Blog 'Op een andere planeet kunnen ze me redden' van Lieke Marsman

In haar boek ‘Op een andere planeet kunnen ze me redden’ beschrijft Lieke haar ervaringen. Het boek bevat essays en dagboekfragmenten over haar leven sinds ze weet dat ze niet beter wordt. In 2018 kreeg ze de diagnose kraakbeenkanker. In 2020 ontdekten artsen dat de kanker was uitgezaaid. 

Geen duidelijkheid 

Lieke vond het vreemd dat de artsen niets zeiden over hoe lang ze nog te leven had. Uit haar boek: ‘Maar zoals de boodschap ‘je gaat dood’ in boeken en films vaak gepaard gaat met een tijdslimiet, een arts die bij wijze van spreken een kookwekker aanzet – ‘Je hebt nog een paar dagen. Het is een kwestie van weken. Uit ervaring weten we dat deze vorm van kanker mensen binnen acht tot twaalf maanden fataal wordt’ – werd er bij mij nooit over zo’n tijdspanne gerept, in het eerste gesprek noch in de maanden, inmiddels jaren, die volgden. Ik maakte er maar uit op dat men het niet wist.’  

Problemen in de zorg 

Lieke had meer problemen met de zorg die ze krijgt, ze treft het niet. In haar boek noemt ze meerdere voorbeelden. Ze wilde haar ervaringen delen omdat ze weet dat veel andere patiënten dit ook meemaken. 

Arm

Lieke wil altijd blijven behandelen. Ze wil -koste wat het kost- langer blijven leven, en het maakt voor haar niet uit wat de bijwerkingen van de behandelingen zijn. Dat snappen haar zorgverleners niet altijd. Ook niet als ze kiest om haar arm en schouder te laten verwijderen (amputeren).  Haar arts en chirurg raadden dit af. ‘Dat moet je niet willen, verminkt zijn,’ zeiden ze. Maar Lieke bleef bij haar beslissing. ‘Ik smeek jullie, haal die arm eraf. Wat heb ik eraan niet verminkt te zijn als ik dood ben? Hoe verminkt is een door maden aangevreten lijf?’ 

Uiteindelijk kreeg ze de operatie, nadat de artsen daar eerst over na moesten denken. Uit haar boek: ‘Hoewel ik het een hoge prijs vond (die arm eraf, -red.), vond ik het ook een redelijke. Omdat ik iets groots wilde bereiken (langer leven), moest er iets groots sneuvelen (mijn arme, lieve arm).’  In 2022, kort na de operatie, vertelde ze hierover in het tv-programma Zomergasten, waar bijna 400.000 mensen naar keken. 

Kwaliteit van leven 

Lieke voelde zich fitter dan ooit toen haar arts begon over ‘kwaliteit van leven’. Ze moest nadenken of ze nog behandelingen wilde, want ze zou niet meer beter worden. Dit maakte haar boos. ‘Het enige wat mijn kwaliteit van leven op dat moment bedreigde was het idee dat ik zou sterven zonder alles op alles gezet te hebben om dat moment uit te stellen. Sterker, het enige wat mijn kwaliteit van leven op dat moment bedreigde was het feit dat mijn behandelend arts ogenblikkelijk de handdoek in de ring leek te gooien.’ 

En verder in het boek: ‘Wie bepaalt wat zinloos lijden is, en wat niet? Wat als het voor mij heel veel zin heeft om tot het einde toe de zwaarste behandelingen te ondergaan, mee te doen aan medische onderzoeken, of zelfs middelen tot me te nemen die alleen nog maar op muizen zijn getest? Wat als dat is hoe ik – linksom of rechtsom – wil sterven? Omdat mijn kwaliteit van leven niet wordt bepaald door de afwezigheid van lijden maar door de aanwezigheid van hoop?’ 

Zoektocht naar grip 

Toch is het boek geen aanklacht tegen de gezondheidszorg. Het gaat vooral over Liekes zoektocht naar grip op haar situatie, een grip op het leven. Een grip die er niet altijd is. Vroeger geloofde ze niet in God, maar nu zoekt ze troost in het idee dat er iets groters is. ‘Hoe groter het verdriet, hoe groter de hang naar een goddelijke almacht.’ 

Een belangrijke vraag die het boek oproept is: had Lieke zich anders gevoeld als haar artsen meer hadden ingeleefd in Lieke haar behandelwensen en zoektocht naar hoop? Door het gebrek aan begrip voelde ze zich soms wanhopig. Ze stelt een confronterende vraag aan haar artsen: ‘Wat is jouw wetenschap waard als je geen inlevingsvermogen hebt?’ 

Dit boek laat zien hoe belangrijk het is dat dokters niet alleen medische kennis hebben, maar ook echt luisteren naar hun patiënten.