Hoe zwaar het ook is, we proberen het luchtig te houden
Wakkere operatie
‘Peter was een van de weinigen die een wakkere operatie kreeg. Dat was 19 jaar geleden nog bijzonder. Het duurde even voordat we de definitieve diagnose hadden. Eerst leek het een beroerte, toen wel een hersentumor maar was de soort niet duidelijk. Na de operatie kregen we de uitslag: een oligodendroglioom. Een zeldzame hersentumor, helemaal op zijn leeftijd.’
Betrokken
‘De eerste 14 jaar ging het eigenlijk redelijk. Peter ging weer werken, hij kon nog autorijden en kreeg natuurlijk regelmatig scans in het ziekenhuis. De dokters en verpleegkundigen in het ziekenhuis zijn fijne mensen met wie we goed kunnen praten. Ze zijn ook erg betrokken bij Peter, zijn hersentumor is zeldzaam en overtreft vaak de verwachting.’
Zwarte humor
‘Ik en Peter kunnen goed over zijn ziekte en de toekomst praten. We zijn open en eerlijk tegen elkaar, al zijn we het niet altijd met elkaar eens. We hebben zwarte humor, zodat we er soms ook over kunnen lachen. Dat moet ook wel.’
Luchtig
‘We blijven altijd kijken naar wat nog wel kan, in plaats van wat niet meer kan. Hoe zwaar het ook is, we proberen het luchtig te houden. Zo wilde Peter in de vakantie heel graag een dagje naar de Apenheul. En dan gaan we ook. Al weten we dat hij zeker twee dagen moet bijkomen van zo’n dag, het is gelukt en we hebben een mooie dag.’
Afscheid
‘In 2019 werd zijn tumor onrustig. Door de standaardbehandeling die hij kreeg, kwam hij 9 weken in het ziekenhuis. Dat was een heel moeilijke tijd. Ik heb zelfs afscheid van hem moeten nemen, omdat ze dachten dat hij het niet zou overleven. Dat is heftig.
Gelukkig ging het beter met Peter. Maar ik merk dat hij nu langzaam achteruit gaat. Het praten gaat steeds slechter (hij heeft afasie), zijn gedrag verandert (hij kan ineens heel boos zijn) en heeft last van epilepsie.’
Uitbehandeld
‘Als zijn tumor nu gaat groeien is er geen ziektegerichte behandeling meer mogelijk. Je zou kunnen zeggen dat Peter is uitbehandeld, maar ik vind uitbehandeld geen goed woord. Het zorgt voor onmacht, ook bij vrienden en familie. Peter is zeker niet opgegeven.’
Tip
‘Ik zou naasten als tip geven om altijd iemand mee te nemen naar je gesprekken in het ziekenhuis. En dingen opschrijven of vragen of je het gesprek mag opnemen. Het heeft geen zin om al je vrienden of familie mee te nemen naar zo’n gesprek, maar één iemand die helpt. Er komt zo veel op je af, dat je soms dingen mist.’
Bianca is 48 jaar, en getrouwd met Peter. Peter (53) heeft een hersentumor (oligodendroglioom).