Het is jouw ziekte

`De maandelijkse bijeenkomsten van het Longpunt kunnen al een tijd niet meer door de coronapandemie. Dat is jammer. Ik hielp bij de organisatie van die bijeenkomsten en was dagvoorzitter. Ook help ik bij projecten als ervaringsdeskundige. Als het Longpunt weer door zou kunnen gaan, zal ik een aantal taken niet meer doen. Het is te zwaar voor mij geworden. Ik kan nog wel helpen met bijvoorbeeld de uitnodigingen versturen en dingen die ik achter de computer kan doen.’ 

Assertief 

´Ik vind het fijn om met lotgenoten om te gaan. Het praat toch makkelijker omdat je dezelfde ervaringen hebt. En elkaar kunt helpen. Ik vind het fijn als ik wat kan doen voor een ander. Zo was er ooit een mevrouw bij het Longpunt die me bedankte voor mijn tips. Ze vond het heel moeilijk om bepaalde onderwerpen aan te kaarten bij haar huisarts. Ik vond het belangrijk dat ze assertief was. Het is jouw ziekte en jouw leven. Dat had haar geholpen om het gesprek aan te gaan.’ 

Zelf invullen 

´Ik vind het ook belangrijk dat palliatieve zorg, de laatste levensfase en de ziekte COPD meer bekendheid krijgt. Als vrijwilliger kan ik daarbij helpen. Bijvoorbeeld dit interview, ik kan laten zien wat het is om chronisch ziek te zijn. Zo hoop ik dat meer patiënten en naasten kritisch naar hun eigen zorg kijken. Ik kan heel goed overweg met mijn arts en longverpleegkundige. Als ik ergens meezit of ik ben het er niet mee eens, kan ik dat gewoon zeggen. Dat vind ik erg belangrijk en hoop ik ook als vrijwilliger aan anderen mee te geven.’ 

Jolanda is 49 jaar, en heeft COPD.