Hartfalen en palliatieve zorg
Hartfalen is niet te genezen, en heeft gevolgen voor je dagelijks leven. In de latere fase van hartfalen komen klachten als vermoeidheid, benauwdheid, vocht vasthouden, pijn, somber zijn en angst hebben, voor. Lees hier alles over hartfalen en palliatieve zorg bij deze aandoening.
Een gezond hart pompt genoeg bloed rond om je spieren en organen goed te laten werken. Bij hartfalen pompt het hart niet genoeg bloed rond. Dat geeft klachten. Bij hartfalen werkt je hart steeds minder goed. Je merkt er in het begin nog weinig van. Maar op een gegeven ontstaan klachten zoals vermoeidheid, kortademigheid en vocht vasthouden. Eerst alleen als je je inspant, en later ook in rust.
Kijk voor meer informatie en de verschillende vormen van hartfalen op de website van Hartstichting.
Webinar
PZNL, beheerder van Overpalliatievezorg gaf samen met Carend, Patiëntenfederatie en Harteraad, het webinar Nadenken over de toekomst bij hartfalen. Kijk hier het webinar terug. Vragen stellen is niet meer mogelijk.
Wanneer palliatieve zorg bij hartfalen
Hartfalen is niet te genezen. De meeste mensen met hartfalen krijgen langzaam steeds meer klachten.
De klachten kunnen ook een lange tijd hetzelfde blijven. Soms kunnen de klachten een tijd veel erger worden en dan weer minder. Bij hartfalen is het moeilijk te voorspellen hoeveel klachten je krijgt, of hoe lang je nog leeft. Dit kan je onzeker maken. Je hoeft je gevoel niet weg te stoppen. Het is belangrijk dat je erover praat met je naasten, arts of zorgverlener die hierin gespecialiseerd is.
Palliatieve zorg bij hartfalen is het zo fijn en prettig mogelijk maken van je leven omdat je niet meer beter wordt. Vaak krijg je palliatieve zorg als je klachten erger worden en medicijnen en andere behandelingen niet meer goed helpen. Bijvoorbeeld als je vaak wordt opgenomen in het ziekenhuis, of als je afhankelijk wordt van anderen voor dagelijkse zorg. Palliatieve zorg kan ook veel eerder. Lees meer over palliatieve zorg in het artikel Dit is palliatieve zorg.
Van wie krijg je palliatieve zorg bij hartfalen?
Er zijn verschillende behandelaars betrokken bij palliatieve zorg:
- Hartfalenverpleegkundige, verpleegkundig specialist of physician assistant
- Cardioloog
- Huisarts
- Specialist ouderengeneeskunde
- Psycholoog, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger
- Verzorgende van de thuiszorg
- Apotheker
- Fysiotherapeut
Om jou de beste zorg te geven, is het belangrijk dat je nadenkt en praat over jouw wensen voor zorg en behandeling. Bespreek jouw ideeën en wensen met jouw naasten en zorgverleners. Zij kunnen jou dan de zorg geven die bij je past. Soms wordt een palliatief team gevraagd die adviezen geeft aan jou, je familie en de andere zorgverleners om de kwaliteit van jouw leven te verbeteren.
Centrale zorgverlener bij hartfalen
Bij hartfalen is de cardioloog in het ziekenhuis eindverantwoordelijk voor je behandeling. Hij/Zij is daarmee de hoofdbehandelaar en dus de centrale zorgverlener. De hartfalenverpleegkundige of verpleegkundig specialist kan de cardioloog ondersteunen in de uitvoering ervan.
In de palliatieve fase kan de cardioloog, in goed overleg, de verantwoordelijkheid aan de huisarts of specialist ouderengeneeskunde geven. Bijvoorbeeld omdat het voor jou te vermoeiend is om naar het ziekenhuis te komen. Soms is er sprake van gedeelde zorg tussen cardioloog en huisarts of specialist ouderengeneeskunde. Samen wordt bepaald wie voor welk deel verantwoordelijk is. Krijg je geen zorg meer in het ziekenhuis, dan is de huisarts of specialist ouderengeneeskunde hoofdbehandelaar en centrale zorgverlener.
Zorg dat je weet wie jouw centrale zorgverlener is en hoe je die kunt bereiken. Geef de contactgegevens van jouw centrale zorgverlener ook door aan je naasten. Als je het niet weet, vraag het gerust aan je arts of verpleegkundige.
Individueel zorgplan
Jouw centrale zorgverlener stelt samen met jou het individueel zorgplan op. Een individueel zorgplan is een tekst waarin afspraken over jouw zorg staan, maar ook hoe je naar het leven kijkt en wat voor jou belangrijk is. Je zorgplan staat niet vast. Als jouw wensen of jouw zorg verandert, wordt het zorgplan ook aangepast. Kijk voor meer informatie over het individueel zorgplan hier op de pagina individueel zorgplan.
Hartfalen in de laatste levensfase; en nu?
Als je in de laatste levensfase zit, heb je waarschijnlijk klachten zoals benauwdheid, vermoeidheid en vocht vasthouden. De medicatie en behandeling die je krijgt, is niet meer gericht op genezen. Het doel is de klachten te verminderen en minder om je leven te verlengen.
Als je door jouw hartfalen in de laatste maanden van je leven terecht bent gekomen, gaat het niet meer om kwaliteit van leven maar om kwaliteit van sterven. Dit noemen we palliatieve terminale zorg. Lees hier meer over in Stervensfase.
Wat kan ik of mijn naaste doen?
Veel mensen vinden het moeilijk om hun gevoelens te tonen, vooral als het om verdriet gaat. Daarom kan het voor jouzelf en je naasten moeilijk zijn om over de laatste levensfase en sterven te praten. Je hebt misschien zelf nog nooit met iemand over zijn/haar sterven gepraat. Je hebt dus ook nooit geleerd hoe dat ‘moet'. Hoe begin je? Waar praat je precies over? In het artikel Praten met over je laatste levensfase lees je tips.
Het is wel belangrijk om na te denken over de laatste levensfase. Bespreek het ook met je naasten en arts. Hoe kan jouw situatie er later uitzien en welke zorg is er dan? Het kan rust geven om te vragen wat er gedaan kan worden als je veel last hebt van pijn of benauwdheid. Vind je het moeilijk om hierover na te denken? Of wil je praten met iemand die wat verder van je afstaat? Dan kan een psycholoog of geestelijk verzorger helpen.
Vertel je naasten en zorgverleners waar je je zorgen over maakt. Misschien ben je bang voor de manier waarop je zult sterven of hoe je jouw naasten achterlaat. Zorgverleners kunnen meer informatie geven en je steunen. Zo blijf je niet zitten met vragen of gevoelens van onzekerheid, angst, somberheid, verdriet of boosheid. Jouw zorgverlener kan je ook doorsturen naar een expert. Wees in ieder geval eerlijk, je arts of verpleegkundige wil je graag helpen.
Wat zijn mijn wensen?
Wat jij belangrijk vindt, heeft niet alleen met medische zaken te maken. Om een begin te maken, kun je nadenken over de volgende vragen:
- Hoe verwacht jouw arts dat jouw ziekte zal verlopen? Wil je opgenomen worden in het ziekenhuis als je plotseling hard achteruitgaat?
- Waar ben je bang voor? Wat wil je beslist niet meemaken? Denk bijvoorbeeld aan opname op de intensive care, wat zijn de voor- en nadelen voor jou? Wil je daar behandeld worden?
- Wil je bij een hartstilstand wel of niet gereanimeerd worden?
- Als je een ICD hebt; wanneer moet de arts deze uitzetten?
- Wat wil je dat artsen doen als je lijdt? Weet je wat palliatieve sedatie is en hoe denk je daarover?
- Wat is voor jou ondraaglijk lijden? En hoe denk je over euthanasie?
- Waar wil je sterven? Bijvoorbeeld thuis of in een hospice?
Als jij, je naasten en je zorgverleners weten wat je wensen zijn, geeft dat rust en heb je minder angst. En het is ook prettiger voor je naasten en je zorgverleners: zij kunnen je dan de zorg geven die bij je past.