Ik wil niet dat mijn vrouw mijn zorgverlener wordt
Roger is 64 jaar en heeft al 8 jaar ongeneeslijke kanker. Door alle behandelingen is hij niet meer de man die hij vroeger was. Dat heeft ook invloed op zijn relatie met zijn vrouw. ‘Wij kunnen goed met elkaar praten. Maar je loopt nooit precies hetzelfde pad.’
Burn-out
‘Toen ik 56 jaar was, werkte ik bij de gemeente. Ik moest een nieuwe afdeling opzetten. Dat was een grote en stressvolle taak. Ik werd erg moe, sliep slecht en viel af. Ik dacht dat ik een burn-out had.’
Bobbeltje
‘In het ziekenhuis kreeg ik een onderzoek voor slaapapneu. Voor dat onderzoek voelde ik ineens een bobbeltje in mijn nek. Ik ging terug naar de huisarts. Ik ben ooit opgeleid als verpleegkundige dus toen ik meer bobbeltjes voelde – in mijn liezen en oksel – wist ik dat het niet goed was. Op maandag zat ik in het ziekenhuis, op vrijdag begon de chemo. Ik had lymfeklierkanker. Het ging allemaal zo snel dat ik nauwelijks tijd had om na te denken.’
Quarantaine
‘Ik kreeg veel chemo’s, immunotherapie en een stamceltransplantatie. Voor die laatste behandeling moet je 4 weken helemaal in quarantaine. Je mag maar 2 bezoekers ontvangen, en die moeten beschermende kleding aan. Ik heb 3 kinderen, dus we konden niet met z’n allen samen zijn. Dat vond ik heftig.’
Prostaatkanker
‘2 jaar geleden kreeg ik er uitgezaaide prostaatkanker bij. Ik kreeg opnieuw palliatieve behandelingen. Daardoor moest ik weer veel inleveren. Door alle behandelingen heb ik nu longproblemen, diabetes, een lage weerstand, heel erge vermoeidheid, evenwichtsproblemen en oorsuizen. Ik ben niet meer de man die ik was.’
Uitdagingen
‘Die veranderingen vind ik zwaar. Ik kan niet meer werken, en dat geeft financiële zorgen. Mijn rol in het gezin is anders geworden. Maar ook mijn rol in mijn relatie. Ik was altijd onafhankelijk. Mensen konden op mij leunen. Dat is nu anders. En toch vind ik mijn onafhankelijkheid nog steeds belangrijk. Ik heb hulp nodig, maar ik wil niet dat mijn vrouw mijn zorgverlener wordt.’
Praten
‘Mijn vrouw en ik kunnen goed praten. Maar we maken niet altijd dezelfde stappen op hetzelfde moment. Ik wilde graag mijn wensen voor mijn dood en mijn uitvaart met haar bespreken. Maar voor haar was dat toen te moeilijk. “Schrijf het in je schriftje”, zei ze.
Later vroeg zij wat ik had opgeschreven. Toen wilde ik er niet over praten, omdat ik een goede dag had en niet met mijn dood bezig wilde zijn. Dat zorgt soms voor wrijving en ruzie. Gelukkig komen we er samen wel altijd weer uit. Ik heb veel aan haar te danken.’
Ritueel
‘Nog een voorbeeld dat je als partners soms andere stappen zet: we waren eens in de duinen. We wonen vlak bij het strand. Ik vind het daar prachtig. Ik zei: “Als ik dood ben, wil ik dat jij mijn as hier uitstrooit.” Ze zei meteen nee. Dat vond ik moeilijk en ik werd zelfs een beetje boos. Ik wilde dat ze mijn wens respecteerde.
Later, toen ik rustiger was en vroeg waarom niet, vertelde ze een verhaal van iemand die elke dag een kort momentje had bij de urn van haar overleden man. Zij had ook behoefte aan zo’n ritueel als ik er niet meer ben. Dat is eigenlijk ook een mooie gedachte.’
Psycholoog
‘Mijn vrouw en ik praten samen met een psycholoog. Elke keer denken we van tevoren dat het niet nodig is. Maar als we weggaan, zijn we blij dat we geweest zijn. Ik vind deze fase heel ingewikkeld. 8 jaar leven met ongeneeslijke kanker voelt soms als te lang.
Roger is 64 jaar en heeft lymfeklierkanker en prostaatkanker. Hij is door journaliste Antoinnette Scheulderman geinterviewd voor haar podcast ‘Het Laatste Gesprek’. Je luistert de aflevering met Roger hier (met Podimo-abonnement). Voor de promotie van de podcast sprak Eva Jinek ook met Roger. Klik op de foto voor het fragment.