Toekomstplannen

Alert

‘Het was eind april 2022 toen mijn man klachten met slikken kreeg. In mijn omgeving had iemand slokdarmkanker, dus ik was direct heel alert. En het bleek zo te zijn. Met uitzaaiingen naar de longen en klieren. Hij zat direct in de palliatieve fase, geen genezing mogelijk.’

Verdoofd

‘Toen we dat hoorden, was dat een grote schok. En ik voelde me verdoofd. Alsof je niet echt voelde. Toen we thuis kwamen was er verdriet. Ik huilde iedere avond. Mijn man was sneller rustiger, hij had er goed over nagedacht. Hij vroeg toen: 'wat als ik nog jaren leef, en jij blijft huilen?' Na een paar weken werd het ook rustiger in mijn hoofd.’

Doorgaan

‘Er kwam een situatie waar we nu nog in zitten. Mijn man weet heel goed dat hij ongeneeslijk ziek is. En we kunnen daar goed over praten. Maar hij zorgt er ook voor dat we nu doorgaan met ons gewone leven. Wij hadden altijd al een heel goed huwelijk. Het is nu nog beter. Soms lijkt het wel alsof we net bij elkaar zijn, zoals het eerste jaar van je relatie. Je leert elkaar opnieuw kennen, en kunt niet van elkaar afblijven.’

Verwarrend

‘Als naaste vind ik deze tijd ook erg verwarrend. Er gebeurt zo veel, soms tegelijk. Dat is ingewikkeld. Soms ben ik heel verdrietig, maar soms ook heel nuchter en praktisch. Dan ga je bijna een soort van oefenen, voor straks als je alleen bent. Je wilt niet leven zonder elkaar, maar je denkt er wel aan.’

Schuld

‘Ik kan ook verdriet voor hem voelen. Dat hij pijn krijgt, of fysiek aftakelt. Dat vind ik heel erg. Of ik heb schuldgevoelens. Dan wil ik even weg, mijn eigen ding doen. Maar daar voel ik me direct schuldig over. Hij laat mij daarin trouwens vrij. We doen het met z’n tweeën, al kan ik ook goed met de huisarts erover praten.’

Twitter

‘Ik volg schrijfster Marion Bloem op Twitter, en zij deelde veel over haar leven met haar ongeneeslijk zieke man (arts en schrijver Ivan Wolffers). Inmiddels is hij overleden, en zij laat zien wat ik nog kan meemaken. Dat geeft mij troost. Ik ben ook op Twitter mijn verhaal gaan delen.’

#mijnliefpalliatief

‘Op Twitter gebruik ik #mijnliefpalliatief. Via deze hashtag leerde ik een aantal vrouwen kennen, en zitten we nu een besloten WhatsApp-groep. Het delen van belangrijke momenten in deze groep geeft mij veel herkenning en daarmee troost. Het delen van je verhaal met mensen in dezelfde situatie werkt voor mij heel goed.’

Lotgenoten

‘Ik heb zelf zeven jaar geleden kanker gehad. En toen merkte ik al dat je goed kunt praten met lotgenoten. Hoe lief en betrokken anderen ook waren; als je het niet zelf meemaakt, is het lastig uitleggen. Bij een lotgenoot kun je aan een half woord genoeg hebben.’

Lijst met vragen

‘Mijn man heeft vrede met zijn nadere dood, maar wil daar nu niet de hele tijd bij stil staan. Het is niet nu. Ik heb een lange lijst met vragen voor hem gemaakt. Van heel simpel (hoe werkt de afstandsbediening?) tot heel groot (welke muziek wil je op je uitvaart?). Hij kiest zelf wanneer hij welke vraag beantwoordt. Op zijn tijd.’

Toekomst

‘We hebben twee afspraken voor de toekomst gemaakt. Ik heb hem beloofd dat ik hem meeneem naar Machu Picchu, in Peru. Daar wilden we samen naar toe. En ik neem hem, en onze zonen, mee naar de Mount Everest in Nepal. Die reis hadden we gepland, maar moesten we annuleren toen hij ziek werd. Dit soort toekomstplannen geven mij houvast. Ik heb het hem beloofd, dus dan weet ik dat ik het ook ga doen.’

Arm missen

‘Omdat hij nu kiest voor het leven – en niet de hele tijd stil staat bij de dood - genieten we extra van het leven. Hij zorgt er ook voor dat alles door kan gaan. Daar ben ik hem dankbaar voor. En dat maakt het ook moeilijk. Ik weet dat ik nooit meer iemand ontmoet waar ik zo’n diepe connectie mee heb. Ik zal niet meer compleet zijn. Als mijn man overlijdt, voelt dat alsof ik een arm kwijtraak. Maar ik weet ook: ik kan zonder arm leven. En in de toekomst zelfs weer blij zijn.’

Annette is 57 jaar en getrouwd met Ton. Ton (69) heeft uitgezaaide slokdarmkanker. Annette deelt haar verhaal op Twitter.