Wat is 'Blijf nabij' voor jou?
'Blijf nabij' is een kunstproject van kunstenaar SAZZA, in opdracht van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. Met het kunstwerk brengen we de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn onder de aandacht van een breed publiek. Lees hier meer over het kunstwerk en waar in Nederland je het kunt bekijken.
Wat betekent 'Blijf nabij' voor patiënten en naasten zelf? Wij vroegen zeven verschillende mensen naar hun ervaring.
Arian Visser (58) - patiënt
“Nabijheid draait voor mij om menselijkheid en verbinding. Ik zie dat als de heilige graal van ons mensdom. Ik heb intense nabijheid ervaren nadat ik vanwege cystic fibrosis een longtransplantatie onderging. Nadien kon ik enkele weken nagenoeg niets. Ik lag vooral op bed. Mijn vrouw, die ik toen nog maar kort kende, kon als geen ander nabij blijven. Ze heeft hele dagen naast mijn bed gezeten. Af en toe las ze wat voor, maar verder was ze vooral stil.
Wat ik tot dat moment vooral uit zorgsituaties kende, was dat je als patiënt vaak allerlei vragen krijgt. Wil je thee? Moet ik je kussen opschudden? Heb je iets nodig? Zij zat geheel niet in die actiestand. Zij kon nabij blijven vanuit verstilling en rust. Dat vond ik weldadig. Dat gaf mij het gevoel grip te houden over mijn wereld, hoe klein die ook was. Ik had het vertrouwen dat ze naast me zat, en dat ze er voor mij was. Dat was een bijzondere ervaring. Ik zal niet zo ver gaan dat ik zeg dat dit helend is geweest voor mijn herstel, maar het heeft me wel door het loodzware en onzekere begin van die revalidatieperiode heen gesleept.”
Petra Smit (53) - naaste
“Mijn allerbeste vriendin bleek ruim twee jaar geleden ongeneeslijk ziek te zijn: longkanker. Haar prognose was beperkt. Uiteindelijk zat er maar zeven maanden tussen de diagnose en haar dood. Ze woonde alleen, samen met haar zoon, die toen rond de 25 was. Als je het hebt over ‘blijf nabij’… Ja, ik ben haar in de laatste maanden van haar leven nabij gebleven. Voor mij betekent het vooral: naar elkaar omkijken en voor elkaar zorgen. Ik heb haar langere tijd ondersteund in alles wat ze nog wilde doen. Met haar zoon en zijn vriendin een weekendje naar België, een keer gaan varen…
Ik heb het mede mogelijk gemaakt. Ze was oprecht blij met mijn nabijheid. ‘Anders had ik naar een hospice gemoeten’, zei ze. Op deze manier hebben we op de allerbeste manier afscheid van elkaar kunnen nemen. Wat me overigens nog wel opviel: mijn vriendin is overleden via euthanasie. De huisarts die de euthanasie uitvoerde had zowel die vriendin als haar zoon in zijn praktijk. Maar die huisarts heeft daarna nooit meer iets van zich laten horen. Niet eens een telefoon naar die zoon met de vraag: ‘Hoe is het nou met jou?’. Dat vond ik wel tegenvallen. Zij koos duidelijk niet voor de nabijheid die ik op zo’n moment wel erg logisch had gevonden.”
Erik Huisman (66) - patiënt
“Ik was nog nooit in mijn leven ziek geweest. En plots, volledig out of the blue, bleek ik vijf jaar geleden uitgezaaide prostaatkanker te hebben. Ongeneeslijk ziek dus. Door de hormoontherapie die ik krijg, verander ik. Enerzijds kan ik minder goed tegen stress en drukte. Anderzijds verandert mijn persoonlijkheid: ik word brozer, kwetsbaarder. Daardoor wordt het nabij blijven van de mensen om mij heen steeds belangrijker. Eerst draaide nabijheid van mijn vrouw om allerlei praktische zaken: ze ging mee naar ziekenhuisafspraken bijvoorbeeld. Nu draait het veel meer om nabijheid op het emotionele vlak. Luisteren, stilstaan bij wat ik voel. Dat betekende ook dat ik moest leren open te zijn over mijn gevoel.
De nabijheid ten opzichte van mijn zoon heeft weer een heel andere dimensie. Toen ik ziek bleek te zijn, woonde hij al op zichzelf. Hij heeft bepaalde psychische kenmerken, waardoor een ‘gewone’ wederkerigheid in het tonen van nabijheid niet vanzelfsprekend is. Toch laat hij op intense manieren zien hoe nabij hij is. Zo behaalde hij als shorttracker van het Nederlandse schaatsteam zijn eerste gouden medaille tijdens het EK van Polen, enkele jaren geleden. Hij gaf mij die. ‘Voor je verjaardag, en voor je steun’, zei hij erbij. Dit jaar hebben we samen dezelfde tatoeage laten zetten, met de tekst ‘Time to fly’. De afbeelding daarbij hebben we samen gemaakt. Dat hij daar überhaupt voor te porren was én dat we die tattoo samen hebben gemaakt, betekent heel veel voor mij. Een grotere nabijheid zou ik niet kunnen bedenken.
‘Blijf nabij’ doet in mijn ogen overigens niet alleen een appèl op de anderen, op de naasten. Ikzelf heb daarin ook een taak; ik vind dat ik moeite moet doen om mensen nabij te houden. Dat geldt voor mijn vrouw en zoon, maar ook voor mensen als mijn oud-collega’s of mijn overburen, die sterk meeleven. Hoe je het ook wendt of keert, mensen zijn bang voor ziekte en dood. Ikzelf kan helpen die drempel te verlagen, zodat het voor hen makkelijker wordt nabij te blijven.”
Esther ten Brink (67) - patiënt
“Als je ongeneeslijk ziek bent, is het belangrijk dat de mensen om je heen nabij blijven. Dat geldt niet alleen voor mensen die je privé kent, maar ook voor je zorgverleners. Ik ben veel meer dan een ding dat stuk is, ik heb behoefte aan zorgverleners die zich durven te verdiepen in mij als mens. Tegen zorgverleners die ik ontmoet zeg ik dus expliciet: durf nabij te komen, durf de vragen te stellen die die nabijheid brengen, en als je dat spannend vindt, zeg dat dan erbij. Want ik heb die nabijheid van zorgverleners nodig om erop te kunnen vertrouwen dat zij mij ook daadwerkelijk de zorg en ondersteuning kunnen bieden waaraan ik behoefte heb. Ik moet eerlijk zeggen: tot nu toe heb ik het erg getroffen met zorgverleners.
Ik spreek vooral vaak met een – inmiddels voormalig – lid uit het palliatief team van het ziekenhuis. We praten over vele onderwerpen, ook over de meest diepe of existentiële: over mijn angsten en zorgen bijvoorbeeld, of over de dood. Ze heeft zich niet alleen verdiept in wie ík ben, maar ze heeft ook gesproken met mijn man en mijn kinderen. De oncoloog die ik nou heb is ook geweldig in het nabij blijven. Dat blijkt bijvoorbeeld uit de manier waarop ze me bij mogelijke behandelingen betrekt. Bij alles wat ze voorstelt vraagt ze: ‘Hoe is dat voor jou?’ of ‘Hoe denk jij erover?’ Toen ik een keer nerveus was over de uitslag van een bepaald onderzoek belde ze me op een vrijdagavond op: ‘Ik zie nu je scan, ik dacht: ik bel je direct over de uitslag, want ik weet dat je erover in spanning zat’. Door dat soort ervaringen weet ik dat ze me als mens ziet, en dat ze nabij staat.
Ik heb nu vier jaar borstkanker, met uitzaaiingen. Ik ben daar vanaf het begin heel open over geweest. Aan familie en vrienden heb ik gezegd dat ze me altijd alles mogen vragen. Ik wil ook alles met hen delen. Daar staat tegenover dat ik ook van hen ‘gewoon’ wil horen over de zorgen en problemen die zíj hebben. Ik wil niet dat ze die in een weegschaaltje leggen en dan gaan denken ‘Esther heeft veel meer zorgen of problemen dan ik, dus ik houd me wel in’. Nee, ik wil ook met hen kunnen blijven meeleven. En op die manier ook bij hen nabij kunnen blijven.”
Astrid Kleipas (70) - naaste
“De laatste tien maanden van haar leven heeft mijn moeder doorgebracht in een verpleeghuis en een hospice. Ze is twee jaar geleden overleden op 96-jarige leeftijd. In het hospice heeft ze zo’n viereneenhalve maand gewoond. Ik ben iedere dag op bezoek gegaan, vaak samen met mijn man. Ik wilde er zoveel mogelijk voor haar zijn. ‘Blijf nabij’, inderdaad. Ik moet eerlijk zeggen: ik had geen goede band met haar. Maar: toen mijn oma op sterven lag, is mijn moeder op een gegeven moment weggegaan. Eenmaal thuis kreeg ze een telefoontje: ‘Je moeder is overleden’. Dat had zoveel impact op haar, maar ook op mij, dat ik dacht: dat wil ik niet meemaken met mijn eigen moeder.
Dus ging ik lange tijd iedere dag bij haar op bezoek. Mijn man zei nog: ‘Ik snap niet dat je dat kunt opbrengen’. Maar ik wilde niets anders. Ook achteraf had ik het niet anders willen doen. Ik kwam bij haar, en zat dan naast haar bed. We kletsten wat. Ik deed wat ze nodig had. Zoals: de kleren klaarleggen voor de volgende dag. ‘Nabij blijven’ had dus een heel praktische insteek. Veel meer zat er niet in, gezien de relatie die we hadden. Ze vroeg me in de laatste weken regelmatig om haar hand vast te houden. Dat kon ik niet. ‘Leg je hand maar op mijn hand’, zei ik dan. Dat kon ik wel aan.”
John Nieboer (72) - patiënt
“Ik heb twee maanden geleden te horen gekregen dat ik prostaatkanker heb. Tot nu toe ervaar ik de zorg als een behoorlijk technisch gebeuren. Het gaat over bloedonderzoek, scans, biopten en behandelmogelijkheden. Mijn specialist heeft in die maanden van het onderzoek niet één keer gevraagd hoe ik dit alles ervaar. Alsof het doodnormaal is om met een tumor in je lijf te leven, een tumor die ik als een soort tijdbom ervaar. Misschien gaat de nabijheid nog groeien, als je elkaar wat vaker ziet. Zoals het nu staat heb ik vanaf nu ieder kwartaal een aantal onderzoeken, en zal ik hem daarna telkens spreken over de resultaten. Maar tot nu toe ontbreekt die nabijheid dus. Des te belangrijker om ondersteuning te krijgen van mijn partner en kinderen. Die ondersteuning is absoluut nodig om de situatie aan te kunnen.
De nabijheid die mijn partner biedt betreft verschillende kanten. Allereerst heel praktisch: ze gaat mee naar de afspraken die ik in het ziekenhuis heb. Maar ook emotioneel: we praten over wat me allemaal overkomt in die medische mallemolen. En we praten ook over vragen als: tot hoever wil ik gaan met behandelen? Of: hoe denk ik over euthanasie? Ik wil daar binnenkort ook met mijn huisarts over gaan praten. De huisarts ken ik al heel lang. Of hij mij als mens of patiënt ziet weet ik eigenlijk niet. In mijn werkzame leven ben ik opgeleid als verpleegkundige Daarnaast ben ik 25 jaar opleidingsfunctionaris geweest van een samenwerkingsverband van zeven verpleeghuizen. In allerlei opleidingen kwam aan bod dat je geen goede zorgprofessional kunt zijn zonder nabijheid te tonen. Blijkbaar is die boodschap nog niet overal geland, want ik sta ervan te kijken dat zorgverleners nog zo onpersoonlijk kunnen zijn.”