Ik daag mezelf graag uit
Kevin woont bij zijn ouders in Harderwijk. Het gezin telt ook nog labrador Jack. Na lang kloppen op allerlei deuren werd op zijn vierde duidelijk wat er met hem aan de hand was: hij had de ziekte van Duchenne, een ongeneeslijke spierziekte, waarbij het steeds slechter met je gaat (progressieve ziekte).
Ik daag mezelf uit
‘Langzaam aan verliezen mijn spieren hun kracht. Op dit moment kan ik alleen mijn rechterhand nog een klein beetje gebruiken. Hiermee kan ik de pook van mijn rolstoel en de muis van mijn computer bedienen. Ik ben dan ook veel te vinden achter mijn beeldscherm. Ik houd ervan om uit te zoeken hoe bijvoorbeeld een vliegtuig vliegt. Kan ik de uitleg volgen? Zo daag ik mezelf uit.
Werk of verder studeren na mijn hbo-opleiding Communicatie was niet mogelijk. Ik speel graag spelletjes en kijk films. Een andere hobby is lekkere recepten bedenken of opzoeken. Deze bespreek ik vervolgens met mijn ouders en proberen wij dan uit. Wij vormen echt een drie-eenheid. Whisky’s proeven vind ik ook mooi om te doen. Zo zet ik mijn zintuigen lekker aan het werk.'
Als ik wakker word
'De zorg voor mij begint als ik wakker word. Mijn ouders helpen mij het meest. En drie keer per week komen er verzorgers – leeftijdsgenoten – mij helpen met aankleden en douchen. Wij vragen hun hulp aan vanuit mijn persoonsgebonden budget. Als het warm weer is, krijg ik op donderdag de hele dag hulp. Dan ga ik samen met mijn verzorgende op pad en pakken we gezellig een terrasje. Daar geniet ik van. Maar als de temperatuur daalt, blijf ik binnenshuis. Door de kou kan ik mijn spieren namelijk nog slechter bewegen.
Het afgelopen jaar ben ik tien keer tien dagen naar jongerenhospice en logeerhuis Xenia in Leiden geweest. Het is goed en gezellig voor me om in een andere omgeving te zijn. Ook voor mijn ouders is het fijn dat ze de zorg voor mij even kunnen loslaten. Bij Xenia ontmoet ik leeftijdsgenoten en voer ik bijzondere gesprekken over vaak alledaagse dingen. Het contact met de mensen die er werken, vind ik ook fijn. Aan de andere kant geeft het logeren me een dubbel gevoel. Er verblijven immers ook jongeren die er hun laatste levensfase doorbrengen. En die er bij een volgend bezoek soms niet meer zijn.'
Mijn toekomst?
'Tuurlijk baal ik soms van mijn situatie: dan ben ik weer niet lekker, lig ik weer in het ziekenhuis, of slaap ik weer slecht. Maar gelukkig is dit altijd van korte duur. Ik kan mijn gezondheid niet veranderen, daarom kan ik deze maar beter accepteren. En dankzij alle hulp die ik krijg van mijn ouders, verzorgers en artsen, en dankzij alle beschikbare hulpmiddelen voel ik me over het algemeen prettig. Ik kan er de dag goed mee doorkomen.
Mijn toekomst? Ik wens dat ik me oké blijf voelen en m’n eigen beslissingen mag blijven nemen. Artsen kunnen soms best dwingend overkomen en dat geeft me stress. Zo willen ze graag dat ik nadenk over mijn toekomst en over medische ingrepen. Bijvoorbeeld over permanente beademing via een gaatje in mijn luchtpijp. Maar dit wil ik nog niet, zolang ik me voel zoals nu. Dat ervaar ik als goed genoeg.’
Kevin is 26 jaar en heeft de ziekte van Duchenne. Kevin werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg 'Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld'.