Voor mij is de dood niet spannend

Diagnose lymfeklierkanker 

‘Drie jaar geleden voelde ik een knobbel in mijn hals. Ik was wel meteen ongerust. Eerst stelde de huisarts me gerust, en moest ik drie maanden afwachten. Maar de knobbel werd steeds groter. Ik durfde pas na ruim twee maanden de huisarts te bellen. Die stuurde me direct door naar het ziekenhuis. Uiteindelijk had ik na nog twee maanden de uitslag: lymfeklierkanker.’

Wait-and-see-beleid 

‘De soort lymfeklierkanker die ik heb groeit langzaam, maar is niet te genezen. Ik krijg nu geen behandeling. Dat noemen ze ‘wait-and-see-beleid’. Dit betekent voor mij dat ik elke drie maanden naar het ziekenhuis moet voor controle (een gesprek en bloedonderzoek). Als er zorgen zijn, wordt een scan gemaakt. De kanker wordt dus goed in de gaten gehouden. Als er iets gebeurt, dan gaan we kijken of, en wat we kunnen doen.’

Leven met kanker

‘Het wait-and-see-beleid vond ik eerst heel moeilijk. Ik moest leren leven met kanker zonder dat ik er iets aan kon doen. Wachten tot het mis gaat en gewoon verder leven. Hoe doe je dat? Ik heb een verleden als psychiatrisch patiënt, maar had mijn leven op de rit. Natuurlijk was ik bang dat ik ‘door het ijs zou zakken.’ Ik ben nu drie jaar verder, en weet ik dat dit niet gebeurt. Ik heb meer rust. Ik weet beter wat ik wil, en wat ik niet wil.’

Palliatieve zorg en psychiatrie

‘Rond mijn dertigste kreeg ik de diagnose Dissociatieve identiteit stoornis. Voor die diagnose had ik veel gezien en meegemaakt in de geestelijke gezondheidszorg. De keuzes die ik nu als kankerpatiënt maak, worden ingekleurd door mijn verleden als psychiatrisch patiënt. Ik ben kritisch over welke behandeling ik onderga. Sommige dingen wil ik echt niet meer, ook al betekent het misschien dat ik eerder overlijd.’

Praten over de dood 

‘Ik merk dat veel mensen het spannend vinden om over de laatste levensfase te praten. Vooral in mijn geval: waar de kanker niet snel groeit en waarschijnlijk in het begin goed te behandelen is. Mijn arts praat er ook niet over. Hij laat het levenseinde vaak in het midden. Ik praat er makkelijk over dus stel directe vragen. Bijvoorbeeld: hoe ga je dood bij lymfeklierkanker? Of hoe ziet het ziekteproces eruit als je nooit behandelt? Ik merkte dat mijn arts onzeker werd van mijn vragen.’

Woorden geven aan gevoel

‘Voor mij is de dood niet spannend. Als je op een gesloten, psychiatrische afdeling hebt gezeten, heb je zo veel gezien dat ik makkelijk over moeilijke onderwerpen kan praten. Dus ook de dood. Voordat ik kanker kreeg, werkte ik als ervaringsdeskundige binnen het lectoraat GGZ en Samenleving. Ik heb geleerd goed woorden te geven aan mijn gevoel, mijn proces als patiënt en onderwerpen die als moeilijk of lastig worden ervaren.’

Levenstestament

‘Ik heb onlangs mijn levenstestament geregeld. Dat was veel werk. Ik heb het ook heel vroeg geregeld, voor sommigen zelfs te vroeg. Maar ik heb geen partner of kinderen. Ik heb mijn medische, financiële en persoonlijke zaken vastgelegd voor als ik dat zelf niet meer kan, of ben overleden. Dat allemaal officieel vastleggen bij de notaris gaf mij zo veel rust. Door zo bezig te zijn met mijn dood, kreeg ik veel meer ruimte om te leven. Soms, heel soms, vergeet ik nu even dat ik kanker heb. 
 

Roos is 38 jaar oud, en heeft lymfeklierkanker. Zij houdt een blog bij over haar leven op www.roosachtig.com