Weten wat je écht voelt

Uitgezaaide borstkanker 

‘Ik voelde eerst een klein bobbeltje in mijn borst. Mijn huisarts dacht dat het niets zou zijn. Maar het bobbeltje werd groter en mijn tepel trok helemaal in. Na een echo in het ziekenhuis bij mij in de buurt bleek het al snel foute boel. Ik ben direct naar het UMCG in Groningen verwezen. In het regioziekenhuis hadden ze volgens mij nog nooit iemand behandeld die zo jong en zo ziek was. Ik was een uitzondering. Dat voelde helemaal niet fijn.’

UMCG 

‘Het klinkt misschien gek, maar in het UMCG werken meer jongeren. Je hebt dan andere gesprekken. Ook zag ik meer mensen van mijn leeftijd als patiënt, omdat ze  meer ervaring hebben met jongeren en kanker. Daar kon ik praten over het stoppen mijn studie. Dat vond ik heel erg, maar ze hielpen me accepteren dat studeren niet meer ging.’

Pijn door uitzaaiingen

‘Eén week was de behandeling gericht op genezing. Maar toen bleek het zo uitgezaaid dat ik niet beter zou worden. Het verklaarde ook andere klachten. Ik had pijn aan mijn rug. Ik dacht dat het door het sjouwen van zware boekentassen kwam. Maar ook daar zaten uitzaaiingen.’

Depressief  door medicijnen

‘Ik kreeg zware behandelingen. Een borstamputatie, chemotherapie en anti-hormoontherapie. De anti-hormoontherapie kreeg ik drie jaar lang om te zorgen dat de kanker niet terugkwam, al was de kanker niet meer te zien na de eerste behandelingen. De bijwerkingen waren verschrikkelijk. Ik werd er depressief van.’

Ik voelde me niet mezelf bij de anti-hormoontherapie. Dat voelde ik meteen, maar ik dacht ook dat ik dood zou gaan als ik de medicijnen niet zou slikken. Dus ik bleef het slikken.

Ik kreeg behandelingen bij de psycholoog en psychiater, maar ik bleef depressief. Ik denk niet dat ik dood ga aan deze ziekte, maar op dat moment was dat gevoel heel erg aanwezig. Op sommige momenten wilde ik wel dood, zo'n donkere gedachten had ik. Het was voor mij weinig kwaliteit van leven.’

Stoppen met behandeling 

‘Samen met de zorgverleners bij het Helen Downing Instituut ben ik gaan praten met mijn arts om te stoppen met de anti-hormoon medicijnen. Misschien had ik dat eerder moeten doen, maar dat durfde ik ook niet goed. Wat mijn arts zei, was heilig. Toen ik stopte met de medicijnen, voelde ik me zoveel beter. Ik bleek heel gevoelig voor hormonen. Dat vind ik nu soms wel moeilijk. Die tijd voelt soms als heel snel gegaan, een roes. Maar soms voelt het ook alsof mijn jeugd is afgepakt.’

Eigen regie in de palliatieve fase 

‘Dat heb ik wel geleerd van die tijd. Goed voelen wat je écht voelt. Niet blindelings de behandeling of route volgen omdat het moet. Ik dacht al snel dat mijn depressie door de medicatie kwam. Nu kan ik zeggen dat ik liever korter leef, dan dat ik zo moet leven. Gelukkig heb ik – in overleg met mijn zorgverleners – kunnen stoppen met die medicijnen.’

Niet denken aan de dood 

‘Ik heb nooit echt geloofd dat ik dood ga aan deze ziekte. Eigenlijk geloof ik het nog steeds niet. Uitgezaaide borstkanker op zo’n jonge leeftijd is uniek. Het zit niet in de familie, het is niet erfelijk. Ik ben dus een uitzondering, misschien wel een medisch wonder. Daar hoop ik in ieder geval heel erg op. Inmiddels ben ik 27 jaar en gaat het goed met me.’

Vermoeidheid bij uitgezaaide borstkanker 

‘Op dit moment moet ik elke drie weken naar het ziekenhuis voor immunotherapie aan het infuus. Elke zes maanden krijg ik een pet-scan. De uitzaaiingen zijn al een tijdje niet meer zichtbaar. Van de immunotherapie heb ik weinig bijwerken, alleen vermoeidheid.’

Vrijwilligerswerk 

‘Met mijn studie heb ik moeten stoppen. Mijn concentratie is nog steeds niet goed, dus studeren of werken is lastig voor mij. Ik doe wel vrijwilligerswerk voor de AYA-foundation. Zij zetten zich in voor goede zorg en ondersteuning voor jongeren met kanker.’

Toekomst

‘Toekomstplannen maken vind ik moeilijk. Onbewust denk ik niet verder dan een half jaar, al zeg ik van wel. Ik heb nu het plan om in een camper te wonen en tussen de behandelingen door te gaan reizen. Ik zie deze tijd als mijn pensioen, aangezien ik die misschien nooit echt zal hebben. Ik zie wel wat er gebeurd. Nu sparen voor een camper.’
 

Daphne is 27 jaar en heeft uitgezaaide borstkanker.