Home Ervaringsverhalen Palliatief beleid - ik schrok me dood

Palliatief beleid - ik schrok me dood

Het is alweer tien jaar geleden dat Jenneke te horen kreeg dat ze borstkanker heeft. Het is nooit helemaal weg geweest en drie jaar geleden is de kanker uitgezaaid naar haar longen en botten. ‘In mijn medisch dossier stond ineens palliatief beleid. Daar schrok ik erg van.’
Portret Jenneke

Triple-negatieve borstkanker 

‘Ik heb triple-negatieve borstkanker. Het is een agressieve vorm van borstkanker. De tumor groeit vaak snel en zaait ook sneller uit dan andere vormen van borstkanker. Ik heb een combinatiebehandeling gehad van chemo- en immunotherapie. Daar ben ik heel ziek van geweest.’

Behandeling

‘Tijdens de behandeling kon ik niet meer lopen, ik was heel misselijk, moest veel overgeven en viel heel veel af. Dat was erg zwaar. Ik heb ook nog bijna negen maanden het medicijn prednison geslikt. Ik kwam toen heel veel aan. Ik kan bijna niet meer naar foto’s van toen kijken. Op dit moment ga ik nog naar het ziekenhuis voor scans, overleg regelmatig met de artsen en krijg een onderhoudskuur voor mijn botten. Ook komt de huisarts regelmatig thuis langs.’

Palliatief beleid 

‘Drie jaar geleden stond er ineens in mijn medisch dossier ‘palliatief beleid’. Ik schrok daar heel erg van. Ik kan me niet herinneren dat mijn arts in het ziekenhuis dit met mij besproken heeft. Toen ik vroeg wat palliatief beleid precies betekende, vertelde hij me ‘dat ik nog lang niet dood ging.’ Toch voelde dat op dat moment wel zo. Ik heb heel veel praktische zaken geregeld.’

Corona en palliatieve zorg 

‘Toen de coronapandemie uitbrak in 2020 heb ik vijf maanden in thuisisolatie gezeten. Ik zag bijna niemand en kwam de deur niet uit. Ik kon mijn kinderen en kleinkinderen niet aanraken of knuffelen. Als ik aan die tijd denk, kan ik nog verdrietig worden. Maar ik was doodsbang om COVID-19 te krijgen, helemaal omdat er palliatief in mijn dossier stond. Misschien zou ik wel niet geholpen worden als ik op de IC terecht zou komen. Inmiddels heb ik COVID-19 gehad. Gelukkig had ik er niet zo veel last van.’

Zwaar

‘Leven met het einde in zicht vind ik zwaar. Ik leef er 24 uur per dag mee. Ik ben blij dat ik elke avond naar bed ga, en dat ik elke ochtend weer wakker wordt. Maar het is voor mij een proces van heel veel vallen en soms opstaan. Ik ben heel ziek geweest en er zijn momenten dat ik heel gelukkig ben. Ik heb drie kleinkinderen en de vierde is op komst. Ik wil er heel graag nog zijn als mijn vierde kleinkind geboren wordt.


Jenneke is 62 jaar en heeft uitgezaaide borstkanker. 

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag