Home Ervaringsverhalen Je ziet er nog goed uit, misschien valt het mee

Je ziet er nog goed uit, misschien valt het mee

'Na de geboorte van mijn jongste kind had ik soms last van mijn heup. Ook was ik vaak moe. Maar ja, welke werkende moeder met twee kleine kinderen is dat nu niet? Ik besloot meer te sporten. Een poosje ging het goed, tot ik pijn kreeg in mijn rug en benen. Ik dacht aan een hernia. Geen seconde dacht ik aan iets ernstigs. Met goedkeuring van de huisarts liet ik een MRI maken.'

Uitzaaiingen over het hele skelet  

E'Er was iets in het beenmerg te zien. Binnen een paar dagen zat ik bij de oncoloog die een botscan liet uitvoeren. Daaruit bleek dat ik uitzaaiingen in het bot had, over mijn hele skelet. De ziekte was ongeneeslijk. Slecht nieuws. Paniek. De oncoloog begreep mijn vragen (‘Hoe lang heb ik nog?’, ‘Wat staat me te wachten?’), maar kon geen duidelijk antwoord geven. Het was belangrijk snel te ontdekken waar de uitzaaiingen vandaan kwamen en wat voor soort kanker het was (de primaire tumor). Dan pas is er iets te zeggen over een mogelijke levensverlengende behandeling.'

Kermisattractie 

'In een paar dagen tijd maakte ik een rondje langs alle MRI-tunnels en CT-scans van het ziekenhuis. Vervolgens werd er maanden doorgezocht. Nog steeds wezen de testen niet op één soort kanker. Een flinke tegenvaller. Ik zat nu in een rolstoel. Lopen ging steeds lastiger. Mijn huis, ooit aangeschaft vanwege die gezellige trapjes overal, bleek nu een onhandige vesting. Ik nam daarom een traplift en kreeg een medische keuring voor een rolstoel en scootmobiel. Helaas zaten er geen mooie designmodelletjes bij, blijkbaar houden bejaarden en gehandicapten daar niet van. Mijn kinderen juichten bij de trapliftrail, die veel weg heeft van een kermisattractie. Mijn zoon nodigde alle vriendjes uit voor een gratis ritje.'

’Je moet wel hoop houden hoor’ 

'De maanden van onderzoek leidden tot veel onzekerheid en onbegrip, bij mij maar ook bij mijn omgeving. ‘Hoezo kunnen ze het niet vinden?’ vroegen mensen zich af. 'Ga toch naar Amerika, want daar zijn ze een stuk knapper dan hier.' 'Je hebt dan toch gewoon botkanker?' Hoe lief en belangstellend iedereen ook was, ik merkte dat veel mensen niet meer gewend zijn aan een weinig positief verhaal. 'Je moet wel hoop houden hoor’, was een veel gehoorde zin. ‘Je ziet er nog goed uit, misschien valt het mee.'  

Natuurlijk: ook ik wilde juist positief zijn en ‘vechten’, maar als er geen oorzaak is, is er ook geen behandeling en een palliatieve behandeling is dan ook lastig. En zonder behandeling werd mijn slechte levensverwachting nog korter. En net doen of mijn diagnose en mogelijkheden niet bestaan, maakte het voor mij lastig.'

 

Carin is in 2012 op 41-jarige leeftijd overleden. Lees haar hele verhaal en meer informatie over de zeldzame kanker PTO (Primaire Tumor Onbekend)

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag