Ik wil mijn zoon 18 jaar zien worden

Franse arts

‘Mijn Nederlandse neurochirurg is mijn hoofdbehandelaar. Maar er kijkt ook een Franse arts mee. Dokter Duffau is expert in mijn type kanker en is de beste neurochirurg ter wereld op het gebied van wakkere hersenoperaties. Hij heeft mij voor de tweede keer geopereerd, nadat mijn hersentumor terug kwam.’

‘Ik ga één keer per jaar naar dokter Duffau met een scan die in Nederland is gemaakt. De scans moeten namelijk altijd op dezelfde plek gemaakt worden om goed te zien of de tumor groeit. De scan bespreek ik ook altijd met mijn Nederlandse arts.’ 

Cultuur

‘Wat de artsen me vertellen is vaak hetzelfde, al merk je een cultuurverschil. Dokter Duffau drukt me altijd op het hart dat ik moet leven, langetermijnplannen maken. De Nederlandse arts is wat voorzichtiger. Want het is zeker dat ik nu niet kan genezen.’

Palliatief?

‘Toch voel ik me niet een patiënt in de palliatieve fase. Palliatief klinkt zo definitief, zo voel ik me niet. Volgens de levensverwachting bij mijn eerste diagnose leef ik al langer dan het gemiddelde. Ik weet niet precies wat mijn levensverwachting nu is. Dat wil ik ook niet weten. Ik voel me prettig bij de aanpak van dokter Duffau: leef en maak langetermijnplannen.’ 

Palliatieve behandelingen 

‘Mijn tumor groeit, dat is duidelijk. Maar wanneer we gaan behandelen en wat het behandelplan dan is, is nog onduidelijk. Ik bespreek met mijn arts over de voor- en nadelen van de behandeling. Dat gaat dan vooral over de lichamelijke klachten die ik wel of niet krijg. Ik bespreek met hen minder wat ik als mens belangrijk vind.’

Psycholoog

‘Ik ga ook naar een psycholoog. Met hem kan dat soort dingen langer bespreken. Maar ook de revalidatie van mijn vorige operatie. Die was heel heftig en lang. Ik kon bijvoorbeeld in het begin niet meer praten of was plotseling heel agressief. Dat was ook zwaar voor mijn naasten. Daar ben ik wel bang voor bij een eventuele volgende behandeling of operatie. Ook die angst kan ik bespreken met de psycholoog.’

Vader

‘Ik ben net vader geworden van Lev. Hij is net 5 maanden. Ik wil hem 18 jaar zien worden. En natuurlijk zullen mensen zeggen dat dit te optimistisch is, maar waarom niet? Ik zet mijn ambitie gewoon hoog. Ik doe vaak alsof mijn ziekte er niet is, dat werkt voor mij. 

Dat heb ik ook geleerd van mijn vader. Hij is overleden aan kanker, net na mijn eerste operatie. Hoe hij omging met zijn diagnose en hoe hij leefde met ongeneeslijke kanker is voor mij een voorbeeld. En dat voorbeeld wil ik overnemen. Ik wil sterk zijn, ook voor de mensen om me heen.’

Toekomst

‘Ik zie het komende jaar positief in, al was de afgelopen tijd pittig. De televisieserie Over Mijn Lijk is afgelopen en ik ben mijn werk kwijtgeraakt. Dat maakte me soms somber. Maar ik merk dat het praten over mijn ziekte en hoe ik ermee omga mij energie geeft. Ik ga een boek schrijven en wil lezingen geven. Eind juni ga ik weer naar Frankrijk voor een afspraak met dokter Duffeau. En tot die tijd volg ik zijn advies: leef!

Jegor is 32 jaar en heeft een hersentumor. Jegor deed mee aan de televisieserie Over Mijn Lijk seizoen 10. In de podcast van Over Mijn Lijk vertelt hij over hoe hij het vaderschap ervaart en hoe hij denkt over doodgaan en het hiernamaals.