Twee werelden

Verschillende plekken

‘Mijn ouders kwamen tegelijk in de palliatieve fase in een omgeving waar ze niet samen waren. Mijn vader thuis en mijn moeder in een hospice. Het verschil in palliatieve zorg heb ik als kind erg gevoeld en ervaren.’

Mantelzorger

‘Mijn moeder is jaren de mantelzorger van mijn vader geweest, ongeveer 60 jaar lang. Ze had ook alle zorg rond zes kinderen en de boerderij volledig op haar genomen. Dat was niet gemakkelijk voor haar. Er was vaak een voelbare spanning, ook voor ons als kinderen. Tussen de jaren ‘60  en 2018 is er veel gebeurd.’

Alvleesklierkanker

‘In 2018 kreeg mijn moeder de diagnose alvleesklierkanker. Er was geen levensverlengende behandeling meer mogelijk, alleen pijnbestrijding. Mijn moeder kon de mantelzorg niet meer geven aan vader, wat ze erg moeilijk vond. En mijn vader kon de diagnose niet verwerken. De zorg rond hun grote huis en grote tuin lukte niet meer en mijn vader ging ander gedrag vertonen. Dit kwam daar de situatie die voor hem niet te begrijpen was. Hij draaide bijvoorbeeld dag en nachtritme om. De zorgverleners noemde dit ‘moeizaam psychiatrisch gedrag door verandering van de thuissituatie’.’

Respijtzorg

‘Mijn moeder is uiteindelijk voor zes weken opgenomen in de respijtzorg voor haar eigen rust. Thuis was deze niet te vinden door het gedrag van mijn vader. Dit was voor moeder een heel moeilijk besluit, want wie nam de zorg van vader over? Na zes weken respijtzorg is mijn moeder opgenomen in een hospice. De communicatie, overlegmomenten in pijnbestrijding, palliatieve zorg waren duidelijk. Mijn moeder kon goed communiceren en wij als kinderen werden altijd serieus genomen door de zorgverleners.’

Verschil

‘Daar ontstond het grote verschil in zorg en communicatie met de meerdere zorgverleners rond mijn ouders. Mijn vader was al die weken alleen thuis. Daar verliep het contact niet goed tussen de psychiatrische zorg en de fysieke (huisartsen) zorg. De meerdere zorgverleners  schoven de problemen die er rond mijn vader ontstonden voor zich uit, of door naar de andere zorgverlener.’

Bezorgd

‘Ik als bezorgde dochter stond daar tussen. Een persoonlijk gesprek met zorgverleners kon ik niet regelen. Bijna alles ging via de telefoon. Vier weken voor het overlijden van mijn vader heb ik op een ‘dwingende manier’ een gesprek met zijn huisarts aangevraagd. Ik heb toen gezegd dat mijn vader in de terminale fase zat. Dit werd ook vooruit geschoven en niet serieus genomen. De deuren die bij mijn moeder open gingen, gingen bij mijn vader dicht. Dit vanwege de psychiatrische ziekte die steeds op de voorgrond stond.’

Rechtelijke machtiging

‘De enige optie was een rechtelijke machtiging volgens de zorgverleners. Uiteindelijk is mijn vader door de rechter beoordeeld, samen met een psychiater, toen mijn vader al  bijna overleden was. Mijn vader lag al dagen thuis in een terminale fase waar niemand hem kwam bezoeken, de deuren waren gesloten want er was een rechtelijke machtiging uitgeschreven. Ook opname in het hospice waar mijn moeder was, werd afgewezen vanwege psychiatrische ziekte.’

Overleden 

‘Vanwege de rechtelijke machtiging werd mijn vader opgenomen op een gesloten afdeling en is daar zestien uur later overleden. Daar was eindelijk een arts die de situatie zo pittig vond, en heeft direct pijnbestrijding met sedatie gegeven. Daar kreeg mijn vader eindelijk de zorg die hij nodig had. Mijn moeder is elf dagen, na mijn vader, overleden in een heel warme omgeving met echt menswaardige zorg.’

Mijn wens

‘Dit is in het kort het verhaal van de twee werelden rond terminaal zijn en de palliatieve terminale zorg van mijn ouders. Mijn vader had ook recht op een comfortabel overlijden, als mens, zonder pijn en angst, ondanks zijn psychiatrische ziekte. Net als bij mijn moeder in het hospice waar alleen maar werd gesproken over een fijne laatste levensfase. Ik vind dat elk mens warme, menswaardige zorg  rond zijn laatste levensfase verdient. De deuren mogen nooit gesloten worden voor iemand!’

Op verzoek van de geïnterviewde is de naam Hilde verzonnen. Hilde is 61 jaar oud. Haar vader was 90 jaar en haar moeder 87 jaar toen ze in 2018 overleden.