Praten over palliatieve zorg is voor mij inmiddels normaal

Grote rol

‘Ik werkte als reanimatiecoördinator in een lokaal ziekenhuis en gaf les. Ik leidde een actief leven. En dan zit je opeens thuis en kun je bijna niets meer. Eerst dacht ik dat het na een paar maanden beter zou gaan. Ik besefte niet dat hartfalen een hele grote rol in mijn leven zou spelen.’

Stoppen met werk

‘Ik werd afgekeurd en was daar eigenlijk blij mee. Mijn hartfunctie verbeterde namelijk niet.  Maar ik moest ook afscheid nemen van veel van wat ik leuk vond. Mijn werk, lesgeven en veel verschillende mensen ontmoeten. Ook wilde veel mensen iets van me omdat ik ziek was, zoals de bedrijfsarts, mijn werkgever, mijn naasten. Dat viel me zwaar. Na een jaar somber zijn, realiseerde ik me dat niemand op deze Max zit te wachten.’

Sporten

‘Ik heb een hometrainer gekocht en ben onder begeleiding aan mijn conditie gaan werken. Mijn hart zou niet beter worden, maar mijn spieren kon ik wel trainen. Het duurde lang maar ik merkte dat het lopen mij minder moeite kostte. Ik kan nu weer prima wandelen. Mijn tempo ligt niet hoog maar ik kan met gemak anderhalf uur wandelen.

Ik heb ’s ochtends veel tijd nodig om op te starten, en ik ben langzamer geworden. Maar er zijn nog zoveel leuke dingen die ik wel kan. Ook met hartfalen kan het leven mooi zijn. Vijf kilometer wandelen is mooi, maar met drie kilometer kan ik ook genieten. Direct naar Zuid-Frankrijk rijden gaat niet meer, maar onderweg overnachten is vaak een erg leuke ervaring.’

Mijn ervaringen

‘Ik besefte me dat wat ik kan voor veel anderen ook mogelijk is. Ik ken door mijn werk veel cardiologen en houdt regelmatig spreekbeurten over hartfalen en hoe je daarmee om kunt gaan. Ik onderhoud ook contacten met farmaceuten, en lees teksten mee over wat nieuwe medicijnen kunnen betekenen voor patiënten.’

Palliatieve zorg

‘Praten over palliatieve zorg is voor mij inmiddels normaal. Veel medische professionals zijn nog niet zo ver. Die zijn gericht op behandelen. Palliatieve zorg moet je op tijd inzetten. Artsen vragen naar mijn idee te weinig aan hun patiënt wat ze willen. Zelf heb ik - samen met mijn vrouw - op papier gezet welke behandelingen ik wel en niet wil als ik daarover zelf niet meer kan besluiten. Elke twee jaar krijgen mijn huisarts en cardioloog een update.’

Max is 65 jaar en heeft hartfalen. 
Dit interview is een samenvatting. Het hele interview lees je op de website van Carend.