebben vaak aan een half woord genoeg om te begrijpen waar je tegenaan loopt. Alleen al de herkenning die je bij anderen zult vinden, kan je enorm goed doen. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met anderen kan helpen een moeilijke periode door te komen.
Patiëntenorganisaties
Contact met lotgenoten kan ook ontstaan via een patiëntenorganisatie. Een patiëntenorganisatie komt op voor mensen die een ziekte hebben, zoals kanker, hartfalen, parkinson of COPD. Deze organisaties zijn bronnen van ervaringskennis en kunnen je helpen te (leren) omgaan met de ziekte die je hebt. Bijvoorbeeld over hoe je kunt omgaan met reacties uit je omgeving op je ziekte. Of wanneer je je eenzaam voelt.
Patiëntenorganisaties bieden vaak verschillende vormen van lotgenotencontact aan en ze hebben vaak een advieslijn die je kunt bellen voor steun en advies. Wanneer je lid wordt van een patiëntenorganisaties ontvang je regelmatig een magazine en ook kun je van veel andere diensten gebruik maken. Ook is het goed om patiëntenorganisaties te steunen omdat ze opkomen voor jouw belangen.
In de Palliatieve ZorgZoeker vind je verschillende patiëntenorganisaties.
Bijeenkomsten
Op verschillende plekken in Nederland worden bijeenkomsten georganiseerd voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Ook naasten zijn welkom. Er worden onderwerpen besproken als:
- Wat kan er allemaal gebeuren?
- Welke zorg is er mogelijk?
- Wat kun je allemaal regelen?
- Rouw en rouwverwerking
Vaak zijn er bij deze bijeenkomsten ook hulpverleners aanwezig die je informatie en advies kunnen geven. Wil je alleen luisteren? Ook dan ben je welkom.
Ontmoetingsplekken
Er zijn veel lokale ontmoetingsplekken. Denk aan de IPSO-centra voor mensen met kanker of bijvoorbeeld Alzheimercafés, Longpunten en cafés Doodgewoon. Je kunt er terecht voor steun, informatie of om even je verhaal kwijt te kunnen. Soms worden er lezingen georganiseerd of speciale spreekuren, maar ook kunnen er gezellige activiteiten plaatsvinden.
Digitale ontmoetingsplekken
Er zijn ook veel digitale ontmoetingsplekken. Dit zijn vaak fora van patiëntenorganisaties.
- op Kanker.nl is een gespreksgroep Omgaan met kanker: niet meer beter worden
- www.longforum.nl
- Parkinson community
Ook zijn er veel Facebookgroepen en kun je via Instagram in contact komen met mensen die in de palliatieve fase zitten.