Zo’n gesprek met je arts geeft enorm veel rust
‘Ik wist dat het gesprek met mijn arts eraan zat te komen. Ik ging alleen maar achteruit, had de ene ziekenhuisopname na de andere. Er zat steeds minder tijd tussen longaanvallen en ik was vaak heel benauwd. Het was een vrijdagmiddag; ik was zijn laatste patiënt. Mijn vrouw en ik zagen dat hij een beetje zenuwachtig was. ‘Helaas moet ik zeggen dat u uitbehandeld bent’, vertelde hij toen. ‘Ik kan alleen nog symptomen bestrijden, zoals vocht bij de longen weghalen, andere medicatie geven en meer zuurstof geven.’
Extra zuurstof
‘Ik ben heel ziek, maar ook een optimistisch mens. Ik schiet er niets mee op als ik me steeds afvraag: waarom ik? Met mijn longziekte heb ik gewoon pech gehad. Vanaf mijn jeugd tob ik al met mijn longen. Na verloop van tijd ontwikkelde ik COPD, omdat mijn astma slecht behandeld is. Ook nu gebruik ik nog doorlopend een onderhoudsdosis prednison en heb ik regelmatig een stootkuur nodig. De bijwerkingen zijn vervelend: ik heb een oogbeschadiging, diabetes en botontkalking. Verder gebruik ik al vijftien jaar extra zuurstof.
Gelukkig kon ik mijn werk bij een baggeraar nog jarenlang doen. Ik had een super werkgever. Toen ik door mijn ziekte niet meer kon reizen voor mijn baan, mocht ik vanuit huis de inkopen van machines gaan doen.'
Prettig gesprek
‘Het prettige, uitgebreide gesprek met de longarts gaf me rust. Geweldig dat hij er zo de tijd voor nam – ik kon zo lang blijven zitten als ik wilde. Ik vond dat hij het prima en rustig deed. Dat hij een beetje zenuwachtig was, maakte hem alleen maar meer mens. Zo’n gesprek voeren is voor hem ook geen dagelijkse kost.’
Paars polsbandje
‘We bespraken palliatieve zorg. Dat is alleen voor de laatste weken van je leven, dacht ik altijd. Nu weet ik dat het echt iets anders is. We spraken over wel of niet reanimeren. Als ik gereanimeerd moet worden, moet ik ook beademd worden. Met mijn longziekte zitten daar risico's aan, vertelde hij. Toen besloot ik: niet reanimeren. Bij een ziekenhuisopname draag ik dus geen wit maar een paars polsbandje. Ergens wel heftig. Toch is het goed als je over dit soort dingen nadenkt. Het gesprek met de longarts hielp me hierbij. Mijn vrouw en kinderen staan overal achter. Iedereen weet wat er is afgesproken.’
Jongere artsen
‘Mijn longarts is een nog jonge vent. Vóór hem had ik dertig jaar een andere longarts met wie ik een goede band had. Toen hij met pensioen ging, vond ik dat vreselijk. Maar mijn nieuwe longarts bevalt heel goed. Hoe dan ook merk ik dat jongere artsen goed met mensen kunnen praten. Mijn vorige longarts zou hebben gezegd: 'André, niks meer aan te doen, je gaat gewoon dood.' Hij was soms vrij cru in zijn uitspraken, al kon ik dat van hem wel hebben. Hij voelde zich gefrustreerd dat de behandeling bij mij niet aansloeg. 'Ik kan er niks mee', zei hij dan, 'maar ik laat je niet stikken.' Alleen: wat bedoelde hij met 'ik laat je niet stikken'? Als ik daarnaar vroeg, antwoordde hij: 'Daar hebben we het nog weleens over.' Hij ging het gesprek uit de weg.’
Mantelzorg
‘Andere mensen met een ernstige longziekte die ik ken, hebben niet zo uitgebreid gesproken met hun arts over palliatieve zorg. Terwijl zo’n gesprek enorm veel rust geeft als je uitbehandeld bent. Het is fijn dat ik mijn energie niet hoef te stoppen in bezoeken aan het ziekenhuis die toch geen zin hebben. De longverpleegkundige komt vaak bij mij thuis. Als het niet goed gaat, bel ik het ziekenhuis en neemt de longarts later contact met me op. Verder is er een mantelzorgtraject voor mijn vrouw opgestart. Zij helpt me altijd met van alles, zoals douchen. Toen zij naar een quiltweek ging, kwam de thuiszorg me helpen.’
Niet bang voor de dood
‘Ik vind het nog steeds fijn om er te zijn. Ik maak nog plezier in mijn leven, ben blij als de kleinkinderen komen. Als je doorlopend naar adem moet happen, is de lol er wel vanaf maar ik heb nog regelmatig een goede dag. Ik praat op een open manier over het proces waarin ik zit, dat is voor mijn familie ook fijn. Bang voor de dood ben ik niet. Mijn leven was een mooi leven. Al zal het wat korter zijn dan ik had gewild.’
Andre is 63 jaar en heeft COPD.