Het duurt best lang voordat je buik zich vult met vocht

Symptomen van ascites 

‘In maart 2022 dacht ik last te hebben van mijn darmen. Ik ging naar de huisarts, het ging maar niet over. Omdat ik eerder borstkanker had, was ik extra alert. Toen ik bloed liet prikken, zagen ze afwijkende waardes. Ik moest direct naar de spoedeisende hulp. Daar hebben ze vocht uit mijn buik gehaald om in het laboratorium te laten onderzoeken.’

Drainage in het ziekenhuis 

‘Al snel volgde de diagnose uitgezaaide borstkanker, en werd ik opgenomen in het ziekenhuis, omdat ik echt heel ziek was. De problemen met mijn darmen kwamen door het vocht in mijn buik. Er werd elke dag vocht uit mijn buik gehaald. Er kwamen liters uit. Omdat je buikholte veel ruimte heeft, krijg je pas klachten als je buik echt goed vol zit.’

Klachten door ascites 

‘Door het vocht kan je allerlei klachten krijgen; kortademig, misselijk, darmklachten, incontinentie, weinig eetlust, rugpijn. Toen het vocht eruit werd gehaald (gedraineerd), voelde ik me niet direct beter. Wel was de kortademigheid meteen weg. Ik ging naar huis met chemopillen.’

Liters vocht in de buikholte 

‘Ik heb me zeker tot begin mei heel slecht gevoeld. Elke drie weken had ik een drainage in het ziekenhuis. Dat werd al snel elke twee weken. Je buik lijkt zich steeds sneller te vullen. Kwam er eerst twaalf tot veertien liter elke drie weken uit, nu is het zeven liter per week.’

Ascites als je niet meer beter wordt 

‘De chemopillen en hormoontherapie zouden het vocht eventueel verminderen. Dat is bij mij niet gebeurd. In december bleken de chemopillen niet meer te werken. Nu krijg ik wekelijks chemo via het infuus. Het valt me erg mee, Maar ook deze chemo heeft helaas geen effect op het vocht in mijn buik.’

Drainage ascites thuis 

‘Het vocht wordt nu wekelijks door het palliatief team van mijn thuiszorg met een slangetje uit mijn buik gehaald (drainage). De plek van de drainage wordt eerst verdoofd met twee injecties. Dat ik niet steeds naar het ziekenhuis hoef, is fijn. Daar wordt de drain geplaatst op radiologie. Je bent er een hele dag mee kwijt, en het kost veel energie.

De drainage thuis vind ik niet vervelend, dat is vaak in anderhalf uur gebeurd. Maar dat het vocht elke keer terugkomt, vind ik wel erg. We hadden gehoopt dat het zou stoppen met de nieuwe chemo, maar dat is dus niet zo.’ 

Palliatieve zorg bij ascites 

‘Ik ken mijn weg in de palliatieve zorg. Ik was tot mijn diagnose coördinator van een inloophuis voor mensen met en na kanker. Daardoor weet ik van het bestaan van palliatieve teams. Elk ziekenhuis heeft zo'n team. Ik vind het niet eng om naar palliatieve zorg te vragen. Ze kunnen me alleen maar helpen. Bovendien betekent palliatieve zorg niet dat je heel snel dood gaat.’

Anje is 57 jaar, en heeft uitgezaaide borstkanker. Anje is op 23 december 2023 overleden.