Home Ervaringsverhalen Tikkende tijdbom

Tikkende tijdbom

34 jaar. Zo oud was Peter toen gedacht werd dat hij een beroerte had. Hij ging na zijn werk - als beveiliger in de gevangenis - even liggen, en kon niet meer goed praten toen hij wakker werd. Het bleek geen beroerte maar een hersentumor. Nu is hij 53 jaar. ‘Tegen mijn dokter ben ik duidelijk geweest: reanimeren hoeft voor mij niet meer.’
Portret Peter over hersentumor

100% beroerte

‘In de ambulance waren ze duidelijk. Dit was 100% een beroerte. Maar toen ik drie maanden later terug ging naar het ziekenhuis voor een controlescan, bleek het toch om een hersentumor te gaan. Ik kreeg een wakkere operatie, een van de weinigen toen in Nederland. En na de operatie ging het eigenlijk wel goed. Ik ben weer gaan werken in de beveiliging.’

Standaard

‘Eigenlijk ging dat bijna 14 jaar goed. Maar in 2019 was het mis. De tumor was onrustig. Dan begin je met de standaardregels: chemo en bestraling. Maar ik en mijn tumor zijn niet standaard. Ik werd heel ziek, raakte buiten bewustzijn en mijn familie moest zelfs in het ziekenhuis afscheid van mij komen nemen. Maar ik ben er nog.’

Achteruit

‘Na die behandelingen ben ik heel erg achteruit gegaan. Ik zat in een rolstoel, kon niet meer praten en helemaal niet meer werken. Eigenlijk ben ik in een korte tijd van een redelijk gezonde man naar een hele zieke man gegaan. Dat vind ik nog wel lastig.’ 

Beslissing

‘Ik zou andere patiënten dan ook willen aanraden om heel goed na te denken wat je belangrijk vindt. En of je de dokter wel goed begrepen hebt. Je kunt altijd nog een keer terugkomen naar de dokter en vragen als je iets niet begrijpt. En dan pas een beslissing nemen. Voor mijn gevoel heb ik toen te snel een beslissing genomen.’

Maatschappelijk werk

‘Nu gaat het redelijk met mij. Ik zit niet meer in rolstoel maar praten is nog steeds moeilijk. Ik heb ook veel last van epilepsie. Ik ben meer afhankelijk geworden van mijn vrouw, dat vind ik soms lastig. Ik ben weleens met een psycholoog gaan praten, maar dat werkte niet voor mij. 

Ik kom wel ongeveer elke zes weken bij een medisch maatschappelijk werker van het Erasmus MC. Met haar kan ik goed praten en zij heeft me ook geholpen met zinnige dagbesteding nu ik niet meer kan werken. Van alleen maar thuis zitten en films kijken word ik niet blij.’

Toekomst

‘Met mijn dokter heb ik gesproken over mijn toekomst. Ik ben tegen hem duidelijk geweest: reanimeren hoeft voor mij niet meer. Dat is lastig voor mijn vrouw. Dat snap ik, maar zij respecteert mijn wens. De kans dat ik goed uit een reanimatie kom, is heel klein. 

Ik vind het ook fijn om dingen te regelen voor later, bijvoorbeeld voor mijn uitvaart. De muziek heb ik uitgezocht. Er zit een tikkende tijdbom in mijn hoofd dus dan is het fijn om dit geregeld te hebben. Al zou ik meer mensen aanraden om sommige dingen te regelen. Je weet niet wanneer het jouw tijd is.’
 

Peter is 53 jaar, en hij heeft een hersentumor (oligodendroglioom).  
 

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag