Ik was heel ziek maar heb weer vertrouwen
Diagnose
‘Ik was verschrikkelijk moe en had ook wat kleine klachtjes. Werken lukte niet goed meer en ook van veel rust knapte ik niet op. We dachten aan een burn-out maar na uitgebreid onderzoek bleek ik ernstig ziek: amyloïdose. Als ik niets zou doen zou ik hooguit nog een maand of vier leven. Ik kreeg chemotherapie en immunotherapie. Die hadden geen effect en ik kon ook geen stamceltransplantatie krijgen. De enige kans die ik had was een behandeling met experimentele medicijnen. Die kans heb ik gegrepen.’
Ernstige bijwerkingen
‘Na de derde keer dat ik het medicijn kreeg werd ik heel ziek. Mijn spieren wilden niet meer, ik kon niet meer lopen, ik was verschrikkelijk moe. Zelfs omdraaien in bed lukte niet. Zo zwak. Maar het ergste was dat ik in mezelf opgesloten zat. Ik kon niet meer praten, zei alleen ja en nee. Ik wist gewoon niet wat ik moest zeggen. Ik had geen interesse meer in anderen. Er zat geen leven meer in mij. Ik was mezelf kwijt. Thuis lag ik maar op de bank. Het was eng en eenzaam. Omdat ik zo ziek werd van die medicijnen moest ik daarmee stoppen. Dat is heel jammer want het werkte goed voor de amyloïdose.’
Langzaam herstel
‘Het duurde maanden voordat de bijwerkingen verdwenen en ik weer een stukje kon lopen. Een gesprekje kon hebben. In die maanden dacht ik vaak: “komt het ooit nog goed met mij?” Ook voor mijn man was het moeilijk omdat ik zo veranderd was. Ook hij was eenzaam en bang, maar hij bleef positief. Hij moedigde me aan om te kijken naar wat wél goed ging. Ik had één wens: met de honden het bos in. Meter voor meter oefende ik met lopen. Het was zwaar maar het is gelukt. Ik kan weer veel dingen doen. Mijn hoofd werkt nog niet helemaal goed. Ik kan niet goed onthouden, nieuwe informatie is me snel teveel. Gelukkig is mijn interesse in andere mensen weer terug. Dat vind ik heel belangrijk.’
Moeilijk
‘Ik vind het moeilijk dat ik zelf niks kan doen of laten waardoor ik niet achteruit ga. Ik heb helemaal geen grip op de ziekte. Het is ook lastig dat je aan mij niet ziet dat ik ziek ben. Ik vind soms dat ik moet uitleggen waarom ik iets wel of niet doe. Ik leerde zelf mijn grenzen aan te geven en te vragen om wat ik nodig heb. De verpleegkundige gespecialiseerd in palliatieve zorg die mij begeleidt helpt me hier enorm mee.’
Vertrouwen
‘Gelukkig gaat het nu al een tijd goed met mij. Bij controles krijg ik steeds goed nieuws. De bloedwaardes blijven gunstig. In het begin dacht ik nog: “ja oké, maar het kan zomaar weer foute boel zijn”. Nu denk ik: “het gaat al een poos goed, dus waarom zou het nu opeens misgaan?” Die gedachte durf ik weer toe te laten. Ik durf weer plannen te maken.’
Motto
‘Ik heb geleerd niet bij de pakken neer te zitten maar te kijken naar wat wél kan. En daar dan ook van te genieten. ‘Positief zijn’ is ons motto, nog steeds. Doordat we zo dichtbij de dood zijn geweest kijken we nu anders tegen ons leven aan. Alles wat we willen doen, dat gaan we doen. Het kan zomaar weer veranderen.’
Op verzoek van de geïnterviewde is de naam Alida verzonnen. Alida is 60 jaar en heeft amyloïdose AL.